Целиакия , часть 3

[pilsonis 0]

Да разные есть детки. Это я выложила фото младшей группы, у нас еще и старшенькие были, так там есть очень даже "упитанные" biggrin.gif . Да и среди малышей, есть не страдающие недостатком веса. Мы в ноябре ездили в Томскую генетическую клинику, сдавали там анализы, и по итогам врач сказала, что по показателям рост/вес (коэффициент какой-то высчитывается) мы уже приблизились к норме. Хотя внешне все равно не крупные, но это конституция такая похоже (косточка мелкая), т.к. дочь крупнее сына при сравнении их в одном возрасте. Я всегда худенькая в детстве была, но по росту высокая, а потом как-то нормальная стала. А муж наоборот в детстве пухлик был, а в старшем возрасте вытянулся и тоже обычным стал.

Анутка, мы лежали и ставили диагноз в педиатрической академии в Питере, сами с другого города. Я там видела тоже разных деток, просто когда приходим в поликлинику видим, что мой ребёнок ну очень отличается комплекцией от других, а в педиатрички, даже сердце успокоилось, что не одни такие Мы когда ложились в нашем городе в больницу с недостаточностью веса, знаете, что врач в приемной мне заявил : " Сама мама вон какая, аж пышет, а ребёнок....." И это слова наших врачей, типо я ребёнку есть не даю.

Из Ижевска, Удмуртия.
Участковый врач сказала в поликлинике мы одни такие. Надо у гастроэнтерологов еще спросить.

Думаю у вас точно должны быть ещё, если в нашем городе с населением 100 тыс. есть, то у вас и подавно, вот как на них выходить не понятно. Я думаю надо будет у областного гастроэнтеролога спросить, ведь нас там поставили на "д" учёт, значит должны были и остальных поставить.

[НаташаЕ 0]

По поводу питания школьника.
На завтрак даю всё время что то разное в баночку пластиковую.
Вот сейчас пойду приготовлю сырнички,сегодня дала гречку с куриной грудочкой,этим понедельником собрала в пластиковый контейнер роллы собственного приготовления,если что то бысто надо сделать утром то яичницу из 2 яиц и мяско какое нибудь,но обычно всё готовлю- все банки с вечера,а то утром грандиозные завтраки готовить нет времени. А сам завтрак утренний дома творожок и чашка какао или гречневая кашка или хлопья кукурузные или иногда рисовая каша на молоке.
Дочь приходит в школу и после первого урока идёт отдаёт завтрак в холодильник и после второго урока ей на завтрак разогревают баночку.
Получаеться,что до двух часов у неё 3 приёма пищи в 7.30 лёгкий завтрак,потом где то в 10.45 утра второй завтрак плотный,а в 13.40 обед суп из термоса, дома потом где то в 16.00 полдник и в 19.00- 20.00 ужин.
После года такого усиленного питания все не могли узнать дочь,как она похорошела и поправилась на глазах,дочь стала самая пухленькая из класса,хотя,как и у всех 5 разовое питание.

[Ниндзя 0]

Здравствуйте, долго не была. Вклинюсь по поводу завтраков и обедов в школу. Очень переживаю, как это будет. Вам, Наташа, повезло со школой. Мы собираемся в большую школу. Там никто нам разогревать не будет. Если только завтрак сухим пайком, а на обед домой. А школа-то не близко.

[НаташаЕ 0]

Здравствуйте, долго не была. Вклинюсь по поводу завтраков и обедов в школу. Очень переживаю, как это будет. Вам, Наташа, повезло со школой. Мы собираемся в большую школу. Там никто нам разогревать не будет. Если только завтрак сухим пайком, а на обед домой. А школа-то не близко.

У нас как то само собой получилось в эту школу попась,мы разменивались с родственной комуналки на отдельные квартирки и только на Зеленоград хватало,а это район Москвы считаеться,но не в самой Москве от златоглавой ещё 41 км,что характерно,такую школу только сдесь и смогли построить благодаря упёртости и амбиции зеленоградцев т.к деньги всё таки выделяються из московского бюджета и они каким то странным образом до сюда доходят и вкладываються для горожан по полной программе. Когда мы смотрели с риэлтором квартиры,она нам,как раз и посоветовала эту школу для детей с хроническими заболеваниями и по справке КЭК спокойненько оформились.
Но мне кажеться,что если бы мы попали в большую школу,то я бы всю плешь проела,заучу,учителю и добралась бы до директора по поводу питания моего ребёнка.
Кстати по поводу разогрева баночки нам поспособствовала учительница,она лично подошла к буфетчице,вручила баночку с едой по первости и сказала,что теперь эту манипуляцию она будет выполнять ежедневно и что дочь будет сама к ней подходить. Буфетчица всё время Сашутку называет солнышком.
Завтрак сухим пойком тоже на вариант,будет гастрит-это мы уже проходили в садике после 2 недель, сели на полгодовалый бюллютень и лечили на строгой диете ещё и гастрит.
Обед попробуйте в термос супчиком наливать,так же можно и завтрак в термос,но с широким горлом,если уж ни как с вами не согласяться по поводу еды.
В конце концов можно поговорить с самой буфетчицей за денежку и будет с удовольствием разогревать для ребёнка еду,а на праздники небольшой презент подарить.

[Ниндзя 0]

Да,я тоже ради своего ребенка плешь всем проем. Кстати, у меня тетя работает в Департаменте образования области. Она как раз занимается льготным питанием. Говорила, что местное общество целиакии к ней обращалось по поводу предоставления безглютенового питания в школе. В условиях школы это невозможно (сказала она) и они предоставляют какую-то компенсацию.
Ой, не знаю,как все будет. Мой ребенок такой домашний, слово лишнего боится сказать. А у учительницы 25 детей. Я сама учитель и знаю, что куда там за 15 мин перемены всех накормить , и об таком особенном ребенке подумать.

[НаташаЕ 0]

Да,я тоже ради своего ребенка плешь всем проем. Кстати, у меня тетя работает в Департаменте образования области. Она как раз занимается льготным питанием. Говорила, что местное общество целиакии к ней обращалось по поводу предоставления безглютенового питания в школе. В условиях школы это невозможно (сказала она) и они предоставляют какую-то компенсацию.
Ой, не знаю,как все будет. Мой ребенок такой домашний, слово лишнего боится сказать. А у учительницы 25 детей. Я сама учитель и знаю, что куда там за 15 мин перемены всех накормить , и об таком особенном ребенке подумать.

Главное что бы у ребёнка хоть какой то был аппетит,а заодно с ровесниками работать ложкой и вилкой ловко будет. Учительница же с ложки ни кого кормить не будет,а поговорить с буфетчицей труда не составит,главное что бы ребёнок сам смог подойти попросить разогреть и протянуть баночку. У нас в классе из 9 учеников, дети с плохим аппетитом,одна девочка по природе своей не очень то на еду налегает,другой просто выбирает,а третий избалован до нельзя и вообще до трёх часов дня отказываеться от еды,как над ним не стояли просто уже даже не ходит на завтрак и обед

[klusha 0]

У моего например это во всей красе. И это гиперактивное поведение как раз подходит под их пункт.

У моего тоже, а я все думала, что это его особенности, а дело в целиакии. Но мы ведь уже 4 года на диете. А эта гиперактивность разве не проходит при соблюдении диеты? А вы как выходите из положения? Что пьет ребенок?

[klusha 0]

Вот только приказ этот не всегда выполняется, для того что бы его стали исполнять в Новосибе пришлось обращаться к Президенту РФ. Нужно прийти к завполиклиникой и там вам должны рассчитать норму питания для вашего возраста. Например, у нас ребенок 3х лет получает 4 кг смеси "Д-Шер" на месяц. Питание получают в аптеке по рецепту.

Вот об этом поподробнее, пожалуйста. Т.е. у вас ребенок НЕ ИНВАЛИД получает по рецепту безглютеновое питание?

[klusha 0]

pilsonis, а где вы именно живете в Псковской области? У меня там родственников много. Вот регион небольшой у вас, а сделано можно сказать много. Поскольку детский сад специализированный это очень много значит!

[klusha 0]

Я тоже поделиться новостями с вами хочу. Перешли в другой сад - логопедический. Пришлось переходить, что делать, одними частными занятиями не выходит нечего. Прощалась со старым садом, девочки, не поверите - плакала. Настолько там хороший коллектив подобрался, и поварам огромное спасибо, все трудились на совесть. Заведующая лично ходила на кухню, проверяла, как для Вани готовят. Так что я там была уверена на все 100%. Конечно, прощалась, всех поблагодарила, как могла, конфеты, чай, кофе. А садику на память подарила картину, вышитую мной, кукла, мишка и зайчик на полочке. Пусть тоже нас вспоминают. В новом саду не сказать, что заведующая довольна была, когда мы появились, но вошла в положение, подошла к мед.сестре и торжественно вручила меня ей. Медсестра лично познакомила меня с поваром, которая готовит для Вани. Там сад большой, поваров много, нас прикрепили к одной. Тетка хорошая, заботливая. Если пропускаем сад - позвонит, как мы и что, пожелает здоровья. Я ей доплачиваю в месяц 1000 рублей, вот она и заботится. Так что питание в саду под контролем. Про школу тоже задумываюсь. Но тоже буду проблему решать, человек я целеустремленный.

[НаташаЕ 0]

Вот об этом поподробнее, пожалуйста. Т.е. у вас ребенок НЕ ИНВАЛИД получает по рецепту безглютеновое питание?

Мы эту тему давно уже поднимали и говорили о том что ребёнок ИНВАЛИД в москве,лично я сама билась и не смогла выторговать доп питание для дочери с целиакией,нам только смогли оформить диабетический набор 2 раза в год.

[pilsonis 0]

У моего тоже, а я все думала, что это его особенности, а дело в целиакии. Но мы ведь уже 4 года на диете. А эта гиперактивность разве не проходит при соблюдении диеты? А вы как выходите из положения? Что пьет ребенок?

У моего помимо целиакии, ещё имеется синдром дефицита внимания и гиперактивности, это мы уже лечим у других врачей. Пьёт ноотропы и всякие микстурки с валерьянкой, тенотен и др.
Я не знаю что от целиакии, а что последствие кесарева. Вот сейчас проходили всех врачей на комиссию, так самое интересное все врачи написали свои диагнозы с добавлением на фоне целиакии. Нам невролог , психиатр, ортопед давно говорили, что у нас все наши проблемы скорее всего из за гастроэнтерологических проблем. Мой совсем мало на диете, но начали сглаживаться проблемы с речью. И очень благоприятно на него влияет дополнительное питание, логопед-дефектолог прям нарадоваться не может, сейчас хочу попробовать Пептамен, он всё таки больше подходит для целиакийщиков.

[АНУТКА 0]

Вот об этом поподробнее, пожалуйста. Т.е. у вас ребенок НЕ ИНВАЛИД получает по рецепту безглютеновое питание?

Нет, это ребенок инвалид должен получать бесплатно питание, но даже у инвалидов не всегда получается это оформить, т.к. бюрократы не хотят работать.

 

У нас из неврологических проблем - мышечная дистония. Не знаю как это связано с целиакией, но победить ее даже на диете до конца не можем (как сказала врач, это просто ваша индивидуальная особенность). Когда была у гастроэнтеролога, то доктор сказала, что нервная и пищеварительная системы очень сильно связаны и влияют друг на друга.

[klusha 0]

Мы эту тему давно уже поднимали и говорили о том что ребёнок ИНВАЛИД в москве,лично я сама билась и не смогла выторговать доп питание для дочери с целиакией,нам только смогли оформить диабетический набор 2 раза в год.

Но Анутка же пишет, что обращались к Президенту. Я правда не поняла, есть ли инвалидность у ребенка.

[НаташаЕ 0]

Нет, это ребенок инвалид должен получать бесплатно питание, но даже у инвалидов не всегда получается это оформить, т.к. бюрократы не хотят работать.

 

У нас из неврологических проблем - мышечная дистония. Не знаю как это связано с целиакией, но победить ее даже на диете до конца не можем (как сказала врач, это просто ваша индивидуальная особенность). Когда была у гастроэнтеролога, то доктор сказала, что нервная и пищеварительная системы очень сильно связаны и влияют друг на друга.

Мы недавно посещали с дочерью гомеопата и она, нам разъяснила в двух словах,что настроенеие ребёнка и поведение на прямую связанно с тонкой кишкой,что кишка практически отвечает за радость и наоборот если радость у ребёнка появиться то и с кишкой будет всё налаживаться,ну вот как то так.