Fine777

Девочки, я наконец-то завела журнальчик, он открыт для всех, заходите в гости

Люба, спасибо за ответ
Мы стали замечать, что стул периодически портится, даём курс ферментов - налаживается, а тут анализ вылез плохой, получается наоборот больше ферментов? В субботу пойдём на УЗИ разбираться дальше

Всем доброго вечера! Недавно сдали биохимию крови, там немного повышены амилаза и тимоловая проба. Скорее всего - это побочка депакина. Девочки, подскажите, как поддерживаете своим деткам пожделудочную, может сбор трав какой-нибудь пропить?

У нас были очаги в висках с двух сторон, генерализация, волны высокой амплитуды 400мкВ, спайки, эпи-волны типа "ДЭНД", написала сумбурно, не очень в этом разбираюсь. Попробуйте проконсультироваться по поводу ЭЭГ на русмедсервере, может там что-нибудь подскажут

Этот синдром диагностируется по ночному ЭЭГ мониторингу, обычно возникает после 3х лет, но бывает и раннее начало, вот у нас - после полутора лет началось, постепенно пропали слова, затем понимание, бывает, речь изначально не появляется. Приступы могут быть всякие. Если вам не сказали по ночному мониторингу ничего, может это не он, вы сейчас следите за пониманием речи, отрабатывайте выполнение инструкций, добивайтесь указательного жеста. Удачи!

МаRья, а ваш ребёночек обращённую речь понимает, выполняет инструкции, показывает по просьбе предметы? У вас мальчик или девочка?
Про суксилеп я тоже читала и слышала, что назначают именно при типичных абсансах и у него в побочках написано про риск больших эпиприступов.

МаRья, а у вас ЭЭГ показывает именно абсансную эпилепсию? У нас тоже атипичные абсансы, но ЭЭГ не такая, как при абсансах, а синдром Ландау-Клеффнера (пропала речь). Приступы похожи на ваши - раньше глаза моргали, губы дёргались, как бы вытягивались вперёд, сейчас остались редкие секундные помаргивания, зажмуривания. Принимаем депакин и ламиктал, но другой доктор выписывал депакин и топамакс. Так что может у вас на 2х препаратах пойдут улучшения. Как у вас дела с речью?

Поздравляю всех с наступающим Новым годом! Пусть исполнится наша заветная мечта - выздоровление наших любимых деток!

На резкую перемену погоды бывают. Но у нас ещё повышенное ВЧД, возможно из-за этого.

Девочки! Поздравляю всех с днём Святого Николая Чудотворца! Пусть случится чудо и исполнятся наши заветные желания!

latika, а вы делали суточный ЭЭГ-мониторинг или ночной? Происходили ли эти эпизоды во время снятия ЭЭГ? Там норма?

Юля, а вы по какой схеме диакарб пьёте?
Мы пили так: 3 дня пьём его вместе с аспаркамом, 3 дня перерыв. Если его ежедневно пить - побочки пойдут. Нам сначала диакарб вообще убирал приступы (тогда ещё не знали, что это эпи-приступы), а потом перестал действовать, видимо привыкание произошло.

Только что увидела эту тему. Напишу наш "ноотропный" опыт:
1.энцефабол - вызвал эпи-приступы
2.кортексин - вызвал эпи-приступы
3.ноофен (фенибут) - уменьшал гиперактивность во время его курса, на ноофене сын начал обращаться к нам с какими-то звуками, до этого - полный игнор всего окружающего
4. цераксон - увеличение звуков во время его приёма, возбуждение, странные мотания головой (как будто "нет"), пропал дневной сон
5. глицин - улучшал засыпние и сон, потом перестал действовать
6. пантогам - увеличение звуков, улучшение внимания, моторики
7. магне-В6 - успокаивал, улучшал сон

Жаль, что я не сразу стала читать форумы и искать информацию, многих ошибок могла бы избежать.

Мила, а лимфомиозот для чего? Это препарат фирмы "Хеель"?

Мы его пили год назад 2 месяца по 1таблетке 2 раза в день, тогда был даже положительный эффект, но потом он пропал. Сейчас тоже боюсь его применять. Может быть вводить очень осторожно и под контролем ЭЭГ.

Юля, всегда пожалуйста В нашем случае мы принимали БАД фирмы "Виталайн", но многие достают российский "Элькар". Нам назначали этот курс из-за повышенного лактата в крови.

Мы давали L-карнитин (это аналог элькара), вместе с ним назначали кофермент Q-10, на приступы никак не повлияло.

Очень похоже на нас, у нас тоже всё пропадало постепенно. Только первые приступы были спровоцированы, когда назначали ноотропы, получилось - слоги вернули, а приступы вызвали.

Донира, у нас уже не 100% эпиактивность, на последней ночной ЭЭГ тоже какие-то единичные вспышки и очаг в правом виске (раньше был в 2х висках и генерализация). У нас что-то похожее на вас и Ирину МН, но речь понимает очень плохо, почти ничего не выполняет, догадывается по ситуации, интонации, выражению лиц, речь - звуки, слоги, иногда невпопад "мама", "баба", "деда". Приступы уменьшились - когда болеем ОРВИ или очень резко меняется погода - бывают помаргивания, а так я наблюдаю "зажмуривания", но мне никто не может сказать приступы это или нет, а может стереотипии, так они у нас присутсвуют. Суточный мониторинг он сделать просто не даётся. Развитие очень медленно идёт, я занимаюсь с ним с помощью ярких деревянных развивающих игрушек (чтобы увлечь), так учим формы, размеры, цвета, пытаемся собирать фигуру из частей (самое большое достижение - лисичка из 5 частей), ходим в садик для детей с ЗПР. Но в наших занятиях я не всегда понимаю - он сам сообразил или просто запомнил. Устных объяснений абсолютно не воспринимает никак, даже "да" и "нет" никак не научу кивать. Генетику сдавали: кариотип, аминокислоты, на какие-то непонятные мутации (MERF итд), Х-ломкую хромосому, уже не помню на что - сдавали суточную мочу - пока везде норма.
До лечения вообще ничего не мог, регресс, откат, аутичное состояние. По сравнению с тем что было - результат очень видимый, но до нормы - как до Луны.

Ирина МН***, скажите пожалуйста, когда у Максима пропала речь, осталось ли понимание, выполнение инструкций? Как он воспринимал информацию на слух?

Говорит из-за того, что речь всё-таки не возвращается.

Совершенно верно! Нам назначали когда-то, смогли только 3 укола сделать - начались ежедневные частые приступы! Когда отменили, сразу стало легче. До этого даже ЭЭГ никто не назначал! Этим врачам самим бы какую-нибудь гадость вколоть

Витамины группы В вообще детям с измененной структурой мозга как правило дают и повышенную возбудимость и плохой сон и тд.. Нам точно дает
Да и глицин не такой уж безобидный. Ноотроп все-таки

Я тоже заметила возбудимость на гр В, но в то же время нам их назначают из-за того, что депакин снижает их содержание в организме.

У нас тоже была 100% эпиактивность во сне, эпилептическая энцефалопатия, сейчас только очаг в правом виске, поведение улучшилось, речь к сожалению, нет. Синдром у нас сложный, малоизученный, вот врачи и пытаются экспериментировать . Я ещё представила себе, если введу топомакс, увижу что-то положительное, начну снимать ламиктал - и не смогу снять. Это что же мне на 3х препаратах сидеть ??!! Боюсь я пока лишние движения делать...

Малюша, спасибо! А вы В6 не пробовали? Вот мне кстати этот доктор показывал статьи про В6, оказывается даже при Веста был у деток эффект, но там доза большая, он говорит им в вену капали, затем ЭЭГ снимали и были улучшения. Это всё делалось в Германии.
Ещё хочу спросить - нашим детям рыбий жир можно? Кто-нибудь давал?