Для тех кто живет с ФКУ, сезон 31

[Лешик* 9]

нам не давали и не предполагают

 

Нам бы хотелось чтобы выдавали: 1) н/б мука;

 

по низкобелковой муке и макаронам - можно позвонить макмастеру и коренево, по остально - может в диетику?

[ОльГен 0]

можно позвонить макмастеру и коренево, по остально - может в диетику?

Леночка а так хочется хорошего, просто в памяти фирма ЛОПРОФИН крутится...

[vredina 0]

ОльГен,
У нас в городе и, наверное в области тоже, выдают муку. Разрешают выписывать только ЛОПРОФИН! В прошлом году наши врачи начали выписывать всю продукцию, которую запустил Лопрофин на российский рынок- и рис, и муку, и вафли, и печенья, и молоко. А потом нашим врачам в минздраве области дали по шапке и сказали, что вся эта продукция не является предметом первой необходимости. Сначала им вообще не разрешали что-либо выписывать. Сейчас мы получаем только муку Лопрофин. Дают примерно по 2кг в месяц. Правда дают нерегулярно, но все же. Я получила в сентябре сразу за 3 месяца, сейчас пока тишина. Но на будущий год наша главврач поликлиники заказ сделала на полгода. Будем ждать. Причем мука-то подорожала. Стоила 570р, а теперь уже 623.
Я не помню номер государственного приказа, может кто из девочек напомнит. И еще у нас был областной приказ. Вот на их основании мы и получаем лопрофиновскую муку.

[vredina 0]

ПРИКАЗ № 250 -государственный стандарт для оказания лечения больных фенилкетонурией.
Вот, в самой последней графе этого приказа указано, что средняя норма белка в день150гр. из нее вычитают то, что мы съедаем в день, приблизительно остается по 70гр. в сутки белка. из этой цифры и рассчитывают количество муки в месяц.
Так что просить вы можете что угодно, вопрос в том, что вам разрешат по финансам. Да и получится в месяц не так уж много, если по этим цифрам считать.
а вообще-то УДАЧИ!!!!

[ОльГен 0]

а вообще-то УДАЧИ!!!!

Таня спасибо огромное, я тоже думаю чтобы хотя бы муку и макарон.изделия дай бог давать начали! Ведь некоторые из наших семей даже это позволить себе не могут!

[vredina 0]

Ну конечно! Смотри, мне первый раз, когда предполагалось что будут давать все- насчитали и муку, и рис, и вафли, и молоко. Правда вафель 1 пачку, муку 1 пакет, молока 2-3 пакетика. Но это все равно огромное подспорье! Даже если эта помощь выразится в выдаче тех же макарон! а уж покупать муку за 623рубля за 500гр. далеко-далеко не все себе могут позволить. Я встречала в генетике мамочку из области- я ей про Польшу, про Германию- а она мне рассказывает о том, что наскрести бы денег на Макмастеровские макароны.. им и печенья Макмастеровские не по плечу были...

[ОльГен 0]

Я встречала в генетике мамочку из области- я ей про Польшу, про Германию- а она мне рассказывает о том, что наскрести бы денег на Макмастеровские макароны.. им и печенья Макмастеровские не по плечу были...

Такая же история! Я конечно таких жалею, у меня слезы на глазах от того, что вдруг у меня была бы такая же ситуация Но Слава Богу (ттт) надо будет по 600 руб покупать, конечно будем! сейчас с генетиком разговаривала - все это конечно вилами по воде написано, но вдруг получится. Письма были написана как Медведеву, Минздрав РФ, Минздрав РБ, так и нашему новому президенту. А они люди публичные, да еще только вступившие недавно в должность, могут и посодействовать, чтобы расположить народ к себе. Хорошее бы дело получилось

[АрискинаИП** 0]

Леночка а так хочется хорошего, просто в памяти фирма ЛОПРОФИН крутится...

 

Региональный Лопрофиновский (по Приволжью) менеджер.

 

Талипова Ирина тел. 89196444681

[*VICTORY* 0]

ОльГен, а можно узнать у вас инвалидность оформлена?

[Jokonda*** 0]

Нам никогда ничего не давали, да ничего и не было кроме Коренева и на то, было время, еле наскребали.
Удачи вам!

[IRASUNNY 0]

МЕДИНА, ПОСЫЛОЧКУ ПОЛУЧАЛА ОГРОМНОЕ СПАСИБО!

[k.katryn 0]

Девочки привет! Кто заказывал сосиски у Медины новые, поделитесь как на вкус, детям понравились?

[DIL* 0]

Девочки,в Диетике появился Хуберовский шоколад!УРАААААААААААААААААА!!!

[ОльГен 0]

ОльГен, а можно узнать у вас инвалидность оформлена?

Нет не оформлена. У нас в Башкортостане дают инвалидность только тем, у кого реально есть умственное или физичсекое отставание. Мама которая писала письма - у них инвалидность есть. А что есть какая то взаимосвязь между инвалидностью и продуктами?
АрискинаИП**
Ирина спасибо!

[vredina 0]

ОльГен
я могу дать номер нашей генетики, пусть ваши врачи пообщаются- может узнают как наши врачи действовали..
(863) 297-02-74 МГК. Зав.генетикой-Амелина Светлана Сергеевна, педиатр- Ветрова Наталья Владимировна.