Для тех кто живет с ФКУ, сезон 31

[Хаба 0]

Рузана, morskaia25, ellen, Maria81, БОЖЕНА, БОЖЕНА, Olexa, Olexa, *Ксюнька*,

 

заходите, вроде всех добавила

[k.katryn 0]

Рузана, morskaia25, ellen, Maria81, БОЖЕНА, БОЖЕНА, Olexa, Olexa, *Ксюнька*,

 

заходите, вроде всех добавила

А про меня забыли

[Е.Ю. 0]

Хаба, а меня пустишь?

[Е.Ю. 0]

носитель у нас -один родитель, второй -чист.

Сдали анализ ДНК - папа носитель гена ФКУ, я -неизвестного гена

Ириш, так вы с мужем - оба носители, только у одного мутация уже более-менее изучена, а мутация другого еще нет. Твою мутацию еще только предстоит изучить науке.

[ФКУшка** 0]

оля-с днюхой тебя!!!!

любви-здоровья и всего-всего!!!!!

[лена77 0]

Рузана, morskaia25, ellen, Maria81, БОЖЕНА, БОЖЕНА, Olexa, Olexa, *Ксюнька*,

 

заходите, вроде всех добавила

Никак -не открывается

[DIL* 0]

заходите, вроде всех добавила

А меня впустите?

[*Ксюнька* 0]

Рузана, morskaia25, ellen, Maria81, БОЖЕНА, БОЖЕНА, Olexa, Olexa, *Ксюнька*,

 

заходите, вроде всех добавила

 

А для меня все ровно закрыт?

[Хатшепсут 0]

Хаба, меня тоже пустите, пожалуйста, познакомиться!

 

В роддоме брали анализ -был 11, через месяц пересдали -12, без диет. Сдали анализ ДНК - папа носитель гена ФКУ, я -неизвестного гена.

У нас та же самая фигня. Только при анализе 12 и 14. Тоже неплохая переносимость.

[ОльГен 0]

Я имела в виду вот что : влияет ли на анализ недостаточное потребление гидролизата. Мой ребенок изначально не в состоянии был потребить такое количество жидкости в сутки ( у нас "Афенилак"), я просто по вашему высказыванию поняла, что если не выпивать норму гидролизата, то анализ вырастет. Если что не так- мои извинения. А вообще, когда я об этом спросила у генетика, она сказала, что лучше тогда съедать норму природного белка, а гидролизата- как получится.
Ну у нас наверное хорошая переносимость или еще что-то, носитель у нас -один родитель, второй -чист.

Мы тут общаемся и упаси Боже, я не обижаюсь ни сколечки. Я сама во всех этих мулечках про анализ еще полный профан Мы до года тоже гидролизат не выпиливали 1/3, гентик нам сказала чтобы делали периодически биохимический анализ крови. По этим анализам ОБ всегда в норме был, и она меня успокаивала, что тогда все в порядке. А потом Ксю (ттт) стала все выпивать без проблем. А на остальные вопросы вам лучше Таня KARMEN или Medina ответят, я очень прислушиваюсь к их мнению ИМХО.

[ellen 0]

Никак -не открывается

и у меня не открывается...

[labruja 0]

МЕДИНОЧКА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
У тебя переполнен ящик. Уточняю!!
Kocheshkova Medina- у тебя так написано в паспорте, без очества ,правильно?
Город Эссен,Германия.
Отошлю через Вэстрн Юнион.

[еринка 0]

Мой ребенок до года, практически ни разу не выпил рассчитанное количество гидролизата в сутки. Впихивали всеми правдами и неправдами в итоге получили ежедневную рвоту. Но анализ, как ни странно, всегда держался в пределах 2-2,5. Переносимость у нас плохая 4,5 г. белка и к тому же мы с мужем носители одинаковых мутаций.

У нас "Афенилак" пока идет на ура, но Лерочке годик уже и сказали что будут переводить на "Тетрафен", переживаю жутко. Анализ держится до 2-х, когда ввели прикорм - резко упал до 1,2.

[еринка 0]

Ириш, так вы с мужем - оба носители, только у одного мутация уже более-менее изучена, а мутация другого еще нет. Твою мутацию еще только предстоит изучить науке.

Мне в Киеве сказали что это мутация гена, который неизвестно за что отвечает, но это не ген ФКУ.

[Хаба 0]

k.katryn, БОЖЕНА, *Ксюнька*, ellen, DIL*, Е.Ю.,

 

еще раз добавила, попробуйте