Для тех кто живет с ФКУ, сезон 31

[DIL* 0]

Надо же - давно ли у вас в М.О. стали всем подряд инвалидность давать - а то нам у нас говорят: "Нигде не дают - даже в Москве, так что идите..." :ranting: И м/б продукты нам тоже не дают - а скиньте пож-та мне в личку этот закон у кого есть - где говорится- -что должны обесп-ть Плиииззззз.

Нам не дают.Мы были на з-х комиссиях Вот Ответ от Главного бюро МСЭК "Главное бюро МСЭ по МО" сообщает, что согл. данных мед.документов клинико -инструментального исследования и рез-м объективного осмотра,имеющееся у вашего сына заболевания без нарушений функций организмане привело к ограничению ж/д ни в одной основных категорий,предусмотренных"Классификациями и критериями,используемыми при осуществлении медико-соц. экспертизы"утв. приказами Минздравсоцразвития от 23.12.09 №1013н,что не явл-ся основанием для установления категории " ребенок-инвалид".
К сведению сообщаем,что в Вы можете обжаловать в месячный срок в Федеральном бюро МСЭ РФ(Москва ул.Ивана Сусанина д.3)." Куда нас сами отправляли на дообследование.Вот так!!!!

[ФКУшка** 0]

УКРАИНА_мамочки от 1до 4 и старше лет!!!!!!!
руководитель всеукраинской ассоциации-Оксана Олеговна Пасхальная- на 2.12.10-на 11.00(четверг) планирует консультационно-информационную конференцию по диетотерапии.
отпишитесь на сайте-кто сможет быть,и по возможности перезвоните ей лично(0674656714)

[Татьяна2320 0]

Зайдите в мой журнал, там где письмо, потом зайдите в комментарии страница №4, есть официальный ответ из Минздрава там все написано, я могу вам электронной почте его отправить, распечатайте и можете аппелировать этим письмом.

Впустите нас в журнальчик! Пожалуйста!

[Лешик* 9]

Татьяна2320,

 

я сейчас размещу ответ из министерства - мнре Таня Кармен в личку прислала, сейчас будет через несколько минут в важных вопросах

[IrinaT 0]

Всем привет.
В генетике выдали банки с Афенилаком 15 срок годности которого заканчивается через 4 дня. Всего 14 банок.
Мы использовать не будем, но может кому пригодится. Пишите в личку

[labruja 0]

Нам не дают.Мы были на з-х комиссиях Вот Ответ от Главного бюро МСЭК "Главное бюро МСЭ по МО" сообщает, что согл. данных мед.документов клинико -инструментального исследования и рез-м объективного осмотра,имеющееся у вашего сына заболевания без нарушений функций организмане привело к ограничению ж/д ни в одной основных категорий,предусмотренных"Классификациями и критериями,используемыми при осуществлении медико-соц. экспертизы"утв. приказами Минздравсоцразвития от 23.12.09 №1013н,что не явл-ся основанием для установления категории " ребенок-инвалид".
К сведению сообщаем,что в Вы можете обжаловать в месячный срок в Федеральном бюро МСЭ РФ(Москва ул.Ивана Сусанина д.3)." Куда нас сами отправляли на дообследование.Вот так!!!!

 

вот сволочи!!! продолжают мучить бедных родителей!! И так прохождение МСЭ какждый раз пытка(( так еще и не дают ,

[labruja 0]

Девочки!!! ЕСТЬ КТО - НИБУДЬ, КТО ЖИВЕТ В ИСПАНИИ!!!????

[labruja 0]

:o ДЕВОЧКИ !!! ЕСТЬ КТО-НИБУДЬ КТО ЖИВЕТ В ИСПАНИИ??

[Татьяна2320 0]

Татьяна2320,

 

я сейчас размещу ответ из министерства - мнре Таня Кармен в личку прислала, сейчас будет через несколько минут в важных вопросах

 

Лена спасибо огромное, с письмом ознакомилась и поняла, что нашим детям соц. защита особо не светит. Обидно, для кого законы пишут, особо не понятно.

[Olexa 0]

Татьяна2320,

 

я сейчас размещу ответ из министерства - мнре Таня Кармен в личку прислала, сейчас будет через несколько минут в важных вопросах

Собственно ничего другого ждать и не следовало. Как всегда замкнутый круг в нашем государстве, всё на благо подрастающего поколения Зато по радио вчера сказали,что по итогам тендера по закупке КРЕСЛА для председателя Конституционного суда РФ, победила фирма предложившая цену всего в 280 тыс. рублей

[Рузана 0]

Лена спасибо огромное, с письмом ознакомилась и поняла, что нашим детям соц. защита особо не светит. Обидно, для кого законы пишут, особо не понятно.

жители нашей страны делятся на патриотов (это мы) и НЕпатриотов, которые добираются до какой нибудь должности, поскорее и побольше воруют и скрываются зарубеж, они здесь жить не собираются, зато успевают пропихнуть свои поправки в законодательстве, и мы с этим живем

[Lakcomka* 0]

Девочки,нам прописали Грамидин от горла,прочла состав,а там ацесульфам калия.он содержит аспартам ?нам его можно?в инете полазила,но кроме как подсластитель ничего не нашла

[isgorych 0]

,а там ацесульфам калия.он содержит аспартам ?нам его можно?в инете полазила,но кроме как подсластитель ничего не нашла

Тоже заглянула в И-нет, пришла к выводу, что фа этот подсластитель не содержит, т.к. это совсем другой класс веществ. Единственное, на что нужно обращать внимание: часто этот подсластитель (Е 950) используют вместе с аспартамом. Но в этом случае производитель (особенно лекарственных форм) должен указать, что продукт содержит фа. А раз у вас не написано, что сироп содержит два подсластителя, то можно использовать достаточно безбоязненно.

[morskaia25 0]

Доброго времени суток!
Разрешите вступить в ваши ряды!?
Нашей Иришке 3 года и 10 месяцев. При рождении скрининг наличие заболевания не показал. И вот только сейчас, в этом возрасте нам поставили диагноз фенилкетонурия с показаниями в 28. И то только потому, что мы настойчиво бегали по врачам по поводу задержки речевого развития в остальном наша девочка абсолютно нормальная (т.е. развивалась все эти годы по графику - грудное вскармливание до 1,3, прикорм с 5 месяцев в том числе и мясное, вовремя начала держать голову, вовремя села и пошла в 1,2). На данный момент реагирует абсолютно нормально на все просьбы для этого возраста. Никаких судорог, истерик, мышиного запаха и каких либо других отклонений не наблюдалось и не наблюдается. Мы в полном недоумении, как может быть такое, что ребенок прожив почти 4 года с таким диагнозом развивался и рос абсолютно нормально? Не поверив анализу мы двинулись в нашу столицу Киев (сами мы из Судака АР Крым). Там в генетическом центре при ОХМАДЕТ сдали еще раз кровь и анализ показал фенилаланин 23. Диагноз подтвердили и в Киеве. Теперь занимаемся бюрократией по выбиванию тетрафен 40 из нашего местного совета. Тяжкое это занятие и очень длительное. Может кто то из украинцев подскажет как можно ускорить этот процесс? И еще вопрос очень насущный... так как ребенок в этом возрасте познал все вкусные для нас здоровых людей продукты питания, какие есть хитрости, чтобы заставить ребенка принимать этот самый Тетрафен 40?

[isgorych 0]

Доброго времени суток!
Разрешите вступить в ваши ряды!?

И вам всего доброго! И не только времени суток! Добро пожаловать!
История у вас очень интересная, но чего на свете не бывает... Удачи вам в добывании Тетрафена.

 

И еще вопрос очень насущный... так как ребенок в этом возрасте познал все вкусные для нас здоровых людей продукты питания, какие есть хитрости, чтобы заставить ребенка принимать этот самый Тетрафен 40?

Даже трудно что-то действенное посоветовать. Видимо придётся действовать уговорами и убеждениями. Кто-то из девочек писал, что вкус гидрола хорошо отбивает вишнёвый сок, попробуйте разводить в нём. Может какой-то ещё подойдёт - поэкспериментируйте.