Fine777

Нет, нам топамакс только назначили, я тоже очень боюсь его вводить, начиталась всяких побочек.
Пошла к участковому сегодня, мне дали платный рецепт на топамакс и такой же на топирамат, так как показали мне какой-то приказ, в котором написано, что бесплатно только топирамат дадут. А я посмотрела в инете, там производство китай. Что-то задумалась.
Может покупать и тоже не заморачиваться с бесплатными?

Нам давали медотвод и невролог, и психиатр - кого бы ни попросили.
Но и в садик сын не ходил, и в школе учился на дому. Есть ли у него прививки, никого это не интересовало..
Только при поездке в санаторий требовалась справка о проделанных прививках, в которую вписывали то, что ему делали до болезни.

Мы в сад ходим, нам важно ходить, но думаю, если сильно прижмут и мне откажутся медотвод давать (у нас сейчас врачи всего боятся) - напишу отказ.
Девочки, а ещё спрошу - попросила рецепт на топамакс - хотя бы на платный, мне ответили, что рецепт никто не имеет права выписывать, только невролог на участке и платные рецепты тоже не выписывают, нельзя, а бесплатный выпишут, но мне уже дадут, что будет в наличии, а я заменител не хочу. Что это такое, это везде так или только у нас с ума сходят?

Я про Чадаева читала хорошие отзывы, даже подумывала, если в Москву попаду, к нему сходить на приём. Но вот, что он за прививки - настораживает.

Девочки, а нашим детям положен медотвод от прививок? Кто его пишет, невролог?
Или надо отказ самой писать?

Девочки, подскажите пожалуйста, есть ли в ваших городах центры реабилитации с группами дневного пребывания?
Т.е. дети находятся в центре весь день, как в детском саду.
Как организован такой центр? Кому подчиняется, к какому ведомству и к кому стоит обратиться для его создания?

Скажите пожалуйста в России есть спец классы для детей-аутистов (или с расстройствами спектра аутизма) на законодательном уровне?

Скажите пожалуйста в России есть спец классы для детей-аутистов (или с расстройствами спектра аутизма) на законодательном уровне?

До заболевания делали все вакцины по графику, теперь тоже ни одной.

Кто-нибудь принимал АЭП - Габапентин (или аналоги)?

Да разве превысила? Лимит же 1000 сообщений. Заходите в Эпилепсия-8
Спасибо за вашу историю. Сколько детей уже пострадало от врачебных ошибок
А что это за клиника в Израиле? Они всех с эпи консультируют или только по вопросам хирургического вмешательства?

Девочки, кто-нибудь давал орфирил детям?
Нам всё ещё плохо, вялость, сонливость, по утрам показывает, что тошнит, аппетита нет, читаю инфу везде, что орфирил мягче, вот думаю, может на него попробовать пока перейти???

Мамочки, те, кто на форуме недавно, скоро запретят создавать новые журналы новичкам http://www.rodim.club/conference/index.php?s...p;#entry7731637

Я написала, что через 2 часа у нас, наоборот, концентрация ниже, чем до приема.

почему так происходит, что доктора говорят?

во вторник консультация, но у нас с врачами очень плохо

Вы даете какую форму депакина - хроно или кишечнорастворимую?

 

У нас, например, форма хроно. И когда мы сдаем анализ на концентрацию, кровь берут до приема таблеток и после. Так в наших анализах всегда одно и то же: до приема цифра выше, чем после. Вещество препарата не сразу попадает в кровь.

даём хроно, сдавали утром натощак до приёма, остаточную концентрацию, я знаю, что через 2 часа после приёма пересдают, но малому плохо постоянно, не стала просто лишний раз мучить.
У вас намного повышается концентрация через 2 часа? может она у нас через 2 часа токсическая? может так быть?

нет, концентрации нормальные, депакин 95, ламотриджин 10,4
прямо не знаю, что и думать
сдали и биохимию и на инфекции и на гельминты и ничего.
делают капельницы - раствор рингера, магнезия, глюкоза с кокарбоксилазой, реосорбилакт, ему сразу легче, активный становится, а потом всё по новой! говорю врачам, что надо что-то делать, нельзя же на сорбентах жить, а они тут у нас ничего не знают, в Киеве хотят гормоны ввести, да я согласна уже на всё, лишь бы легче стало

лив 52 у нас как-то не очень врачи рекомендуют, а вот всяческие гепатопротекторы давали, лучше всего идёт гептрал, ещё мне нравится экстралакт - это и пробиотик и ферменты для поддержки поджелудочной. Но сейчас ничего не помогает, я дкмаю, идёт какая-то сильная интоксикация на аэп, нужно менять схему, но никто тут особо не заморачивается, подтянуть бы состояние, так поеду в Киев.
У нас так происходит - просыпается нормальный, посте приёма таблеток, начинаются рвотные позывы и резкая вялость и падает давление.

Первая ссылка не открывается, прочла только вторую, везде пишут, что самое главное - правильное питание, а у нас наоборот с питанием проблемы, буду ещё пересдавать анализы на ферменты поджелудочной железы, выяснять, почему аппетит такой плохой

здесь были мамочки, у которых такое заболевание у деток, может отпишутся

Ой, забыла написать, у нас недавно был повышен ацетон, как раз на таком состоянии, выкапывали капельницами, после капельниц немного лучше, но причина повышения ацетона неизвестна.

иммуноглобулин кололи, но уже не колем давно, биохимия и сердце в норме, по узи реактивные изменения в печени и поджелудочной, по иммунограмме - интоксикация. Сегодня опять была вялость и падение давление, опять прокапали, ацетон упал, уже ни одного+, к нам в больницу приехали какие-то дамы-профессорши из Москвы - Ильина Елена Степановна и Лайшева Ольга Артёмовна, кто-нибудь в курсе, насколько они профессиональны? так как у нас народ в шоке, многим поназначали, то чего не надо. нам решили схему поменять, вместо ламиктала добавить к депакину суксилеп, но мне эта схема не нравится, я их спросила про осполот, а они его не хотят назначать, так как его нет в стране. Сказали, что такие состояния могут являться эпиприступами.
А я читала ещё киевский сайт, там многие мамочки пишут про ацетономические синдромы на депакине, вот я думаю теперь, может нам депакин надо на что-то менять? В общем вопрос открыт, буду ещё к другим спецам обращаться.

У нас происходят непонятные явления, бывает по утрам ребёнок становится бледный, сонный, падает давление до 40/80, иногда бывает рвота, а потом он засыпает. Сделали допплер сосудов головы и шеи, ничего не нашли. Может ли это быть приступом?
И ещё сейчас сын почти ничего не ест, стала давать карнитин, но аппетит так и не увеличился, может у нас на АЭПы какая-то негативная реакция пошла?

Девочки, а кто-нибудь делал детям ПЭТ? http://mrtinfo.com/1248789180_info.html
Нам написали недавно в рекомендациях, вот задумалась. А ещё есть МРТ разрешением 3 тесла, кто-нибудь делал?

Вот и у меня такие же мысли. И донорскую плазму страшновато использовать, не думаю, что её тщательно проверяют прямо на все-все вирусы, скорее всего на несколько самых основных, жизненноопасных Есть методики, когда очищают собственную плазму и её же вливают обратно, а до этого делают капельницы, чтобы заменить ту, которая будет чиститься. В общем всё очень сложно, и хочется - и колется.

Девочки, кто-нибудь делал деткам эту процедуру? Какие особенности, побочки, эффект?