Алена П 0 Опубликовано 27 Октября 2007 А те, кто с болезнью Дауна и другими которые заведомо - диагнозы на всю жизнь без шансов вылечивания тоже чтоль после года? Чудесно, у детей компенсационный лучший период до года, а бесплатно лечить можно только после года. Интересно.. Вот если бы государство до года обеспечивала всеми какие угодно лекарства бесплатно, то может после года было б меньше больных детей... Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Энни* 0 Опубликовано 28 Октября 2007 Девчат ну как вам объяснить официально не положено. Мне кажется надо найти выход на председателя детской МСЭК заручиться его поддержкой и начать готовить документы.если честно - всем кому дали до года просто пошли навстречу. Я не думаю, что наша МСЭК пошла именно нам навстречу. Если бы официально было НЕ ПОЛОЖЕНО, то они бы и "шевелиться" не стали. Мы недавно переоформляли инвалидоть, я просила, чтобы нам установили срок до 18 лет. Фиг там. А по закону положено, просто конкретики в законе нет. Все на усмотрение МСЭК. Я подала документы на переосвидетельствование в городское МСЭК, там тоже никто "навстречу не пошел". Диагнозов у моего мальчика - вагон и маленькая тележка. Заходите ко мне в журнальчик, я там все подробно написала. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Окс@н@** 0 Опубликовано 28 Октября 2007 А те, кто с болезнью Дауна и другими которые заведомо - диагнозы на всю жизнь без шансов вылечивания тоже чтоль после года?2998327[/snapback] У нас синдром Дауна, пошли на МСЭ в 6 месяцев, в инвалидности отказали, дали в 1 год.А детишкам, чьи родители понастырней оказались, дали, как только обратились. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Неволшебница 0 Опубликовано 28 Октября 2007 хороший бельчонок, мы получили инвалидность в 9 мес, только из-за долгого оформления документов и нашего постоянного пребывания в больнице, а так можно было уже в 4 месяца получать. А МРТ прямо так и пишут - осталось столько-то процентов мозга? Нам написали грубое поражение мозга и т.д. и т.п., ну и сказали, что прогнозов никаких нет. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Хозяйка судьбы** 0 Опубликовано 28 Октября 2007 Господи,чтож у нас за государство?волосы дыбом стоят!!!Столько детей у нас сейчас особых-и такое скотское отношение!Выходит нам чисто случайно дали и инвалидность в 4 месяца а через год продлили до 18 лет?хороший бельчонок, у нас такие же проблемы как у вас с дочкой,точно так же как вы пишете "выгибается" и множество кист в мозге и.....Заходите в журнальчик,познакомимся Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Хозяйка судьбы** 0 Опубликовано 28 Октября 2007 Я не хотела и томограмму делать - лучше не знать... Врачи сами сделали... А нас наоборот до сих пор отговаривают от томограммы,говоря,что не зачем и нечего там смотреть,степень поражения мозга очень высокая,у нас лейкомаляция еще ко всему прочему. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Неволшебница 0 Опубликовано 28 Октября 2007 Мама Галя, И у нас лейкомоляция, но МРТ сделали в 9 месяцев, чтобы точно знать что осталось в голове. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
хороший бельчонок 0 Опубликовано 28 Октября 2007 Спасибо, что отвечаете. Я пока только начинаю разбираться, как работает сайт. В журнальчики заходила. Почитала. Как там знакомиться - не поняла... Ритуся у меня семимесячная, родилась - 5\6 по Апгар, закричала сразу, а потом на третьи сутки ... В принципе, все как у многих. Сценарий один. Я в бесплатную медицину не верю, так что вначале лечились частным образом. А сейчас хочется от государства все по максимуму взять!..У меня слезы до сих пор от нашей медицинской системы. А с нашим диагнозом так вообще... Нам сразу после нейросоно сказали - томограмма в вашем случае неэффективна, надо делать МРТ. А я подумала - зачем? лечить мы ее все равно будем! Среди тем по заболеваниям атрофии ГМ не нашла. Девочки, где вы общаетесь? И еще. Объясните мне, комиссия, которая решает - дать инвалидность или нет - состоит из поликлинических врачей? Если нам наша заведующая отказала, кого искать, к кому обращаться? И с похожим диагнозом что вы получаете от государства? Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Хозяйка судьбы** 0 Опубликовано 29 Октября 2007 Как там знакомиться - не поняла... После каждого поста в журнальчиках есть комментарии,вот там и будем знакомится,заглядывайте!И еще. Объясните мне, комиссия, которая решает - дать инвалидность или нет - состоит из поликлинических врачей? Мы в четыре мясяца лежали в неврологии и там невролог сделала запись что ребенок нуждается в инвалидности,и перечислила все диагнозы.а вообще,попробуйте позвонить в ГорЗдравОтдел обязательно.И с похожим диагнозом что вы получаете от государства? лекарства,которые внесеныв в список бесплатных,санаторно курортное лечение(это если вы не откажетесь от соц пакета который внесен в пенсию),50% оплаты за квартиру,еще вам выпишут программу реабилитации,в чем нуждается ваш ребенок-это ортопедическая обувь,памперсы и т.д Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Velenika** 0 Опубликовано 29 Октября 2007 Привет мамочки! Хочу сказать, что мы к сожалению в похожей ситуации. У нас тоже множество кист, мы выгибаемся, и у нас лейкомоляция лобно-височных зон и микроцефалия. И так же никаких тебе прогнозов! Хотя МРТ нам никогда не делали, НСГ - каждые 2 месяца. Нам сказали сразу, МРТ на ваше лечение никак не повлияет, надо смотреть на ребенка, а не на бумажки! И в этом я вижу преимущественную долю истины! А насчет инвалидности, то и нас заверили, что оформляют ее после года! Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Хозяйка судьбы** 0 Опубликовано 30 Октября 2007 Мама Галя, И у нас лейкомоляция, но МРТ сделали в 9 месяцев, чтобы точно знать что осталось в голове. Свет,а МРТ тоже под наркозом делается?Что это за обследование и чем оно отличается от томографии? Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Неволшебница 0 Опубликовано 30 Октября 2007 Свет,а МРТ тоже под наркозом делается?Что это за обследование и чем оно отличается от томографии?3004910[/snapback] МРТ делается под наркозом, нам делали маску с наркозом, отошли в течении нескольких минут. От томографии отличается тем, что более точное и информативное. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
хороший бельчонок 0 Опубликовано 30 Октября 2007 Свет,а МРТ тоже под наркозом делается?Что это за обследование и чем оно отличается от томографии?3004910[/snapback] Извините, что влазию...МРТ делают под наркозом (говорят, такой у мамочек во время аборта). Томограмма - это снимки ГМ с интервалом 10мм, а МРТ - послойные снимки, в результате получается как бы объемная картинка...Поэтому МРТ дает полную картину. Томограмму доче делали без наркоза, она и так спокойно лежала. Если делать все частным образом, то цены в Ростове (мы там живем) на томограмму - 1500 руб, а МРТ - 4000 руб. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Алена П 0 Опубликовано 30 Октября 2007 Нам врач говорил, что не мешало б МРТ сделать, а я не знаю делать или нет, очено н не хочется наркоз лишний раз делать Не вижу особо показаний для МРТ, ребенок только что не ходит и левшачит, умственно в норме. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
мамаяра 0 Опубликовано 30 Октября 2007 Мамочки,милые ,подскажите.Во ВТЭКе мне дали открепительный талон для поликлинники,куда с ним идти?И для чего он нужен? Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
