Для тех кто живет с Фенилкетонурией, сезон 24

[artlat 0]

Для владеющих английским - программа родительской конференции Европейского общества ФКУ в Белеке

 

http://www.espku.org/3.0/images/invitation_email.pdf

[ОльГен 0]

Мы пьём тетрафен 70

А вам не Тетрафен 30 лучше для вашего возраста? Или как обчно - то что есть ,то и пьем, а не то что желательно лучше для ребенка и по возрасту. А моя кашляла 30 минут, я села про аденоиды читать, вот и тусю одна, сон пропал

[ellen 0]

А вам не Тетрафен 30 лучше для вашего возраста? Или как обчно - то что есть ,то и пьем, а не то что желательно лучше для ребенка и по возрасту. А моя кашляла 30 минут, я села про аденоиды читать, вот и тусю одна, сон пропал

 

у нас всех в городе переводят после года на т-н 70..Один плюс-мало надо.. хорошо,что хоть без перебоев(пока)

[Лешик* 9]

Девочки мы то же приболели, пока только кашель, не знаю - то ли лорингит - уж очень мы свойголо не рационльно использем, то ли подхватила от кого то. Ждем дальнейшую динамику.
Вот, продержадись почти ровно 2 месяца без боляк.

[isgorych 0]

Да, подскажите пожалуйста про "Тетрафен-70", хотим его попробовать.

 

Мы употребляем "Тетрафен-30". Пьёт его ребенок гораздо лучше, чем ФКУ. Возможно Тетрафен проигрывает по витаминно-минеральному составу, но огранолептически, по-моему, он гораздо лучше. ФКУ не допивали систематически, с Тетрафеном таких проблем нет, добавляем чуть-чуть сахарку и всё нормально.
Поставили в четверг прививку АКДС (инфандрикс), так попу разбарабанило: одно полупопье нормальное, а второе - в два раза больше. Выглядит просто ужасно:отёчное, красное и горячеее. Назначили супрастин и фенистил на попу. На данный момент сдвигов никаких. Что ещё можно сделать?

[Ивушка 0]

А у нас бабушка учитель английского.... так что тоже скоро начнем.... По русски мелем все подряд..... с задержкой речевого развития не только что нет проблем а опережение по всем статьям..тьфу, тьфу, тьфу...другой вопрос звуки.. ну тут раньше 3 лет и не стоит обращатся к логопеду...

[Ивушка 0]

Мы употребляем "Тетрафен-30". Пьёт его ребенок гораздо лучше, чем ФКУ. Возможно Тетрафен проигрывает по витаминно-минеральному составу, но огранолептически, по-моему, он гораздо лучше. ФКУ не допивали систематически, с Тетрафеном таких проблем нет, добавляем чуть-чуть сахарку и всё нормально.
Поставили в четверг прививку АКДС (инфандрикс), так попу разбарабанило: одно полупопье нормальное, а второе - в два раза больше. Выглядит просто ужасно:отёчное, красное и горячеее. Назначили супрастин и фенистил на попу. На данный момент сдвигов никаких. Что ещё можно сделать?

 

Компресс на попу с магнезией очень хорошо помогает..у нас тоже последний раз так было...

[Ивушка 0]

у нас всех в городе переводят после года на т-н 70..Один плюс-мало надо.. хорошо,что хоть без перебоев(пока)

 

Последний раз мне генетик сказала, что у Нутриции дела совсем плохи... уже начались проблемы с поставками тетрафена

[таня44 0]

Выглядит просто ужасно:отёчное, красное и горячеее. Назначили супрастин и фенистил на попу. На данный момент сдвигов никаких. Что ещё можно сделать?

у нас когда такое было нам наш педиатр посоветовала сделать кашку с соды,на кульочек целофановый и к попе приложить.нам помогло.удачи

[Jokonda*** 0]

ужасно:отёчное, красное и горячеее. Назначили супрастин и фенистил на попу. На данный момент сдвигов никаких. Что ещё можно сделать? g.gif

 

сырую картошку вымыть, натереть с кожурой на терке и приложить, как компресс

[Awrora** 0]

Выглядит просто ужасно:отёчное, красное и горячеее. Назначили супрастин и фенистил на попу. На данный момент сдвигов никаких. Что ещё можно сделать?

мне советовали капустные листы подкладывать в памперс ,правда у нас не так сильно было как у вас, капустный лист еще и боль немного снимает.

[Awrora** 0]

Единственное, открыла последнюю банку ФКУ-3, и там смесь совсем другая, чем была раньше, то ли другая технология, непонятно, но запах получше и разводится как ПАМ. Поэтому непонятно, может то, что мы пили это другой производитель, а теперь будет другой ФКУ-3? И жизнь наладится без запаха изо рта и прыщей на лице. Так что я провожу эксперимент!

у нас ( в Москве) сейчас выдают только "новую формулу" и ФКУ2 и ФКУ3, а старый мы ни разу не пробовали. На сколько я знаю, сейчас гидролизаты ФКУ2 и ФКУ3, делают только по новой формуле. Так что, может и все наладится! ты держи нас в курсе.

 

В день нам нужно 32 гр ФКУ-3 в день. Сразу все не развожу, а делаю порцию - кушает. 1/3 (мы 3 раза пьем в день) развожу с горячей кипяченной водой на 220мл воды. Таня а что неправильно?

воды явно мало, на этикетке написано ,что 36гр сухой смеси нужно разводить 500 гр воды, соответственно на 32гр нужно 445гр воды..
Что-то у вас доза гидролизата совсем маленькая, а по ск вы едите белка на кг?
У Вадика 20кг, из расчета 1,8 на кг выходит 44гр ,или вы совсем "дюймовочки"?

[Medina 0]

мать, я бы не слушала , шиповник ( или эхинацея ) ничего кроме пользы не сделает! А витС "лишний" будет очень кстати.
Еще можно морсики попить с черной смородиной, в ней же тоже много витС. Это точно пойдет на пользу.
а еще бусики с чесноком можно дома поносить! Не болейте!

Спасибо, постараемся
Да нет, может и шиповник ничего, но эхинацея это совсем другое! Вот вытяжка из одного сайта:
"Эхинацея - хороший иммуномодулятор. "
Да и вит С в нем нет(в отличии от шиповника), его просто принимают с ним, для лучшего действия.
Мне его в аптеке просто не продали, тк там на упаковке стоит:" не давать детям до 6 лет"! Да и аргументировали они "почему" довольно понятно.
А вот против витаминок никто ничего не имеет, как против природных, так и химических,правда у нас в гидроле и своих достаточно

 

Вера77,
Уже почистила

[DIL* 0]

Привет,а мы кашляем уже 10 дней,причем сначала был сухой ,а теперь мокрый кашель,уж и не знаю чем вылечить столько всего перепили:Лазолван,сухая микстура от кашля и даже врач антибиотик пописывал Макропен,может,кто знает более существенные препараты???

[artlat 0]

воды явно мало, на этикетке написано ,что 36гр сухой смеси нужно разводить 500 гр воды, соответственно на 32гр нужно 445гр воды..
Что-то у вас доза гидролизата совсем маленькая, а по ск вы едите белка на кг?
У Вадика 20кг, из расчета 1,8 на кг выходит 44гр ,или вы совсем "дюймовочки"?

ежели одну треть от 32 грамм разводить на 220 мл воды - так ее даже избыток, треть - это всего 11 грамм, на них и 80 мл хватит...