Ленок1804

Я поэтому и решила переделать ИПР, а то нам в тот раз чё-то прогулочную не вписали, и я лопух пропустила.

я когда то же хотела переделать ипр мне дали вторую , дополнение к первой и то же до 18лет

я противопролежневую подушку ещё хочу, чтоб вписали

если заставят ипр переделывать, то же такую себе просить буду, думаю как раз самое то, а то устает сидеть

У нас сегодня " веселая ночь" была. Настя уснула как обычно,потом в час ночи у нее приступ был и сразу вырвало. Потом начал бить озноб t 37,через два часа 39,дала нурофен с но-шпой,корвалол

ничего себе у вас там как, а вы с ней спите в одной комнате?

Лен, а что матрасы только одного размера? а то я тоже нам хотела... ты брала?

нет, я даже с ним не заморачивалась, рано нам о нем еще думать))пролежней то нет слава богу)))

Для своего "автомобиля" сшила чехол от дождя и ветра

я видела, классно, молодец, вот у кого поучится надо)))

а я Лере хочу кровать новую, я уже как бы мысленно его и пристроила )

кровать уже присмотрели?

Они разные бывают. Даже в детскую кроватку есть.

Противопролежневые матрацы в детскую кровать? я о таких даже не слышала))))

Не, моя доча не сидит сама, она там просто упадет и головой еще ударится, дно скользкое.

со временем наловчишься)))
коврик под попой))) одной рукой мыть второй держать)))

. Под попу в коляску класть буду, а то иногда выезжаем куда-нибудь, тогда долго в коляске сидит

Кать, а вы сейчас на какой коляске катаетесь?
а вам ипр не до конца срока инвалидности выдали?
когда тебе оформлять, уж очень интересно про эти штаны узнать))

так как нам первый раз будут давать инвалидность и на 1-2 года, то пока и не писать может думала.

я бы лучше спец одежду взяла, чем матрас))) матрас большой))) его ще пристроить надо))) а одежда лишней не бывает)

Вполне адекватный список думаю все вам
Выпишут)))
А матрас вам зачем?
Не такая уж у вас кабина и мелкая , попу помочить
Воды хватит))) у нас 20или чуть больше)))
Мы в ней и купаемся , попу мочим))
Мне с кабиной удобней вытаскивать более удобно
Взрослого ребенка

была сегодня в соц защите, узнавала сколько будет стоить коляска, точнее сколько за нее денег вернут.
сказали возврат 30т, с хвостиком маленьким, у нас там мымра новая работает, знакомая в том году купила ей всю оплатили сумму,
хотя в ипр написано что просто прогулочная коляска.
хочю позвонить в министерство соц защиты и все уточнить, там сейчас сайт дурацкий стал,
не у кого нет телефона кто там у них этим занимается?

предупреждать надо, что переехали

ты как в первый раз))) уже тема по счету какая))) сама завести должна была и всех позвать)))

Я когда хотела вписать, звонила в главное бюро медико-социальной экспертизы по Москве, все уточняла

а вы то же весщи получаете?

Я написала в список то, что действительно нужно

а что в списке есть?

до сих пор в нем голову моем, очень удобно, советую.

а у меня голову в нем мыть не получается, вода на кругу зависает и заливает и рот и уши, а так мыться и купаться очень удобно

Только кабина душевая. Сейчас ставим в нее детскую ванну и купаемся. А когда Лера уже не будет в нее влезать, не знаю как ее мыть.

у нас сейчас то же душевая кабина, у вас как совсем мелкая, не глубокая?
мы когда в санатории были там душ был, нам дали пластиковый стул и я ее на нем и мыла

С Днем Рождения!!!!
Счастья ей, успехов и пусть маму
Слушается!!!!

ну впринципе да, для платной парковки, только на машине обязательно знак должен быть

а знак где брали?
про знак я кстати то же слышала, я решила если не найду просто распечатую на желтой бумаге,
вы его приклеили или просто иногда выставляете?

 

как хорошо иметь линеечку с возрастом ребенка, я думала нам в этом году 12 исполнится))) а нет, только 11))))

Ее можно на мсэ требовать? Или тоже в направлении должно быть написано от врача?

всегда лучше что бы было направление от врача, вы в москве, вам вообще в ипр надо все по максимуму выписывать,
вы себе уже список составили что в ипр выписать надо?

Мы оформили инвалидную парковку через ПГУ.МОС.РУ

это насколько я понимаю для москвы

У нас в ИПР 4 пункта, в каждой графе СПЕЦИАЛЬНАЯ ОДЕЖДА и дальше брюки, куртка, мешок, комбинезон-спортивный костюм.

а сколько в год одежды дают?
одежда это хорошо))) а то штаны купить с завышенной талией вечная проблема

а им-то какая разница, сошьют что есть в каталоге и что попросишь, только как сделать, чтобы мне это оплатили?

по вопросу возмещения, что и как записать, раньше на сайте что то по типу было, но точно помню для москвы по ипр бесплатно, сейчас глянула ничего такого не нашла, они по любому должны знать такие тонкости.

Я тут вычитала что мое любимое киевское шоссе скоро станет платным, ни кто не знает а есть какие то скидки для нас, и по поводу парковки в москве, кто нибудь в курсе?????
а то я тут глянула и испугалась парковка для приезжих скоро станет 320, разорится можно

что могу потребовать - ортопедические штаны и всё, остальное как-то не по нашему диагнозу...

ортопедические штаны, подозрительное название))) интересно что это за вещь такая)))
а ты с ортомодой на эту тему не пробовала пообщаться, они же ее шьют там, может что подскажут, пока москвичей дождешься быстрей будет позвонить)))

у нас приступы в течение жизни видоизменяются.

что серьезно, а я и не знала, надеюсь в начале самые сильные идут)))

Я просто везунчик.

да уж тут не поспоришь)))

но когда уже без сознания и тряпка, что тоже ничего не делать

мы начинали дышать сами, я потом просто наблюдала с реланиумом , на всякий случай))
просто ничего не менялось, что делали что нет, по времени было одно и то же, пока приступ не пройдет

вот-вот, бывают дни когда они серийные, правда с перерывами на сон, или это не серийные а что ты колишь?

серия мне кажется это когда один за одним подряд, (если что я не спец)
мы реланиум кололи, когда совсем страшно было, права приступ уже успевал к это времени закончится)))
Вер а долго она не дышит? у нас такие же были, длились мне кажется чуть меньше минуты, но казалось что вечность

Девочки из Москвы, расскажите, пожалуйста, как вы это делаете!! Вижу в списках "спецодежда", в описании вижу только

так спец одежда только для москвичей, для всех остальных это роскошь)))
или вы уже стали москвичами?

коляски - невролог, ортопед. памперсы - невролог.

а нам все невролог выписывал

idilia, Вера, я тоже поначалу видела смысл помощи при приступе, чтобы задышала, как в медучилище учили.

я то же поначалу пыталась что то сделать, а потом перестала))) то же кажется что бессмысленно

Капец, а я то размечталась, что Лера перестанет вообще кричать и будет прелестной девочкой..

у нас был такой момент)) были просто идеальным ребенком, а сейчас то же вредничает, но тут надо уже понимать что она хочет))) иногда она даже просто хочет побыть одна и повалятся, если в общественном месте, то музыка порой нас спасает, сейчас мы любим "желаю что бы все были здоровы" и "облака", а буквально недавно любили "я уеду жить в "Лондон" и "мамонтенка")))

Да, классику слушаем. Моцарта любит. Но это минуты, а потом опять нытье.

какую вы музыку включаете ей))))
моя попму в вашем возрасте любила, помню как под жанну фриске на горшке открывалась)))
давно нытье началось?
а лфк вы дома занимаетесь?

А музыку какую нибудь про бывали,
Они любители этого.
А бывают у нее перекуры от нытья?

У нас сейчас такой дурдом, что мне кажется, что у Леры не Ретт, а что-то в сто раз хуже!!

все через это проходят
вы как с криками боретесь?
я когда не могла успокоить оставляла ее одну в комнате, помогало, она успокаивалась))) я добрая)))

Сильные с обмяканием и сном не часто на Топамаксе, но есть еще вздрагивания, зависания подозрителтные.

мы когда то то же на топамаксе сидели, нам помогла у нас тогда сильные были с остановкой дыхания, не все вздрагивания и подвисания являются приступами, это может болезнь их о себе знать дает

от добрая девочка

ага я стараюсь

Не, мы хотим Плико наверно брать

а сколько сейчас плико стоит?у вас уже есть инвалидность?вам ее оплатят или вы за свой счет хотите?

А потом начались приступы и теперь она только лежит и переворачивается

а как часто у вас приступы идут? рано они у вас начались
idilia,Вер как у вас дела? а вы на какой коляске катаетесь?

MamaLery а раньше вы хорошо сидели?

MamaLery вы хотите коляску Макларен купить
А вы спите на улице ? Для таких маленьких
Мне кажется она не совсем практична, в обычную
детскую вы что уже влазите?

Скорей всего это оно, очень похоже, насчет ног ,
У нас вроде такого не было, правда я сейчас уже
Не помню

А где "старички" так сказать, у вас все нормально?
подгузниками мы пользуемся либеро 7, что будет дальше даже не знаю, это самое большое что у нас продают.

 

мы стали вредные))) видать с годами все вреднеют и здоровые и не очень)))))
Новичкам привет всем и удачи вам

 

в предыдущей теме ссылку на этот сайт дать не могу, вы ее переполнили))) ищите сами как хотите)))

 

кстати по поводу сан курортного лечения, я прошу что бы нам не указывали эпелепсию, но процедур нам все равно как то мало назначают хотя и диагноз у нас стоит дцп а не ретто.

 

а кому куда путевки в соц защита дает?