Гипоспадия10

[МамаЛёшика 0]

Дорогие мамочки, здравствуйте! Принимайте пополнение в Вашу дружную компанию. Мы из Хабаровска. Моему мальчику 9,5 месяцев. У нас венечная форма..
На этот форум я забрела случайно, но безумно рада, что нашла Вас. Почти две недели перечитывала последние три ветки этой темы на форуме. Читала посты и сердце замирало от переживаний за малышей и их мамочек. Первые две-три ночи (более менее спокойно посидеть могу только ночью, когда сынок спит) все время ком в горле стоял… И самой становилось безумно страшно от того что предстоит и мне с малышом… Сейчас уже немного успокоилась, но где-то в глубине все равно все в узел завязывается.
Сразу хочу сказать всем вам ОГРОМНОЕ СПАСИБО за то, что делитесь своими историями, помогая тем самым таким как я, у кого еще все только впереди…
Гипоспадию нас поставили сразу же в роддоме. Но как и многим никто не сказал, как называется эта патология, педиатр-неонатолог пряча глаза сказала, что есть порок развития, что потом нужна будет консультация уролога, но в принципе ничего страшно, мол зашьют потом крайнюю плоть и все… О том, что это такое, как называется и что с этим делать я узнала уже позже, месяца через два, когда полезла в Инет искать информацию. И когда нашла испытала ШОК. Трое суток ревела как белуга. Но потом взяла себя в руки и сказала себе, что с этим мы справимся во чтобы то ни стало! Изучив информацию в Инете, поняла что у нас венечная форма (по крайней мере судя по внешним признакам), искривления изначально заметно не было, но сейчас мне кажется что уже появляется. Плюс есть сужение, т.к струйка тоненькая, не толще спички… Хирург в детской поликлинике на первом осмотре сначала написала, что у нас головчатая форма (нам было 3 месяца). А в 9 месяцев уже написала, что венечная… Я спрашивала хирурга не пора ли нам уже к операции готовиться, но она все время говорит рано и что только в год показаться урологу.
Но почитав здесь тему, я поняла, что нет смысла слушать наших местных врачей (ждать года, потом еще и еще) и откладывать решение вопроса.
У нас в Хабаровске нет хороших специалистов в этой области. Есть отделение детской урологии в краевой больнице. Но именно по гипоспадии НЕТ. Из той скудной информации что я нашла по нашему городу, были те кто доверился местным врачам и опыт оказался плачевным. Поэтому все кто может едут в Москву. У нас есть местный форум хабаровских мамочек (модераторы, не сочтите за рекламу, плз), но информации про гипоспадию там очень мало. Я нашла только 2-3х мам, кто решился написать об этой проблеме и как они ее решали. Одна оперировалась в прошлом году у А.К., очень довольна результатом. Но к сожалению, более подробно никто не делится, например так как здесь на форуме. Конечно, я понимаю, тема очень деликатная и не каждый готов рассказать. Именно поэтому я еще раз говорю, что ОЧЕНЬ РАДА, что нашла этот форум.
Вы все БОЛЬШИЕ УМНИЧКИ! Я искренне рада за тех, кто уже на пути к выздоровлению и желаю все вам и вашим малышам всего-всего самого лучшего!!! Ну а тем, кому как и нам все еще только предстоит много-много терпения, сил и стойкости в борьбе за наших сыночков. Господь нам все навстречу!!!

[МамаАлеши 0]

МамаЛешика,здравствуйте!!!! Вы описывали свои переживания,очень схожи с моими и тоже рада,что вышла на этот форум,много полезного узнала для себя,а то и правда все только в карточке друг за другом строчат "гипоспадия" ,консультация в год и всё!Мне вообще уролог сказала,что ничего страшного,что никак не мешает жить, что это только пластика!Слава богу,что есть инет!

[ЮМА 0]

оказывается Рудин не посмотрел фото. вот его последний ответ
На пеноскротальную транспозицию не похоже. Но деформация члена присутствует. Удачи.
ну это я так. чтоб из контекста не вырывать)
раньше член был ровненький.сейчас немного крючком. но мне как обыателю непоонятно-внутреннее это искривление или просто тянет спайка под писюном
девочки мне казалось наш врач опытный врач детский уролог высшей категории, кандидат медицинских наук.
Образование: Киевский национальный медицинский университет им. А. А. Богомольца, Альбертийский Университет (г. Эдмонтон, Канада - специализация по детской урологии).
Стаж работы: 23 года.
Приоритетные направления практической деятельности: детская урология. Коррекция врожденных аномалий развития мочевой системы. Коррекция аномалий развития наружных половых органов.
больше 1000 операций гипоспадии.

 

Узнавайте какими методиками он владеет, по какой конкретно Вам планирует делать. Стаж и опыт очень важны, только методы могут быть устаревшими. Если владеет современными, тогда хоть есть шанс.

[МамаЛёшика 0]

МамаЛешика,здравствуйте!!!! Вы описывали свои переживания,очень схожи с моими и тоже рада,что вышла на этот форум,много полезного узнала для себя,а то и правда все только в карточке друг за другом строчат "гипоспадия" ,консультация в год и всё!Мне вообще уролог сказала,что ничего страшного,что никак не мешает жить, что это только пластика!Слава богу,что есть инет!

 

МамаАлеши, спасибо за отклик!
Согласна с Вами на все 200% Я сначала не поверила своим глазам, когда нашла эту тему - неужели наконец-то реальные ответы на миллион моих вопросов!
А наша детская медицина меня вообще повергла в ступор. По отношению к себе еще можно порой стерпеть, спустить на тормозах. Но когда дело касается детей - это совсем другое. Безусловно, есть очень много хороших врачей в разных областях медицины, как взрослой так и детской, но к сожалению их ОЧЕНЬ мало в общей массе. А ведь в итоге от безраличия этой основной массы страдают наши ДЕТИ и не только наши! (Извините, если несовсем в тему, но наболело видать )

[МамаЛёшика 0]

Девочки, у меня тут образовалась дилемма. С врачом я пока не определилась. Пока читала форум больше всего склонялась к операции у А.К. Но почитав отчеты МамыВладика, Katya1986 про операции у Каганцова И.М., мои предпочтения разделились. С одной стороны, у А.К. грандиозный опыт и если у нас окажется в итоге более сложная форма чем венечная, то безусловно только его рукам я готова доверить сына. Но очень пугает 10-дневное привязывание. Да, здесь писали, что не все так страшно на самом деле и что малыш адаптируется, но так не хочется причинять ему лишние страдания. А в пользу Каганцова большей частью подкупает именно более легкий послеоперационный период. И еще, что он практикует сохранение крайней плоти. Для А.К. это как я поняла не актуально…
Только пожалуйста, девочки милые, не закидывайте меня тапками, относительно сохранения крайней плоти. Поверьте, на самом деле я не очень заморачиваюсь останется она или нет – лишь бы все в функциональном плане было в порядке, тут уж не до шику как говориться. Но все – таки хочется чтобы все выглядело так, как задумано природой. И даже не потому что мне кажется что с крайней плотью писюн выглядит лучше чем без нее (это всего лишь мое может быть не очень современное суждение – просто я в глубине души закоренелая консерваторша наверно). Я просто очень боюсь того момента, когда сын начнет себя сравнивать с папой, с другими мальчиками и поймет что он не такой как все… Очень не хочется, чтобы у него появился комплекс (ведь дети в наше время бывают очень жестоки по отношению к тем, кто в чем то отличается от большинства). Поэтому и думаю о том, что если есть возможность сохранить крайнюю плоть, может и воспользоваться ею… Хотя у меня есть знакомая, которая сознательно (из гигиенических соображений) хочет убрать у сыночка крайнюю плоть (у них с писюном все в порядке, Слава Богу), но муж категорически против.
До Сыктывкара (к Каганцову) нам добираться еще дальше чем до Москвы и лететь придется с пересадкой, боюсь для малыша это будет очень тяжело, суммарно время в дороге составить почти 13 часов лета (8 до Москвы, 2,5 ожидания и еще 2 часа до Сыктывкара). До Москвы нам проще добраться и там у меня есть подруга, которая недавно туда переехала. Вот и мечется мое сознание…
Да уж путано как-то все у меня пишется. Вы уж простите меня за сумятицу и может быть не совсем разумные рассуждения. Мозг еще не раскрутился на полную мощность, т.к. пока не нашла этот форум, по наивности слушая наших врачей, успокаивала себя, что пока можно еще немного пожить спокойно.
На сегодняшний день пока решила написать обоим (к другим докторам душа как-то даже заочно не легла), приложу фото и буду ждать ответа. А там думаю, решение само придет.
Спасибо девочки, что Вы есть! Мне поделиться совсем не с кем. Муж конечно, в курсе и в глубине души переживает, но особого участия в поиске решений не принимает – мозговой центр у нас я (сама когда-то рвалась к главенству, вот и пожинаю теперь плоды). А сомнений и вопросов всегда очень много…

[Людмила 82 0]

Подскажите мне пожалуйста, или укажите страничку где прочитать о том как попасть на консультацию к А.К.
Я как поняла он каждый день в Измайловской консультирует по утрам? поподробнее напишите пожалуйста. и где еще консультирует.
Просто вопрос такой, есмли я приеду в Москву на 2 дня, реально попасть за это время на консультацию?
Лишний раз не хочется беспокоить А.К. по тел.

[ЮМА 0]

Подскажите мне пожалуйста, или укажите страничку где прочитать о том как попасть на консультацию к А.К.
Я как поняла он каждый день в Измайловской консультирует по утрам? поподробнее напишите пожалуйста. и где еще консультирует.
Просто вопрос такой, есмли я приеду в Москву на 2 дня, реально попасть за это время на консультацию?
Лишний раз не хочется беспокоить А.К. по тел.

Я спрашивала, сказал в Измайлово только послеоперационники. Тогда наверное остается только на Соколе +74955053355, звоните Вам там без него дату назначат, по вторникам там прием.

[Людмила 82 0]

Я спрашивала, сказал в Измайлово только послеоперационники. Тогда наверное остается только на Соколе +74955053355, звоните Вам там без него дату назначат, по вторникам там прием.

спасибо вам большое

[Буськинамама 0]

Узнавайте какими методиками он владеет, по какой конкретно Вам планирует делать. Стаж и опыт очень важны, только методы могут быть устаревшими. Если владеет современными, тогда хоть есть шанс.

ок. узнаю. изначально он нам писал magpi. насколько понимаю это классика?у нас еще и доктор как доктор хаус не хамит, но отвечает крайне односложно.
кстати на мой взгляд неплохая статья о методиках операций.
http://hypospadia.ru/sposoby2.htm

[sunskybird 0]

вы имеете ввиду что когда распрямят писюн то уретра будет доходить до середины ствола?
я не думаю отказаться от операции, я думаю насколько труден наш случай чтобы принять решение где оперировать.спасибо вам девочки за ответы. надеюсь вы меня будете поддерживать во время нашего трудного дня, а я конечн же буду держать кулачки и молиться за укрепление рук ваших докторов и за ващи и ребенкины силы! все у нас обязательно будет хорошо!

 

Да вы все правильно поняли, когда во время операции, когда распрямляют писюнчик получается, что уретра становится еще ближе по направлению к мошонке, поэтому и форма из венечной переходит в головчатую, а головчатая в стволовую. По поводу искривления, у вас на фото видно под членом есть такой шовчик, такой же есть и на мошонке посредине, он как бы соединяет правую и левую части. И внизу члена такой же. Так вот при обычном развитии члена этот шов прямой как стрела, а при ротации члена и искривлении этот шов идет косо или зигзагообразно.

 

Я уверена что Вы справитесь и сделаете правильный выбор и все у вас и у нас будет ХОРОШО! ПОТОМУ ЧТО НАШИ ДЕТКИ ОСОБЕННЫЕ)))

[Ярославa 0]

вы не злая)) я прекрасно понимаю вас. и честно говоря не оперировать вообще не собирались. потому что все равно отличается же. у мальчиков комплексы с обычными писюнами, а тут...просто ж и не хочется чтобы порезал вдоль и поперек что потом еще хуже будет.
фото я выложу(если нельзя удалите , модераторы плиз), но вроде я видела девочка выкладывала
http://s017.radikal.ru/i408/1110/fe/db4f8f549098.jpg
http://s53.radikal.ru/i141/1110/8e/01a7441cb6d0.jpg
http://s44.radikal.ru/i104/1110/b2/364e3b620c19.jpg
http://s017.radikal.ru/i416/1110/4c/1d57a2606709.jpg
http://s50.radikal.ru/i127/1110/a3/7f61a782233f.jpg
http://i045.radikal.ru/1110/f5/238381a6bbd8.jpg
http://s48.radikal.ru/i120/1110/03/b2ffae527ec7.jpg
http://s017.radikal.ru/i428/1110/3c/73051e19b84e.jpg

 

пы.сы. Сафари, иногда после общения с врачами мне кажется что мы мамы большие специалисты чем они(((

я посмотрела Ваши фото. я вижу утопленность. у нас такая же . была. сейчас ребенок поправился и член "утонул" вообще. Файзулин не смог его вытащить. теперь торчит только головка обрезанная. говорит надо худеть, но я честно говоря очень расстроена, т.к. если оттягивать животик член немного выходит, но все равно утоплен. кнопка такая осталась вместо члена. писать стоя можно, но длина меня оч смущает. если кто-то может его выправить, то идите к тому кто видит каким способом. у Вашего ребенка как с весом?

[МамаМарина 0]

Буськинамама! А мне думается, что нет у Вас никакой каши в голове. Вы сами все видите и понимаете. Вопрос теперь самый сложный- вопрос выбора. От этого ВЫБОРА зависит все. Для себя варианты типа "подрезать" и "навести косметику" я бы даже не рассматривала. Не пожалейте своих сил и средств для очных консультаций. Лучше пожертвовать временем и во всем разобраться. Выбор есть всегда, и всегда его делаем мы сами. Наше мнение не должно быть для Вас догмой.
Если Вам интересно просто мое обывательское субъективное мнение, то искривление книзу я вижу, и вижу, что член слегка утопает в жировой складочке.
Ниразу не слышала, что все оказывается проще, чем предполагалось, обычно, либо как предполагалось, либо сложнее. Поэтому очень важно, чтобы доктор хорошо владел различными методиками.
Я от всей души желаю Вам только хорошего! Пусть все разложится по полочкам, прояснится... Впереди еще немало сложностей, но не нужно их пугаться. На все обязательно хватит сил! Удачи Вам!!!

[sunskybird 0]

Девочки, у меня тут образовалась дилемма. С врачом я пока не определилась. Пока читала форум больше всего склонялась к операции у А.К. Но почитав отчеты МамыВладика, Katya1986 про операции у Каганцова И.М., мои предпочтения разделились. С одной стороны, у А.К. грандиозный опыт и если у нас окажется в итоге более сложная форма чем венечная, то безусловно только его рукам я готова доверить сына. Но очень пугает 10-дневное привязывание. Да, здесь писали, что не все так страшно на самом деле и что малыш адаптируется, но так не хочется причинять ему лишние страдания. А в пользу Каганцова большей частью подкупает именно более легкий послеоперационный период. И еще, что он практикует сохранение крайней плоти. Для А.К. это как я поняла не актуально…

 

Дорогая МамаЛешика решать конечно же Вам , просто в успехе операции 90% имеет ПРАВИЛЬНОЕ соблюдение послеоперационного периода. И не зря здесь девочки пишут, что мамочки держите себя в руках, от вас действительно многое зависит. Я вам, как доктор говорю, когда даешь пациенту рекомендации взрослому, а он их не соблюдает, и врач в итоге виноват. А что вы хотите от ребенка 0-10 лет? он эти рекомендации и не поймет даже. Это раз, во-вторых, это мое личное мнение, но лучше сначала чуть более жестко, чтобы потом забыть об этом, чем с послаблениями, но не дай Бог с осложнениями, да вы потом готовы будете месяц привязанными лежать, и ругать себя, что не послушали. Как говорят - дело кроется в деталях, а успех в системе. Это такая методика, от нее еще никто не пострадал, но она очень результативна, судя по отзывам прооперированных. И третье, вам придется потом наблюдаться у того доктора у кот вы прооперируетесь, сможете ли Вы просто за так слетать в сыктывкар столько раз сколько будет нужно? Я ни за кого не агитирую, просто это мои мысли вслух на данную ситуацию. Желаю Вам удачи!

[МамаМарина 0]

МАМЫ ЛЕШИКОВ! Я скоро в ВАС запутаюсь!

[ягодка малинка 0]

МамаМарина, искревление на фото может оказаться просто визуальным оптичиским обманом даже...изза капюшона. поэтому думаю врачу надо постараться выслать фото в состоянии эрекции все же (чтото я говорю как в звездных войнах...уже видимо на автопилоте, но думаю смысл долетел до адресата)))). а вобще не устану повторять - на личную консультацию. и вобще, Марин, иди спать давай быстрей)))впрочем как и я.безобразие какое