Гипоспадия (общаемся дальше)

[tatia-na 0]

Всем здравствуйте! я первый раз пишу, раньше только читала. у нашего мальчика (7 месяцев) гипоспадия "без гипоспадии". Написала на почту ФАК, он мне прислал свой номер телефона, перезвонила сегодня, и он мне дал телефон, чтоб записаться на консультацию. я посмотрела, а это телефон центра репродукции на Иваньковском шоссе. а я вроде читала, что он консультирует в больнице. что-то я совсем запуталась...кто-нибудь ездил в этот центр?

[Anchoys 0]

Всем здравствуйте! я первый раз пишу, раньше только читала. у нашего мальчика (7 месяцев) гипоспадия "без гипоспадии". Написала на почту ФАК, он мне прислал свой номер телефона, перезвонила сегодня, и он мне дал телефон, чтоб записаться на консультацию. я посмотрела, а это телефон центра репродукции на Иваньковском шоссе. а я вроде читала, что он консультирует в больнице. что-то я совсем запуталась...кто-нибудь ездил в этот центр?

Привет.Мы успели записаться к нему на консультацию в этот центр 27.07.2010,после этого он уходит в отпуск.Консультация стоит там 2000рублей.Как сходим так напишу как всё прошло.В больнице он консультирует,но я туда не дозвонилась,постоянно занято.

[Eva17_02 0]

А мы позвонили ему, он сказал что надо лично посмотреть и что он принимает в Измайловской и в центре(сокол) и спросил куда нам удобнее и когда приедем. Я посоветовалась с мужем и перезвонила ему что приедем в понедельник в Измайловскую. Он толькл время ограничил.. А так больше никуда не звонили и не записывались...Может у вас это из-за того что он в отпуск собрался...

[Iriska1979 0]

Я звонила ФАК с четким вопросом когда он принимает в Измайловской....

[tatia-na 0]

Anchoys, спасибо. буду ждать ответа о консультации. и если можно напишите, что с собой брать. а сколько вашему малышу?

[МамаМарина 0]

Девочки, привет! Нас вчера выписали из ИДКБ. Операцию так и не сделали, т.к. Файзулин не вышел. Короче, ужас! Время идет, ребенок растет, а писун сам не поправится! В выписке написали, что по техническим причинам операция переносится на сентябрь. В приемном нас записали только на февраль. Мест нет. Сегодня звонила АК. Он сказал, что все забито, очередь огромная. Если мы хотим прооперироваться в удобное для нас время, - то только платно в двух клиниках: КМЦ на иваньковском или в красногорске 75 и 120 тыс соответственно операция. Полазила на сайте кмц, сутки пребывания в 1-местной палате 3800. А где там в Красногорске он оперирует я так и не поняла. Может, кто-нибудь знает? Вопрос даже не в деньгах. Я просто понмаю, что нет никаких гарантий, что мы попадем в измайловскую б-цу в феврале. За 7 месяцев может многое измениться. Может, он вообще уволится оттуда! А что будет в феврале????????
Разговаривали в приемном с Татьяной Васильевной (которая всех записывает). Она говорит, что очередь огромная и воткнуть нас некуда при всем ее желании. Те, кто не приезжает на госпитализацию, заранее не предупреждают, а звонят по факту: типа, мы вчера не приехали, т.к. заболели. Девочки, у меня к Вам такая просьба! Если, вдруг, кто-то не сможет лечь по каким-либо причинам, сообщите на форуме, может, мы займем место.
А самое печальное, что в день выписки мы прямо в больнице оба свалились с температурой 39,7 (жуткая ангина). Я думаю, от дочери, наверное, подцепили. Я уж про себя в больнице не стала говорить, сказала только про ребенка. Еле-еле ползая собрала наши многочисленные вещи, за три захода оттащила их к мужу, потом оттащила малыша, потом записались на операцию, приехали домой - и началось: скорая за неотложкой. Весь день и всю ночь колобродили. Скорая говорит - срочно в больницу! Но я отказалась. Говорю им, что я сама в таком же состоянии, и мы только из больницы. А они отвечают, что тогда меня не пустят. Короче, ребенка, сказала не отдам никому и все! Видела я как они там одни валяются никому не нужные (кто без родителей). Лежат все описаные, а врачи только злятся. Жаропонижающих хватало только на 2 часа. Сегодня уже легче. Температура пониже.
Девочки! Большое ВАМ ВСЕМ спасибо за поддержку! Если бы не ВЫ, мне не удалось бы мужественно все это выдержать!

[Shveta 0]

Shveta, не переживайте, у нас тоже такая же форма, терапию мы уже прошли, ложимся в ноябре. Мы уже два раза были в Измайловской, но оба раза операцию откладывали из-за болезни. Я не отчаиваюсь, если судьба- то против нее не попрешь!!! Успокаивающие помогут, но очень временно. Надо жить ради своего чуда, своего малыша, ну и что, что не такой как все, все же можно сделать!! Живите и наслаждайтесь жизнью, и все будет хорошо!! Если что, пишите. Только благодаря этому форуму, я успокоилась, и стала воспринимать, все как есть!! А сначала плакала, даже рыдала, но это совсем не помогло!! Будем настраиваться на лучшее и все будет у наших шилопопиков отлично

Спасибо за поддержку, LEDI I! Про гипоспадию я узнала ещё на УЗИ, будучи на 7-м месяце беременности, и Айвара Кабировича мой муж нашел тогда ещё.. И сердце подсказало, что нужно довериться только ему..(перерыв, конечно же, весь интернет) И для меня это уже не так страшно, как то, что мы пережили после родов реанимацию и неизвестность, задышит ли малыш (докторам просто пришлось делать досрочное родоразрешение в пости 8 месяцев)...Гипоспадия на тот момент казалась пустяком.... Морально мы давно готовы..Но сами, дорогие мамочки, знаете, как всё это тяжело, когда особенно приближается день операции..
Всем здоровья, терпения и побольше радостей!!!!

[Shveta 0]

Сегодня мы прилетели с Москвы. Летали на консультацию к ФАК, договорились на четверг в Измайловскую. Приехали - его нет. Муж позвонил - Айвар Кабирович сказал, что у него был сердечный приступ и он на постельном режиме...Перенаправил нас к Виталию Михайловичу и сказал, что тот всё ему передаст. Виталий Михайлович (как выше писали девочки - это ассистент Кабировича и лечащий доктор наших малышей после операции. Очень нам понравился!) нас посмотрел, диагноз подтвердил, сказал, какие нужно пройти анализы (ещё не к операции), и приехать через 2 месяца опять на консультацию, и тогда нас будут записывать уже на операцию..и я теперь боюсь подумать , на какой же месяц нас запишут, если Маму Марину записали сейчас на февраль!!!
Да на какой бы месяц не записали, главное попасть в АКФ и здоровья ему, здоровья и ещё раз ЗДОРОВЬЯ! Это какой же он ответственный человек, что даже будучи в постели с больным сердцем, он отвечал на звонки...крайние дни, говорят, у него по 15 оперций в день было...человек просто заложник своего мастерства! Дай БОГ, чтобы в отпуске он очень хорошо отдохнул и пришёл к нашим малышикам с новыми силами!
И, забыла написать, Виталий Михайлович звонил по поводу нас АКФ и тот назначил нам Андрактим! (как я и предполагала), но мазать им нужно будет за месяца 2 до операции. Теперь будем ждать АКФ с отпуска..Опять нужно будет звонить по поводу Андрактима, где достать и когда поточнее приехать снова.
Нашли в интернете, что Андрактим можно достать без проблем, стоит он 6 тыс. рублей, позвонли по телефону, спросили, куда можно подъехать нам ответили, что мазь привезет на дом курьер..Конечно, показалось всё странным..Кто-нибудь об этом слышал??
LEDI I, какую мазь назначали вам??

[anzhelina 0]

Девочки, привет! Нас вчера выписали из ИДКБ. Операцию так и не сделали, т.к. Файзулин не вышел. Короче, ужас! Время идет, ребенок растет, а писун сам не поправится! В выписке написали, что по техническим причинам операция переносится на сентябрь. В приемном нас записали только на февраль. Мест нет. Сегодня звонила АК. Он сказал, что все забито, очередь огромная. Если мы хотим прооперироваться в удобное для нас время, - то только платно в двух клиниках: КМЦ на иваньковском или в красногорске 75 и 120 тыс соответственно операция. Полазила на сайте кмц, сутки пребывания в 1-местной палате 3800. А где там в Красногорске он оперирует я так и не поняла. Может, кто-нибудь знает? Вопрос даже не в деньгах. Я просто понмаю, что нет никаких гарантий, что мы попадем в измайловскую б-цу в феврале. За 7 месяцев может многое измениться. Может, он вообще уволится оттуда! А что будет в феврале????????
Разговаривали в приемном с Татьяной Васильевной (которая всех записывает). Она говорит, что очередь огромная и воткнуть нас некуда при всем ее желании. Те, кто не приезжает на госпитализацию, заранее не предупреждают, а звонят по факту: типа, мы вчера не приехали, т.к. заболели. Девочки, у меня к Вам такая просьба! Если, вдруг, кто-то не сможет лечь по каким-либо причинам, сообщите на форуме, может, мы займем место.
А самое печальное, что в день выписки мы прямо в больнице оба свалились с температурой 39,7 (жуткая ангина). Я думаю, от дочери, наверное, подцепили. Я уж про себя в больнице не стала говорить, сказала только про ребенка. Еле-еле ползая собрала наши многочисленные вещи, за три захода оттащила их к мужу, потом оттащила малыша, потом записались на операцию, приехали домой - и началось: скорая за неотложкой. Весь день и всю ночь колобродили. Скорая говорит - срочно в больницу! Но я отказалась. Говорю им, что я сама в таком же состоянии, и мы только из больницы. А они отвечают, что тогда меня не пустят. Короче, ребенка, сказала не отдам никому и все! Видела я как они там одни валяются никому не нужные (кто без родителей). Лежат все описаные, а врачи только злятся. Жаропонижающих хватало только на 2 часа. Сегодня уже легче. Температура пониже.
Девочки! Большое ВАМ ВСЕМ спасибо за поддержку! Если бы не ВЫ, мне не удалось бы мужественно все это выдержать!

Не переживайте,значит так надо было,говорят всё не делается всё к лучшему!Я Вам советую после отпуска перезвонить А.К. и попросить хотя бы его ассистентку чтобы она Вас записала при первом же окошке,он не должен отказать,тем более у Вас так получилось! Айвару Кабировичу ЗДОРОВЬЯ!!!это самое главное!!!!

[Whitelioness 0]

Ой, девочки! С такой работой, с таким графиком работы, с такой жарой!!! Айвар Кабирович СВЯТОЙ человек!!! ДАЙ БОГ ЕМУ ЗДОРОВЬЯ!!!! ТЕРПЕНИЯ И СИЛ его близким!

 

МамаМарина - все будет хорошо! Виталий Михайлович - хороший специалист, мы с ним постоянно общались, есть его номер телефона, он принимает и в других больницах! А еще с 5 августа выходит в Измайловскую женщина с которой работает АК, вы приезжайте к ней и может она выпишет вам направление и сразу же запишитесь на госпитализацию!!! Не унывайте!

 

Shveta - про андрактим нам сам АК говорил и человека рекомендовал у которого можно было купить за 6000 руб., но нам надо было лишь 2 недели мазать и поэтому андрогелем (наш аналог андрактиму) обошлись...я уже писала, что остался он у меня!!!

[МамаМарина 0]

Да!!! Я желаю Файзулину только здоровья! Он очень много работает. И отпуск свой он не догуливает, нервы не выдерживают. При этом, даже сейчас он на ногах. И врачи все говорят, что он жуткий трудоголик, да это и видно. Пусть он скорее восстанавливается. От него зависит здоровье и благополучие наших деток. Кстати, Виталий Михайлович на следующей неделе уходит в отпуск, а потом оттуда увольняется.
А что касается записи на более раннее время: перед нами записывалась мама из Владикавказа. Для нее еле-еле нашлось окошко на 1 ноября, а мы на час позже выписались. Татьяна Васильевна три раза ежедневник перепроверяла- нет свободных дат. Взяла наш телефон, сказала, что позвонит, если что-то появится. Я и сегодня ей звонила. Она говорит: не дергайтесь время у вас еще есть. Я не знаю. Я еще подумаю о платной операции. Последнее время я думаю о ней все чаще. Но нам нужно сначала поправиться и восстановиться после болезни, дождаться, пока спадет жара и АК выйдет из отпуска.
К тому, что у нас в этот раз ничего не получилось я отношусь философски. У нас сразу все пошло криво. На причастие опоздали, дочка заболела, госпитализировать нас отказывались, угрожали там, что все загниет и развалится, если будем делать в такую жару, а если ляжем и будем ждать, то все равно не дождемся, потому, что заболеем. Бог отвел нас от беды, я так считаю. Я молилась каждый день, чтобы Он меня вразумил и дал мне сил. И сердце подсказывало, что ничего не будет. Но я не могла остановиться на пол-пути. Я должна была идти до конца, а там - будь, что будет.
Анализы все мы сдали очень быстро. Делали все в НИИ Педиатрии за один день и бесплатно (кроме кала, там его не исследуют). Даже заключение педиатра и справку о вакцинации там брали. Если кому-то удобно все пройти там, то нужно у своего педиатра взять направление туда к урологу. С направлением пойти записаться к педиатру, а он, в свою очередь, даст план обследования (все, что нужно из путевки выпишет). Запишитесь в регистратуре за 1-1,5 мес. до операции записаться можно без проблем так, чтобы все пройти за один день. Биохимия готовится три дня; кровь, моча ЭКГ готовы на следующий день, группа, резус, ВИЧ и т.п. тоже не больше трех дней, все остальное день в день.
А на Иваньковском ш., где он оперирует, можно за 5600 все сдать за один день, а за 6600 - за один час.
МамаЗахара, как ВАши дела? Очень за Вас переживаю!
Whitelioness, как Вы себя чувствуете?
Мамаська, anzhelina, Iriska 1979, и все девочки, спасибо большое!

[Мамаська 0]

МамаМарина, ох и натерпелись вы, жаль, что так вот всё. ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ и, главное, чтоб вы сделали всё. Видимо, сейчас не ваше время было. Держитесь! Всё будет ОК! Обязательно!

 

Shveta, мы т.ж. почти в 8 мес родились путём экстренного КС. Но, про гипоспадию узнали аж в месяц. У нас т.ж. была члено-мошоночная, после первого этапа (выплрямления) стала мошрночная. Надо ещё и мошонку сшивать, и саму уретру... Ужас. Андрактим будем из Франции пытаться достать. Т.к. смысла через Москву из Украины - не вижу. Удачи вам!

 

Девочки, ещё раз спрошу, ответьте: что за 2-х недельная терапия перед операцией?!

 

ПС: всем вам сил и здоровья, всем нам и нашим малышатам!

[МамаМарина 0]

 

Девочки, ещё раз спрошу, ответьте: что за 2-х недельная терапия перед операцией?!

 

Мамаська! А Вам кто-то назначил андрактим или Вы его по собственной инициативе покупать хотите?
Двухнедельная терапия подразумевает применение гормонального крема. Просто зависит от ситуации. Кому-то 2 недели мазать, кому-то месяц, кому-то полтора. Нам сказали мазать полтора месяца, а через три недели отменили, сказали, что достаточно.
А у кого Вы решили делать операцию? (извините за любопытство).

[Anchoys 0]

Anchoys, спасибо. буду ждать ответа о консультации. и если можно напишите, что с собой брать. а сколько вашему малышу?
[/quot)
Конечно всё напишу! Моему сынишке уже 5 лет.Но про нашу проблему знали с рождения .Мы сами из Ростова-на-Дону,и сразу же стали этим вплотную заниматься,только вот у нас в областной больнице хирург есть,Лилия Викторовна,сказала что у нас клитор а не писюн,да и ещё и кривой(грубиянка ещё та,многие подробности нашего общения опускаю),типо того растите своё достоинство а потом поговорим на счёт операции.Каждый раз когда мы к ней приезжали на приём она нам головку открывала,сынок потом в раскарячку ходил дней 10 и писять боялся,больно до ужаса было,плакал так что аж пятнами покрывался.Больше мы к ней не поехали,досиделись до такого возраста.а так хотелось сделать эту операцию,пока он манюсенький был.Да,ещё один момент,в наших краях эта операция проходит в 2-3этапа,а самое интересное.что на первом этапе писюн выравнивают и пришивают его к машонке Как же хорошо что есть инет,форумы,что мамочки объединяются,делятся своими проблемами,дают советы!!!А то мы бы так и ждали когда у нас писюн вырастети пошли бы под нож к Лилии Викторовне

[Anchoys 0]

А мы позвонили ему, он сказал что надо лично посмотреть и что он принимает в Измайловской и в центре(сокол) и спросил куда нам удобнее и когда приедем. Я посоветовалась с мужем и перезвонила ему что приедем в понедельник в Измайловскую. Он толькл время ограничил.. А так больше никуда не звонили и не записывались...Может у вас это из-за того что он в отпуск собрался...

Я сначала стала звонить в Измайловскую,но там постоянно занято было,вот я решила.что пусть лучше будет платно,но лишь бы попасть к нему на приём.Мы из далека едем и поэтому нам надо наверняка знать,что нас точно примут.А дня два назад он мне ответил на эл.почту,чтобы я ему на мобильный позвонила.Дозвонившись я ему в кратце рассказала нашу проблему,он сказал чтобы на приём в сентябре приезжала,а я то уже записалась и билеты купила,ну раз так говорит,тогда приезжайте.Сказал что во вторник у него есть приём в НИИ,а потом всё,он в отпуске.Просто сил уже никаких нет больше ждать,сыну через год уже в школу и хотелось бы до этого времени всё поправить.