Лешик* 9 Опубликовано 31 Января 2011 off-line, Галь - я то же хочу участвовать в борьбе. Готова оказать посильную помощь - давайте мне тексты и эл. адреса. Готова быть рассыльщиком - на работе есть инет под рукой и доспуть к сносному интету. Ходить куда-то ен могу, т.к. работаю с 8 до 5 каждый день и в силу этого не могу теперь свободно передвигаться по городу и все вытекающее из этого.Готова редактировать письма, если надо, могу по инету искать по наводке ссылки ан законы, в общем все что делается сидя за компом.ПРичем делать могу регулярно. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Лешик* 9 Опубликовано 31 Января 2011 ОльГен, ОЛь,спасибо! Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
lisika 0 Опубликовано 31 Января 2011 это дело нужно выносить на общественный резонанс( телевидение ), Это, что же должно случиться , чтобы сделали репортаж? Или нужно самим выходить на журналистов!В любом случае, вы правы, нужно что-то делать! Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Квітка 0 Опубликовано 31 Января 2011 Это, что же должно случиться , чтобы сделали репортаж? Или нужно самим выходить на журналистов!В любом случае, вы правы, нужно что-то делать! Девочки, не знаю поможет вам эта инфа или нет, но я поделюсь. Когда у нас начались проблемы с гидролизатом, родители обратились к журналистам. Никто никуда письма не писал, все безтолку!!!! Описали все в "лучшем" свете, те приехали, сняли "голодных" детей, пустые банки, рассказали все в красках о своих проблемах. Через неделю я сама позвонила на этот канал, так как вопрос не решился, они приехали к нам, сняли нашу семью, вспоминаю со слезами. журналисты предложили с ними ехать в минздрав на пресс-конференцию вместе с нашими детьми, и там всех этих жалких чиновником просто порвали!!!!! Потом показали на всю страну. Шумиху подняли хорошую, нас всех организовала председатель нашей организации, она большую работу проделала. О наших детях говорили практически все каналы, по всем новостям мой ребенок был "звездой". В результате мы получили свое питание, нас знают, с нами связываться не хотят, в плане создавать нам проблемы, все вопросы решают быстро, надеюсь так будет и дальше. Девочки, желаю вам удачи, терпения и настойчивости в этот нелегком деле, дорогу осилит идущий!!! Мы с вами!!! Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Olexa 0 Опубликовано 31 Января 2011 ОльГен, Свама, спасибо , ну захотелось похвалиться. По поводу обращений во всякие инстанции,то я девочки с вами,чем смогу,помогу У нас правда (ТТТ,не сглазить бы) последние полгода медсестра из поликлиники сама начинает за 5 дней до получения рецепта названивать, типа не забудьте,ага не на тех напали,чтобы мы да забыли...............Лишь бы они про нас не забыли, разнесем минздрав местный,но свое получим Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
иголочка22 0 Опубликовано 1 Февраля 2011 Это, что же должно случиться , чтобы сделали репортаж? Или нужно самим выходить на журналистов!В любом случае, вы правы, нужно что-то делать! Да я тоже считаю писать БЕСПОЛЕЗНО!!! Астахову писали ответа не получили вообще никакого Нужно телевидиние, можно выйти спокойно на любой канал например к Малахову?его передачи вся стана смотрит, вопрос в другом многие ли отважатся показать "себя" на все страну если есть желающие можно поробовать , только нужно письмицо составить с нашими проблемами и отправить на сайт канала... Девочки как убрать линеечку а то Новый год давно наступил а я немогу линейку свою убрать??? Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
off-line 0 Опубликовано 1 Февраля 2011 ОльГен, спасибо, Оль Вчера Соню отправила за справкой в школу одну сходить (мы с Анфиской обе с температурами). Вместо справки, ее на ЭКГ отправили. А потом мы с ней ходили за результатами и к кардеологу. Теперь лечимся - по кардеологии в очередной раз постинфекционные осложнения, опять кучу таблеток прописали. Лечимся, в школу не выписали. 9 февраля дали талон на УЗИ сердца. Лешик*, Лен, спасибиЩЩЩе тебе огромное за поддержку! Если бы таких было большинство, то было бы гОООраздо проще! Я чуть-чуть очухаюсь от стресса и болячек и в журнале опишу неприятную ситуацию. Сегодня глотаю всякие успокоительные. Мужу сказала что все, бросаю дела с ассоциацией к... Остальным согражданам хватит на кого-то во всем надеяться - если хочется, то пусть сами о проблемах позаботятся, для себя лично мы многие проблемы уже решили, осталась инвалидность вот ей еще попытаюсь заниматься... Простите уж, в жур впущу только тех, кого хорошо знаю, т.к. речь о моей личной приватной переписке с видимо ненадежным человеком, которая легким движением его руки попала в региональное Министерство. Так противно! Кто-то видимо карьеру себе делает таким образом! Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
КАРИ*** 0 Опубликовано 1 Февраля 2011 Девочки, у кого есть предложения пишите мне на почту knopkakari07@yandex.ru.Все распечатаю и отвезу в Единую Россию.После этого буду писать и звонить Малахову и поднимать вопрос о наших детях. Я уже это направление давно для себя наметила, просто вот последние ответы получу из ЕР и вперед.Очень хорошо что многие откликнулись,я уже думала что и не станет никто.Лешик*, Лен-если есть готовые письма и предложения, скинь мне пожалуйста!Девочки рассылайте по своим областям письма, чем больше шума ,тем лучше P.S. Разговаривала с человеком из Мин.Здрава Московсой области по поводу их отписок.Так вот из разговора выяснилось - что для детей с ФКУ выделяются огромные деньги, только вот продукты наши они купить не могут т.к. это не лекарственный препарат. А закупкой продуктов ,таких как например детское питание - молочка и т.д. занимается Муниципальное образование.Надоело слышать повсюду с экрана о зботе о детях. хочется почувствовать наконец эту заботу! Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Mulka** 0 Опубликовано 1 Февраля 2011 Теперь лечимся - по кардеологии в очередной раз постинфекционные осложнения, опять кучу таблеток прописали. Лечимся, в школу не выписали. 9 февраля дали талон на УЗИ сердца. Галь, чего-то вы совсем расхворались, выздоравливайте поскорее!!! :flowers: Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
off-line 0 Опубликовано 1 Февраля 2011 Нужно телевидиние, можно выйти спокойно на любой канал например к Малахову?его передачи вся стана смотрит, Ой, не знаю! Я к Малахову после его "Большой стирки" иначе, как к шоумену относиться не могу! Думаю что не у меня одной до сих пор в душе присутствует такое предубеждение. Что бы там не говорили про НТВшников, после того же Никонова у них была хорошая (видимо "извинительная") передача про детей-инвалидов, про людей на инвалидности. В студии присутствовали и принимали участе в передаче дети с СД, безногая девушка-сирота, юрист инвалид-колясочник. Без диких эмоций в возгласах ведущего. За душу взяли содержанием, а не шоу-приемами. Mulka**Анют, спасибо Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Lenchik 0 Опубликовано 2 Февраля 2011 Нужно телевидиние, можно выйти спокойно на любой канал например к Малахову?его передачи вся стана смотрит, вопрос в другом многие ли отважатся показать "себя" на все страну если есть желающие можно поробовать , только нужно письмицо составить с нашими проблемами и отправить на сайт канала... Я вот все жалуюсь, что плохо у нас со смесью пока, надеюсь на лучшее... Есть возможность выйти на наш местный канал "Россия", рассказать о наших проблемах, но в том-то вся и фишка, что не хочу я своего ребенка показывать по ТВ, но если прижмет, то конечно в ход пойдет всё. А пока времени ни на что нет, опять болеем, да еще как! у Настюхи два дня температура под 40 и не сбивается, сейчас кашель, насморк опять (я в шоке, боюсь повторения больницы нашей). Да и сама свалилась с гриппом. Весь январь от врачей не вылезаем. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Jokonda*** 0 Опубликовано 2 Февраля 2011 Я чуть-чуть очухаюсь от стресса и болячек и в журнале Галь, держись Нужно телевидиние, можно выйти спокойно на любой канал например к Малахову?его передачи вся стана смотрит, вопрос в другом многие ли отважатся показать "себя" на все страну если есть желающие можно поробовать , только нужно письмицо составить с нашими проблемами и отправить на сайт канала... Малахов просто ведущий, а тем кто готовит передачи вряд ли наша тема будет интересна. Притащить нелеченых ФКУ-шек, показать их? Им нужно ШОУ, а не рассказы о финансировании и трудностях родителей. Не формат. P.S. Разговаривала с человеком из Мин.Здрава Московсой области по поводу их отписок.Так вот из разговора выяснилось - что для детей с ФКУ выделяются огромные деньги, только вот продукты наши они купить не могут т.к. это не лекарственный препарат. А закупкой продуктов ,таких как например детское питание - молочка и т.д. занимается Муниципальное образование.Надоело слышать повсюду с экрана о зботе о детях. хочется почувствовать наконец эту заботу! Вот именно, что закон есть и деньги есть, а механизмы реализации не прописаны. Кто, где, когда, кому - вот тема нашей передачи.Я готова подписаться под каждым письмом, хотя прекрано понимаю, что как только (если) все поставят на строгий контроль, дети старше 18 сразу останутся за бортом, т.к. взрослой ФКУ в нашей стране нет Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Jokonda*** 0 Опубликовано 2 Февраля 2011 е-мое, уже совсем чуток осталось!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Ta samaya 0 Опубликовано 2 Февраля 2011 Девочки, кто-нибудь знает, в Америке продаются наши продукты в аптеках? Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Jokonda*** 0 Опубликовано 2 Февраля 2011 Девочки, кто-нибудь знает, в Америке продаются наши продукты в аптеках? нет, только в некот. магазинах с диетпитанием, их очень мало Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
