Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Ленок1804

Пользователи
  • Число публикаций

    5 819
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Весь контент пользователя Ленок1804

  1. синдром ретта - 21

    предыдущая тема СИНДРОМ РЕТТА 20 НУ что вы тему новую не заводите))) я уже забыла как это делается, а приходится мне))) что то через радикал вставить таблицу у меня не получилось, поэтому она слегка меньше предыдущей, кому надо разберется.
  2. синдром ретта - 21

    я когда то же хотела переделать ипр мне дали вторую , дополнение к первой и то же до 18лет если заставят ипр переделывать, то же такую себе просить буду, думаю как раз самое то, а то устает сидеть ничего себе у вас там как, а вы с ней спите в одной комнате? нет, я даже с ним не заморачивалась, рано нам о нем еще думать))пролежней то нет слава богу))) я видела, классно, молодец, вот у кого поучится надо))) кровать уже присмотрели? Противопролежневые матрацы в детскую кровать? я о таких даже не слышала))))
  3. синдром ретта - 21

    со временем наловчишься))) коврик под попой))) одной рукой мыть второй держать))) Кать, а вы сейчас на какой коляске катаетесь? а вам ипр не до конца срока инвалидности выдали? когда тебе оформлять, уж очень интересно про эти штаны узнать)) я бы лучше спец одежду взяла, чем матрас))) матрас большой))) его ще пристроить надо))) а одежда лишней не бывает)
  4. синдром ретта - 21

    Вполне адекватный список думаю все вам Выпишут))) А матрас вам зачем? Не такая уж у вас кабина и мелкая , попу помочить Воды хватит))) у нас 20или чуть больше))) Мы в ней и купаемся , попу мочим)) Мне с кабиной удобней вытаскивать более удобно Взрослого ребенка
  5. синдром ретта - 21

    была сегодня в соц защите, узнавала сколько будет стоить коляска, точнее сколько за нее денег вернут. сказали возврат 30т, с хвостиком маленьким, у нас там мымра новая работает, знакомая в том году купила ей всю оплатили сумму, хотя в ипр написано что просто прогулочная коляска. хочю позвонить в министерство соц защиты и все уточнить, там сейчас сайт дурацкий стал, не у кого нет телефона кто там у них этим занимается?
  6. синдром ретта - 21

    ты как в первый раз))) уже тема по счету какая))) сама завести должна была и всех позвать))) а вы то же весщи получаете? а что в списке есть? а у меня голову в нем мыть не получается, вода на кругу зависает и заливает и рот и уши, а так мыться и купаться очень удобно у нас сейчас то же душевая кабина, у вас как совсем мелкая, не глубокая? мы когда в санатории были там душ был, нам дали пластиковый стул и я ее на нем и мыла
  7. синдром ретта - 21

    С Днем Рождения!!!! Счастья ей, успехов и пусть маму Слушается!!!!
  8. синдром ретта - 21

    а знак где брали? про знак я кстати то же слышала, я решила если не найду просто распечатую на желтой бумаге, вы его приклеили или просто иногда выставляете? как хорошо иметь линеечку с возрастом ребенка, я думала нам в этом году 12 исполнится))) а нет, только 11))))
  9. синдром ретта - 21

    всегда лучше что бы было направление от врача, вы в москве, вам вообще в ипр надо все по максимуму выписывать, вы себе уже список составили что в ипр выписать надо?
  10. синдром ретта - 21

    это насколько я понимаю для москвы а сколько в год одежды дают? одежда это хорошо))) а то штаны купить с завышенной талией вечная проблема
  11. синдром ретта - 21

    по вопросу возмещения, что и как записать, раньше на сайте что то по типу было, но точно помню для москвы по ипр бесплатно, сейчас глянула ничего такого не нашла, они по любому должны знать такие тонкости.
  12. синдром ретта - 21

    Я тут вычитала что мое любимое киевское шоссе скоро станет платным, ни кто не знает а есть какие то скидки для нас, и по поводу парковки в москве, кто нибудь в курсе????? а то я тут глянула и испугалась парковка для приезжих скоро станет 320, разорится можно
  13. синдром ретта - 21

    ортопедические штаны, подозрительное название))) интересно что это за вещь такая))) а ты с ортомодой на эту тему не пробовала пообщаться, они же ее шьют там, может что подскажут, пока москвичей дождешься быстрей будет позвонить)))
  14. синдром ретта - 21

    что серьезно, а я и не знала, надеюсь в начале самые сильные идут))) да уж тут не поспоришь)))
  15. синдром ретта - 21

    мы начинали дышать сами, я потом просто наблюдала с реланиумом , на всякий случай)) просто ничего не менялось, что делали что нет, по времени было одно и то же, пока приступ не пройдет
  16. синдром ретта - 21

    серия мне кажется это когда один за одним подряд, (если что я не спец) мы реланиум кололи, когда совсем страшно было, права приступ уже успевал к это времени закончится))) Вер а долго она не дышит? у нас такие же были, длились мне кажется чуть меньше минуты, но казалось что вечность
  17. синдром ретта - 21

    так спец одежда только для москвичей, для всех остальных это роскошь))) или вы уже стали москвичами? а нам все невролог выписывал я то же поначалу пыталась что то сделать, а потом перестала))) то же кажется что бессмысленно у нас был такой момент)) были просто идеальным ребенком, а сейчас то же вредничает, но тут надо уже понимать что она хочет))) иногда она даже просто хочет побыть одна и повалятся, если в общественном месте, то музыка порой нас спасает, сейчас мы любим "желаю что бы все были здоровы" и "облака", а буквально недавно любили "я уеду жить в "Лондон" и "мамонтенка")))
  18. синдром ретта - 21

    какую вы музыку включаете ей)))) моя попму в вашем возрасте любила, помню как под жанну фриске на горшке открывалась))) давно нытье началось? а лфк вы дома занимаетесь?
  19. синдром ретта - 21

    А музыку какую нибудь про бывали, Они любители этого. А бывают у нее перекуры от нытья?
  20. синдром ретта - 21

    все через это проходят вы как с криками боретесь? я когда не могла успокоить оставляла ее одну в комнате, помогало, она успокаивалась))) я добрая)))
  21. синдром ретта - 21

    мы когда то то же на топамаксе сидели, нам помогла у нас тогда сильные были с остановкой дыхания, не все вздрагивания и подвисания являются приступами, это может болезнь их о себе знать дает
  22. синдром ретта - 21

    ага я стараюсь а сколько сейчас плико стоит?у вас уже есть инвалидность?вам ее оплатят или вы за свой счет хотите? а как часто у вас приступы идут? рано они у вас начались idilia,Вер как у вас дела? а вы на какой коляске катаетесь?
  23. синдром ретта - 21

    MamaLery а раньше вы хорошо сидели?
  24. синдром ретта - 21

    MamaLery вы хотите коляску Макларен купить А вы спите на улице ? Для таких маленьких Мне кажется она не совсем практична, в обычную детскую вы что уже влазите?
  25. синдром ретта - 21

    Скорей всего это оно, очень похоже, насчет ног , У нас вроде такого не было, правда я сейчас уже Не помню
×