Для тех кто живет с ФКУ, сезон 32

[*АлишкА* 0]

Разобралась с журналом, вставила фотки, кому интересно заходите

А ПУСТИТЕ ?????

[*VICTORY* 0]

Я думаю не рубеж. Не забывайте, что уже многие живут без этого статуса и приходится выкручиваться. Все комиссии на это и направлены, какбы снять и не дать инвалидность.Те кто родился недавно инвалидность уже не дают!

Вот именно, что выкручиваться!!!! А люди должны жить, а не выкручиваться!!! Статус инвалидности дает такую возможность, и его необходимо отстаивать! В Москве инвалидность дают в этом году всем кто обращается во ВТЭК, даже тем кто до этого ее не оформлял и так должно быть по всей России!!!

[*VICTORY* 0]

Так вот,я поехала в управу минздрава с бумажками,целая кипа,покупки гидролизата.сумма не маленькая,по крайней мере для меня,13 тыс.руб.Спрашиваю в минздраве,могу ли я вернуть деньги,тк это питание льготное и должно выдаваться бесплатно и начала всю эппопею объяснять.На что ответ-НЕТ!!!!Вот наш минздрав!И законов не читают,и не знают.у нас инвалидности нет,одна зарплата на семью,сами знаете,что такое+если придется еще и самим гидролиз покупать,просто

Я имела ввиду Районную управу, а не управу Мин. здрава. Например, сыну Иголочки, после ее обращения, там частично вернули деньги за платную операцию, когда была такая необходимость.

[АрискинаИП** 0]

А в чем разница Общероссийской от региональной, и обязательно в Общероссийскую всутпать? хотелось бы всетаки "своего" человека кого мы уже знаем т.е. кого-то из "наших" форумчан, т.к. все мы живем в разных городах хочется что-бы это было как то "открыто" а не так что деньги заплатили а что там делается( и делается ли вообще) и как неизвестно и не понятно. Что бы информация была доступна.

 

Кто готов-выдвигайте кандидатуру???
А так-же списки желающих.

 

А сколько в вашей организации чел-к?

 

Региональная действует в рамках своего статуса. Я могу обращаться в любую структуру любого города, но членами нашей организации могут быть только жители Мордовии.

 

Российская соответсвенно - на субъекты входящие в её состав.

 

По поводу денег, я готова чисто на доверии.
Сталкивалась, с такой ситуацией, что родители отдавая 50 руб. просили заглянуть в мои глаза, проверив их на честность.
Честно уже 2 года оплачиваю деятельность организации из собственных средств.

 

Организацию формирует правление - 5 человек. Всего в организации 25 человек.

 

По поводу кандидатуры - ищу кому свою передать, я с 2001 года на себе все тащу, честно - устала.

 

Статус инвалида это наш последний рубеж, если наших детей его лишат, то можем вообще ни на что не надеяться, для одного заболевания никто ничего не будет разрабатывать,

Тут как посмотреть, с одной стороны это гарантированный доход, с другой это аргумент в отказе дополнительной потдержки.
Мы сейчас не на инвалидности, у меня развязались руки, теперь я могу заявлять о необходимости соц. защиты.
и еще, в школе мы столкнулись с негативом в отношении ребенка-инвалида.

[иголочка22 0]

но членами нашей организации могут быть только жители Мордовии.

 

Это официальными? а если вы оказываете наприме мне поддержку( в виде напр. продуктов) то это имеет значение из какого я города или региона? если нет то мне лично не принципиально становится оф. членом вашей организации

 

К сожалению насколько я заню "Общероссийской" орг-ии для ФКУшек нет, если только в Питере но там такая "тетя"( главная то есть) лучше с ними не связываться

[иголочка22 0]

По поводу денег, я готова чисто на доверии.

 

Я тоже , но хотелось бы всетаки подробности о деятельности -это не значит что должны отчитываться за каждый рубль-дело даже не в финансах, а в том что мы мог-ли открыто обсуждать проблемы или деятельность, вообщем много чего.

[КАРИ*** 0]

Вот именно, что выкручиваться!!!! А люди должны жить, а не выкручиваться!!! Статус инвалидности дает такую возможность, и его необходимо отстаивать! В Москве инвалидность дают в этом году всем кто обращается во ВТЭК, даже тем кто до этого ее не оформлял и так должно быть по всей России!!!

 

Вот это новость!А можно узнать откуда такие сведения что в Москве дают инвалидность.Мы только в ноябре закончили все проходить: В местной, Московской, Федеральной - везде отказали!

[crazycat* 0]

Мы вот тоже в Москве и без инвалидности... что-то похоже не "всем дают".

[off-line 0]

""талант" здесь ни причем главное язык "подвешанный" ну конечно "грамотно" все изложить, Любовь Викторовна нам говорила как они искали спонсоров для себя, раньше когда небыло интерента, они просто брали тел. справочник и просто тупо обзванивали кто хочет стать их спонсором пусть даже разовым- это работа чисто механическая, просто сесть и обзванивать а тем более сейчас когда есть интернет.

Анжел, сейчас век другой! Сейчас развито во всевозможных формах телефонное и интернет-мошенничество. Я буду звонить и просить (грубо говоря) - "помогите детям с фенилкетонурией"?. Замороченным названием о котором ни кто не слышал. Да со мной разговаривать ни кто не станет. Должна быть официальная организация с реквизитами, юридическим адресом и пр. и пр. и пр. что можно было бы проверить. И обращение должно быть серьезным и официальным. Как ты себе представляешь - я в Новосибирске/Воронеже/Кемерово... позвоню и представлюсь как представитель Московского Благотворительного Общества, ищу у вас здесь спонсоров?
Мне кажется, начинать нужно с программы действий: структура, цели, задачи, пути выполнения... Пообещать людям что-то, собрать взносы и столкнуться с тем, что желаемого результата нет, будет неприятно.

 

Что касается конкретно меня, то взять полноту ответственности за вторую серьезную организацию я не могу ни морально, ни физически. Если я буду здесь разыскивать спонсорскую помощь от имени своей организации, разумеется я ее потрачу на нужды своей организации, т.к. они очень нужны - даже в ту же правовую организацию по поводу инвалидности обратиться у нас нет сейчас средств. Были 13 тыс руб вступительных взносов, у бывшей председателя разошлись просто так, ни куда. Мы сейчас взносы не собираем. Завтра с мужем идем в городскую управу. Муж отпросился с работы. Не потому, что работа такая "крутая" и может отпроситься, а потому что вопрос серьезный и составить компанию мне больше ни кто "не может" (а может и зря кавычки поставила). В прошлом году вот так сходил (тоже отпросился) и для ребят старше 18 лет до 2015 года в бюджет впоследствии заложили средства на гидролизат. Весь прошлый год им по остаткам в генетике собирали из просроченного и что Бог послал. В этом году они каждый официально получают в полном объеме на весь год. Старшей девочке 2015 году будет 25 лет. Дай бог, чтобы кризис за это время не случился. А вот я завтра иду благодаря тому, что Соню до сих пор кардеолог не выписала - мы с ней к 11 часам съездим на УЗИ сердца, а потом планируется что Соня посидит с Анфисой и я смогу отлучиться... Остальным некогда, остальные заняты или не могут, да Бог с ними! Мне, если честно, уже все равно (ттт, только бы у нас все получилось!).
Я исполнитель хороший. организатор хр... (извините). Поэтому готова влиться в работу, но если действительно соберется надежная компания инициативных людей. И с чужими деньгами не хочу заморачиваться - здесь я это уже проходила, с меня хватило заказов на конфу, претензий, что деньги лишние с кого-то взяла. При этом всем вернула долги от Глютенекс, а мои, для нас не малые денежки, там так и остались. Я не о том, что своих денег на хорошее дело жалко. Я о том, что быть материально ответственной здесь не желаю.

[Лешик* 9]

Девочки - здесь все замечательные.
НО думаю если организовывать работу общества, то первым и главным критерием требования к руководителю и организатору должно быть проживание в Москве или МО. Т.к все равно все будет завязано именно там.
Я вообще в своем городе одна, кому это нужно,
Еще раз повторю со своей стороны готова выполнять любую работу по распространению информации

[Иветта07 0]

Я про статус инвалида и компенсацию на продукты.Инвалидность мы получаем в размере чуть больше 7 тыс.Сейчас вроде пересчитывают в большую сторону,ну там на копеки.Компенсацию выдали 150 тыс на 7 детей.Распределили по возрасту-нам в 3,7 ---------22 тыс рублей.Вот и считайте.
Вчера ругалась с нашеми бюракратами до фрипоты,потому,как доказывала,что те мамы,которые не имеют инвалидность-как им прожить,при такой дороговизны на продукты и знаете,что мне в ответ сказали-мы вам даем на Коренево,а вы с жиру бесетесь,приносите накладные на молоко по160 200 мл и все остальное.Мы же на это закрываем глаза.
Я им доказываю,что нам мин.10 тыс в месяц обходится их питание,они мне-скажите спасибо,что это дают.Я им орала,что буду жаловать,они мне клятвенно обещали,что есди будут вливания с фед бюджета они мне отчитаются,наши деньги не пропадут.Ну вот мои шаги,после наших разговоров.

 

Статус инвалида думаю,что очень нужен.Особенно по Москве,где пенсия составляет 20 тыс.Спонсоры-прекрасно,ну для этого нужна действительно ассоциац.Тоже,пусть изредка,но может и чего перепадет.Да вообще надо хвататься за все.
И выбирать человека надо конечно из своих и такого хваткого.Просто те трудности,которые сам переживаешь,чужой так ,при всем желании,не прочувствует.Это все надо прожить.

[DIL* 0]

Вот именно, что выкручиваться!!!! А люди должны жить, а не выкручиваться!!! Статус инвалидности дает такую возможность, и его необходимо отстаивать! В Москве инвалидность дают в этом году всем кто обращается во ВТЭК, даже тем кто до этого ее не оформлял и так должно быть по всей России!!!

Да,должно,но нам в грубой форме отказали везде!!!
А главное сказали ВЫ РОДИТЕЛИ, И ВЫ ОТВЕЧАЕТЕ ЗА РАЗВИТИЕ СВОЕГО РЕБЕНКА,ВАМ ЕЖЕМЕСЯЧНО ВЫДЕЛЯЮТСЯ СР-ВА на ГИДРОЛ И ВЫ ПОЛУЧАЕТЕ ПРЕПАРАТ В ПОЛНОМ ОБЪЕМЕ....А то что нам не выдают все в срок ,задержки постоянные по 3-4 мес., А ПРОдукты супер дорогущие покупайте сами за свои ср-ва,А если вдруг что случиться с ребенком -ЭТО Ж по ВАШЕЙ ХАЛАТНОСТИ!!! :cryyy:

[иголочка22 0]

Должна быть официальная организация с реквизитами, юридическим адресом и пр. и пр. и пр. что можно было бы проверить

 

Галин так я об этом тоже говорила нужно что-бы все официально было, в Москве есть офиц. общество о нем я уже говорила но вот людей инициативных мало в основном многие работают а кому-то и не надо.

[КАРИ*** 0]

Девочки, я думаю должен быть мозговой центр и исполнители.В качестве исполнителя я готова(да и работаю поблизости от Администрации Президента и туда в очередной раз забежать не трудно, да и принимают они быстро )

[КАРИ*** 0]

Все уехала! Держите за нас всех кулачки с 15 до 18