Для Тех, Кто Живет С Фенилкетонурией

[wildbee** 0]

Прикольная моська в ягодках!

 

Девочки, заходите на новые фотки в комментах журнала. Фотки смешные.

[Настя 82 0]

Друзья, нет сил, куда идти за помощью????????
Мы уже почти месяц не хотим есть. Я сначала думала, что на зубы, но теперь точно поняла, что причина в ФКУ-0.
Всё где он есть, она на дух не переносит. Генетик говорит, что естеств. белок мы можем не доесть, а ФКУ-0 обязательно надо употребить. А я впихнуть могу только 1\3 от суточной нормы (140 гр. -сутки). Она стала нервной, плачет всё время. Как ложку видит, так рот открывает и просит. А от бутылочки сразу отварачивается, губы сжимает и орёт. Я знаю , что кому-то меняли эту смесь на другую, но генетик сказала, что у нас шансов нет, они получают только ФКУ-0. Мне кажется у нас и ФА подскачил, уж сильно изменилось Анино состаяние. Что делать, как быть, куда обратиться. Так генетик меня ещё к педиатру отправила , а та вообще не знает что делать.

 

Кто-нибудь сталкивался с подобной проблемой? Может дадите совет, очень жду.

[fentesy* 0]

может вернуться на прежнюю смесь? до ФКУ-0 вы что ели?
у сына при переходе с Лофенолакак на МД Мил была сильная аллергия, мы вернулись на лофенолак а потом сразу перешли на тетрафен, но мы то в москве
у вас в генетике только ФКУ-0 для всех или может еще что то есть для более старшего возраста?

[Awrora** 0]

Настя 82
У меня это началось 2-3 нелдели назад. ФКУ-0 теперь мы пьем только во время сна. Наша суточная доза 130 гр ФКУ-0 , я делаю бутылку 2р по 65 ФКУ + 7-10 гр Нан, вода 230-250. (раньше пили 3 раза - еще и в 19-00, но потом стало просто невыносимо выкормить эту дозу и я от нее избавилась)Получается 2 бутылки по 330. Выкармливаем их во время сна: утром встаю пораньше, сую бутылку, в полусне он немного не соображаети выпивает, а голод - не тетка вот и пьет, т.к. не ел всю ночь. Вечером в 7-30 - легкий ужин и к 11-и он уже голодный и полусонный - опять сую бутылку. Бутылка в 330 мл выкармливается в 2-3 подхода с перерывами в 15-20. Вот как у нас, попробуй, может подойдет:
7-30 - бутылка
12-30 - каша (дружба детская разная, у нас много видов + крупа буржуйская+ 50 гр молока бурж./ крупы в равной пропорции и вода ), йогурт+вода
16-30 - суп овощной (т.к. ов. пюре мы не едим!!!!!!! нос воротит и машет головой "нет"), фр пюре+1-2 бурж. печенины и 15-20 гр детского творожка (Эрмик 3,6 - разные вкусы)
19-30 - пудинг (фрукты на бурж. крупе или дружба из пудинга Хайнц+бурж .крупа/ в пропорции 1/2), кефир+вода
23-00 бутылка

[Jokonda*** 0]

Друзья, нет сил, куда идти за помощью????????
Мы уже почти месяц не хотим есть. Я сначала думала, что на зубы, но теперь точно поняла, что причина в ФКУ-0.

 

Бедная Анютка, ей наверное настолько опротивела эта гадость, что видеть ее не может. В идеале, конечно, поменять гидролизат, а пока кормить густой смесью из ложки: ложка смеси, ложка чего-нибудь вкусненького, пюре фруктового например, а потом водой запивать.

[Настя 82 0]

Спасибо, буду пробовать.
А смесь, кроме, ФКУ-0 мы ни какую не ели. Просто она подросла, и стала различать вкусы. Я уже с чем только не давала, и с агушей, с соком, с кашей, с НАНом....

[iriwka 0]

девочки,я вот читаю ваши проблемы и боюсь за то,чего можно ожидать дальше.Неужели нам тоже предстоит так возненавидеть смесь которая раньше так нравилась!? Сейчас он у меня пока лопает её три раза в день:два утром и один на ночь.KARMEN,а почему у вас всего 130 грамм,вот у нас аж 150.

[Awrora** 0]

iriwka,
Наш вес 10500, мы едим 42 Фа на кг - получается 134 ( прадва я округлила до 130, т.к. мы и так все съедаем , не срыгиваем; хочу хоть на 4 мг , но поменьше химии ему давать), правда анализы не совсем радуют. Предыдущий раз ели 40 фа на кг, анализ был 1,5, стали есть 42, анализ уменьшился до 1,2 вот и пойми эту нашу болячку?!?!?!?!
Скорее всего у вас доза фа меньше, чем у нас, когда мы разговаривали по тел, ты говорила, что вы кушаете 37 кажется фа на кг.

[Настя 82 0]

А нам в 7 месяцев расчитывали 140 (45 мг. на 9,2кг.), анализ 1,2. Я всё переживаю, что низкий, а ген. говор., что это норма. Я звонила в Москву, заказывала франц. кашки и Солдатенко меня распрашивала про нас. Напугала меня, что низкий ФА, нехватка белка и прочее. Кому верить????????

[Настя 82 0]

Таня, сейчас укладывала спать Аню и пробовала влить с НАНом, но всё благополучно выплюнуто на меня. Она и во сне распознаёт эту "чудо-смесь", а с пюре удалось впихнуть немного, но срыгнула. Она плачет и у меня истерика, уже сил нет, что делать... С надеждой на какой-нибудь выход жду вторника, может поход к генетику что-то решит. Но мне в это уже не верится. Ни кому мы не нужны. Я звоню ей уже месяц, а она равнодушно говорит: не беда, просто ребёнок поголодает, не давайте ФКУ-0 3 дня, а потом возобновите. Ну это бред, какой-же ребёнок после 3-х дней вкусной еды начнёт есть эту гадость?????????? Я боюсь последствий,а вдруг произойдёт непопровимое....

[Awrora** 0]

Настя 82,
Ты знаешь, мне моя генетик постоянно говорит, что любой анализ до 3,5 у ребенка до года - это просто отлично во всех отношениях и я ей верю. С переходом на 3-х разовое питание, я стала еще более ценить драгоценный белок и понимать , что такой анализ как 1,2-1,5 вскоре удерживать будет просто невозможно, ребенок растет и увеличивается потребность в пище, он уже просит ч-н со стола, когда мы едим; и вообще, человеческое стремление накормить повкуснее малыша, так у нас будет "НЗ".

[off-line 0]

Настя 82
Сколько генетиков, столько и мнений. Наша говорит, что для нас основное - фа в крови. фку можете недоедать - не надо ребенка заставлять - наелся, значит ему достаточно, а вот природный белок - уж это извольте. Можно и оспорить эту точку зрения. Но ведь если посмотреть и на здоровых детей - не во все времена была возможность питаться полноценно и от того дураками, простите, не выростали. В войну тоже дети рождались у жителей городских и кушали не особо высокобелковые продукты. Выросли и поднялись, к счастью. Да и еще здоровее порой нас. Не очень-то верится, что все фкушки лопают гидролизат, что только за ушами трещит. Я недавно общалась с одной нашей мамочкой. Ее ребенок пока кушал до года фку-о, после 8 месяцев больше 1/3 не съедал. Уровень фа был в норме. Развитие на текущий момент в норме (ему 1,1 года). только не говорит пока, но это еще не беда - и здоровые дети часто много позже начинают разговаривать. Что касается повышения уровня фа в крови из-за недоеданиея гидролизата, то наша генетик (опять же, это сугубо ее (а может и не только ее) точка зрения, которую лично я принимаю) - то количество слопанного в сутки фку-0 на него не влияет, т.к. в нем фа нет. Считайте, что вы просто кушаете как малокушающий ребенок. Многие дети (здоровые) вообще растут "убежденными" вегитарианцами по своему собственному убеждению - ну не хотят они мясо кушать - жуется плохо, творог не любят, яйцо выплевывают. Так что же они недополучат белка и отстанут в развитии?
Я не пропагандирую давать как можно меньше леч. продукта ребенку, просто пытаюсь успокоить и не вдаваться в панику - так ведь отвращение ребенку можно привить окончательно и безповоротно. ФА у вас мог повыситься из-за зубов, например. Мы сами сейчас его едва 1/2 съедаем. Физически больше не можем. Если густо разводить и запивать малым количеством жидкости - живот болит, а если пить сколько потребуется - ребенок же не цистерна, чтобы за сутки столько внутрь принять, да еще и переварить!
Кстати, нормы белка тоже в разных странах и регионах разные. Можете почитать здесь.

[Минчанка* 0]

Настя 82,
Ты знаешь, мне моя генетик постоянно говорит, что любой анализ до 3,5 у ребенка до года - это просто отлично во всех отношениях и я ей верю. С переходом на 3-х разовое питание, я стала еще более ценить драгоценный белок и понимать , что такой анализ как 1,2-1,5 вскоре удерживать будет просто невозможно, ребенок растет и увеличивается потребность в пище, он уже просит ч-н со стола, когда мы едим; и вообще, человеческое стремление накормить повкуснее малыша, так у нас будет "НЗ".

 

Абсолютно согласна!!! Чем разнообразнее рацион, тем сложнее удержать в норме анализ!!!

[off-line 0]

Настя 82
Нам, кстати, тоже во сне с некоторых пор впихнуть что-либо стало невозможно. Еще месяц назад эти номера с ребенком проходили. Но дите взрослеет и перестает быть маленьким вечно сосущим комочком. У него появилось собственное мнение. И теперь это мнение говорит - "отвалите, я спать хочу!". Не повторите нашу ошибку - не настаивайте, когда отказывается хлюпать из соски и орет. Наша уже наверное три дня соску в рот вообще ни перед сном, ни во время в принципе не берет. Любую. Будь то гидролизат или просто вода. Орет и выкручивается. Зубы сейчас беспокоят. Заплачет, я к ней с бутылкой. Раньше успокаивались, а теперь орем пуще прежнего.

[Настя 82 0]

Друзья, большое спасибо за советы и поддержку. Даже легче дышать стало. У меня это уже фобией стало. Только об этом и думаю, мы наверно скоро сдвинемся с мужем от мыслей таких.
И зубы, конечно, беспокоят, у нас 2 нижних 3дня назад вылезли. Я была в шоке:утром один вдруг появился, а вечером я опять пстучать ложечкой решила, а там уже и сосед поселился, УРА!!! Мы радовались
Пойду отдыхать, всем спокойной ночи.