Белый лебедь

[Inspiration5 0]

Добрый день, предлагаю здесь собираться мамам особых деток с врожденной или приобретенной ампутацией верхних и нижних конечностей.

 

Представлюсь для начала,меня зовут Ольга. Я сама мама "особого ребенка" у меня сынок - Вовочка, у него врожденная ампутация левой кисти. Когда он родился, у меня возникла паника и куча вопросов, но в интернете я нашла мам таких особых деток и они очень поддержали меня, и я надеюсь что наше общение продолжится здесь. Мы рады будем всем у кого схожая ситуация и постараемся помочь, найти ответы на все возникающие вопросы.

[prikolnaya 0]

Привет, Оля! Присоединяюсь. Девочки, хочется всех вас снова видеть. Давайте здесь общаться

[Inspiration5 0]

Привет Ира, может в первый раз, когда сюда мы будем писать, будем делать мини-презентацию..
Так девченки быстрее разберутся кто есть кто ведь не все знают что ты marmeladka

[Katjonok*** 0]

Привет, девчонки! Рада вас видеть!
Для тех кто с нами не знаком, мы - это мама Катя и дочурка Эмили! Эмили в июне исполнилось 4 годика и у нас тоже врожденная ампутация левой кисти.
Девочки не пропадайте, пишите как у вас дела?!

[absinfo 0]

у моей младшей дочки врожденная ампутация нескольких фаланг на пальцах рук и ноги (как результат множественных амниотических перетяжек). Я сделала сайт на эту тему и буду рада общению как мама и как автор такого сайта.

[Inspiration5 0]

absinfo привет, а можно посмотреть на твой сайт?

[absinfo 0]

absinfo привет, а можно посмотреть на твой сайт?

Да, конечно. Кажется, где-то ту (в теме Синдактилии, наверное) и на kidsunity была ссылка. "Сквозь пальцы" http://absinfo.ru .
А зовут меня Маша

[Inspiration5 0]

очень приятно, Маша, я знаю твой сайт, мне он понравился.. а почему форум там не сделала? наверняка люди заходят, и с интересом там бы общались именно по этой теме..
с kidsunity проблема, там вся информация пропала, все начинается с чистого листа, да и администратор там уж очень суровые правила ввел, надо по каждому шагу ему отписываться.. везде доступы позакрывал, вообщем поэтому решили здесь общаться..

[absinfo 0]

очень приятно, Маша, я знаю твой сайт, мне он понравился.. а почему форум там не сделала? наверняка люди заходят, и с интересом там бы общались именно по этой теме..
с kidsunity проблема, там вся информация пропала, все начинается с чистого листа, да и администратор там уж очень суровые правила ввел, надо по каждому шагу ему отписываться.. везде доступы позакрывал, вообщем поэтому решили здесь общаться..

Спасибо Вместо форума сделано ЖЖ-сообщество. Форумы на момент создания были - и тут (синдактилия, а теперь и этот), и на кидсюнити (все-таки тогда он был очень наполненный и вполне активный). А в ЖЖ этой темы не было. Вот я и сделала.

 

Мне как раз администратор с кидсюнити рассказал, что вы тут Очень рада, что нашла!

 

Если хотите, могу иногда тут давать анонсы, если какие-то интересные материалы на сайте будут появляться. И буду ооочень рада помощи в наполнении. Форумы очень хороши моральной поддержкой, но всякие факты, данные и т.п. в них выуживать сложно. Поэтому мне кажется, не будет плохо, если какая-то информация будет дублироваться тут и там. Например, много вопросов по теме получения инвалидности - а я в ней не разбираюсь совсем Ну и, конечно, будет здорово, если появятся российские истории...

 

Но если сочтете это здесь лишним - готова молчать про сайт

[Inspiration5 0]

ну незнаю..насчет ЖЖ, мне кажется, просто, вот так поболтать, познакомиться, как-то сложновато... Про сайт молчать не надо, скажу по своему опыту, что в данной ситуации, любая информация очень важна, особенно такая позитивная, как у тебя... Здорово, что ты собрала столько историй про таких людей, 2 года назад я сама в интернете искала информацию про таких людей у которых такие же проблемы: как они, чем живут, не комплексуют ли..
как родители воспитывают их, чтобы ребенок вырос полноценной личностью.
Про получение инвалидности и тут полно информации, я вот сейчас сидела и много узнала интересного, и это выясняется именно на форумах, где, кто-то случайно, что-то узнал или обмолвился между делом..
поэтому если есть возможность сделать форум, может попробуешь?

[prikolnaya 0]

полностью согласна. форум было бы хорошо. жаль, что многие контакты растерялись. хорошее и полезное было общение. надеюсь, наши старые знакомые найдут нас здесь.
Действительно, нужно представиться: зовут меня Ира, дочь Алиса. в августе 2010г. ей исполнилось 4 года, ходит в сад, в театральный кружок и на фигурное катание.
Наш диагноз: врожденная амниотическая перетяжка 2/3 предплечья и кисти.
Многие меня знают под ником marmeladka.

 

absinfo, ты просила меня помочь с сайтом. обязательно выберу время. по крайней мере размещу нашу историю.

[absinfo 0]

Девушки, честно скажу, пока не очень понимаю смысл еще одного форума - на моем сайте - но обещаю подумать

 

Есть две темы, с которыми я сама не сталкивалась и в которых ничего не понимаю: оформление инвалидности и все тонкости, с ним связанные, и протезирование. К сожалению, сейчас у меня нет возможности рыть форумы, поэтому если у кого-то из вас уже есть готовые подборки ссылок (Ира, помню, раньше на kidsunity ты много всего вывешивала, оно не сохранилось?) или возможность их собрать для сайта - буду оооочень признательна.

 

Предполагаю, что в обеих темах важные моменты следующие: законы и права, льготы, официальные учреждения, тонкости, на которые стоит обращать внимание, куда идти в случае нежелательного результата. По протезированию отдельно еще список клиник, предприятий и вообще любых подробностей, которые могут тут пригодиться...

 

Ну, и истории, да, конечно, с радостью приму. О том, что было сложно, что помогало, какие возникали вопросы, какие находились ответы...

 

Из последнего нового на сайте: там появилась ссылка на статью про красоту и уродство в журнале "Русский репортер" и десять коротких рекомендаций, как вести себя с "особыми" детьми.

[Inspiration5 0]

Маш, тонкости оформления инвалидности у каждого свои, много зависит от того, где человек проживает. Если в крупных городах вроде как все обстоит неплохо, то, в глубинке приходится элементарно отстаивать свои права. Недавно такую ситуацию на kidsuniti обсуждали. Там девченке отказали в оформлении инвалидности 3 месячному малышу, на основании, что данный недуг в таком возрасте никак не влияет на жизнь. Мы посоветовали обратиться в вышестоящую инстанцию и попросить отказ в письменном виде.. и вообщем там проблема сразу разрешилась. Это тебе пример, просто для того, что все вопросы решаются в дискуссии. Каждый высказался или что-то посоветовал, и проблему решили.
Маш а твоей дочери инвалидность оформили? ты так сказала, что ты никогда не сталкивалась..

[absinfo 0]

Нет, я своей не оформляла инвалидность.
Да, читала на kidsunity про тот случай, там упоминается отсутствие захвата как основание для инвалидности (вот ведь, оказывается, какие детали есть, - а я вообще эти формулировки не знаю). У моей дочки на обеих руках в общей сложности почти четыре полноценных пальца: оба больших, один мизинец и почти полный указательный на правой руке (там нет половинки верхней фаланги). То есть, по сути, захват-то как раз есть. Ни протезирование, ни операции в ее случае не нужны (насколько я понимаю, просто вытягивать косточки нет смысла, а если как-то делать суставы, то могут возникнуть сложности с сухожилиями, как мне объясняли, есть риск контрактур, то есть пальцы-то будут, но постоянно скрюченные - и зачем оно?). В льготах я как-то на данный момент жизни не заинтересована (как я самой дочке буду объяснять их?), так что смысла оформления инвалидности _в_ее_случае_ пока что не увидела. Ну и вообще, побаиваюсь я всяких бумажных-бюрократических дел... Так что без особой необходимости решила не соваться (хотя мне рассказывали, что при оформлении до трех лет и после тоже есть какие-то различия).
Потому и думаю, что было бы здорово с миру по нитке собрать четкую инструкцию: в каких случаях какие права и возможности, куда идти, чего добиваться, куда жаловаться, если не дали... Дискуссия дело хорошее, но выдержки из конкретных документов тоже неплохо. На каких основаниях дают инвалидность, какие федеральные льготы, где узнать местные и т.п. (или там все не так?). А вот детали уже обсуждать в форумах

[Severyanka 0]

Нет, я своей не оформляла инвалидность.
Да, читала на kidsunity про тот случай, там упоминается отсутствие захвата как основание для инвалидности (вот ведь, оказывается, какие детали есть, - а я вообще эти формулировки не знаю). В льготах я как-то на данный момент жизни не заинтересована (как я самой дочке буду объяснять их?), так что смысла оформления инвалидности _в_ее_случае_ пока что не увидела. Ну и вообще, побаиваюсь я всяких бумажных-бюрократических дел... Так что без особой необходимости решила не соваться (хотя мне рассказывали, что при оформлении до трех лет и после тоже есть какие-то различия).

 

Здравствуйте! Меня зовут Ольга, у меня две доченьки-Диана, ей 8 лет, она здорова и Вероничка-ей 3 мес., родилась 7 июля 2010г. с диагнозом-Врожденное отсутсвие 2/3 предплечья и кисти слева. Я та самая "девченка", кому не давали инвалидность. Отказали нам в 1 мес., я через 1,5 мес. (Вероничке было 2, 5 мес) БЛАГОДАРЯ ДЕВОЧКАМ ФОРУМА написала жалобу в Главное бюро МСЭ в Ханты-Мансийск (живу я в г. Нижневартовск), причем ехать в Ханты-Мансийск не надо-заявление пишем на месте, а они сами отправляют. Так они из Ханты-Мансийска сами позвонили, сказали, что установили нам инвалидность до 18 лет (с 30.09.2010). Сейчас оформляю пенсию, льготы. Причем пенсия будет поступать на СЧЕТ РЕБЕНКА (около 9, 5 тыс. в месяц). Это я к чему говорю-конечно, наше государство "позаботилось", чтобы мы не скучали-для оформления бумажек надо время и нервы. Но я считаю, что в силу малого возраста наших деток, именно МЫ представляем их интересы и должны взять по максимуму от нашего государства положенных льгот и т.д. Пусть деньги копятся на счете ребенка, если они не нужны сейчас, вырастет и распорядится ими по своему усмотрению. Это конечно мое личное мнение. Не надо боятся неизвестности, а изучать законы, литературу, чтобы отстаивать права НАШИХ ДЕТЕЙ. Форум-это кладесь полезной информации, более того, после рождения дочки мне морально было очень тяжело, благодаря форуму появились силы жить, уверенность в завтрашнем дне. Всем удачи!