Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Ленок1804

Пользователи
  • Число публикаций

    5 819
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Весь контент пользователя Ленок1804

  1. синдром ретта - 21

    А где "старички" так сказать, у вас все нормально? подгузниками мы пользуемся либеро 7, что будет дальше даже не знаю, это самое большое что у нас продают. мы стали вредные))) видать с годами все вреднеют и здоровые и не очень))))) Новичкам привет всем и удачи вам в предыдущей теме ссылку на этот сайт дать не могу, вы ее переполнили))) ищите сами как хотите))) кстати по поводу сан курортного лечения, я прошу что бы нам не указывали эпелепсию, но процедур нам все равно как то мало назначают хотя и диагноз у нас стоит дцп а не ретто. а кому куда путевки в соц защита дает?
  2. Синдром Ретта - 20

    И у нас герпес)))) Пора его то же к признакам ретта относить))))
  3. Синдром Ретта - 20

    а кто вам их советывал и где сдавали? что за FOX?
  4. Синдром Ретта - 20

    ну МСЕР проверяли,еще 2 каких то анализа сдавали у воиновой.(забыла как называются ) а зачем вам ее делать, довольно не безопасная вещь. можно ведь просто себя проверить, сдав кровь. в смысле, а чего переживаешь, ну хочет пусть орет))) все пройдет))))
  5. Синдром Ретта - 20

    мы как раз из тех у кого нет мутации))) что еще проверить я не знаю просто)) я с ними соглашусь, дети в дороге устают, особенно в вашем возрасте, они могут не в прок пойти, занятия а вам сейчас сколько лет? не мала ли она вам будет. я сейчас то же коляску присматриваю, трость хочу, озадаченна выбором. колеса у макларена маленькие, по снегу плохо пойдет. протекс гарант по моему, они насколько я поняла закупками занимаются а чем они мотивируют повтор? ну и хорошо и сон и бодрствование заснимете
  6. Синдром Ретта - 20

    не показатель, что они чистые мы даже о таком и не знали)))) диагнозе
  7. Синдром Ретта - 20

    я же тебе писала, узнай в вашей сз , это можно сделать, тебе надо съездить в протекс(по моему так называется)и договорится что бы они купили то что тебе нужно, а сз потом бы им оплачивала, я планирую так делать, после того как выберу коляску и машину в которую она влезет)) вы с коляской уже определились?
  8. Синдром Ретта - 20

    а зачем приходили то? ну то что посмотреть я поняла, а им то это зачем? наши о нас и не вспоминают)))) и правда полезный мы не один съели и ничего))) у нас они как то не заметно исчезали)))
  9. Синдром Ретта - 20

    когда я спрашивала про коляску "Лиза" мне сказали что оплатят всю сумму. лучше конечно узнать в своей СЗ. Аза одно узнай как сделать что бы тебе именно нужную тебе коляску купил ПРОТЕКС, а СЗ уже потом бы с ним расплачивалась. у нас такая же беда)))) когда начинаю ее стыдить прекращает)))) а сейчас скрипеть опять вспомнить начинает как громка она умела раньше мы жуем, но мы не теряли этот навык
  10. Синдром Ретта - 20

    КАТЮХ Поздравляю с рождение еще одного маленького))) Кать а вы где обувь заказывали? Нам направление в ортомоду на семеновской давали, В сентябре я заказала, уже ходим в них. Мы ходим с поддержкой, от машины до машины без коляски. А сколько обувь в персее стоит сделать? Я готовую летом брала в персее 9т отдала, до сих пор жду когда деньги СЗ вернет
  11. Синдром Ретта - 20

    Неа нельзя не оплатят, сказали меняйте ипр переделывайте на 2 памперса и 1 пеленку А обувь нам тут сделали мне понравилось и делали Чуть меньше месяца А у кого дети еще могут ходить хоть с поддержкой? А с обувью сейчас то же интересно 1 пара на квартал, в нужном Квартале не купил, все на пару меньше, тебе ее Уже потом ни кто не оплатит
  12. Синдром Ретта - 20

    люди а сколько у вас выписано пеленок и памперсов в день?????????? у нас 2 памперса, 2 пеленки, а дают нам только одну пеленку типо все лимит а у вас как? а обувь вам сейчас выдают? мне в этом году первый раз направление на обувь дали, наверное за последние года 4.
  13. Синдром Ретта - 20

    в огоньке(это ортопедическое предприятие) делают свош, есть импортные, в них можно ходить, носите, я бы своей одевала не снимая,пока все не восстановиться, сама выросла в шине))) согласна, тут что нравится, хоть нырять учитесь)))
  14. Синдром Ретта - 20

    запишь платно на прием, как то раз я так делала
  15. Синдром Ретта - 20

    видно нам очень повезло, нам сразу помогать топамакс стал нам да, методом проб и ошибок))) начинали с конвулекса,потом не помню что, потом наверное суксилеп, потом к нему топамакс, потом только топамакс, а потом ничего .... ттт
  16. Синдром Ретта - 20

    Елена+Агния, А конвулекс вам помогает? а эпилептологи что говорят? а в нпц вам лечить не предлагали, с эрилепсией обычно через нее проходят, мы там бывали, пока брать не перестали ну вот тут как повезет, некоторым вообще ничего не подходит, подобрать и у нас можно тут наверное что его диагностировать стали правильно у нас такое было, сначала глаза косили, потом при просыпание как будто страх, а потом судороги? у вас нет судорог?
  17. Синдром Ретта - 20

    :happy: СЕНЕЧКА С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!! СЧАСТЬЯ ТЕБЕ МАЛЫШКА!!!
  18. Синдром Ретта - 20

    Вам только ретто ставят или у врачей есть еще диагнозы? А вы где живете? Где врачи так ретто хорошо знают)))) А просто эпилепсию вам поставили? А что на ээг, вы мониторинг не делали? Я бы на счет Израиля не торопилась, пока лучше по разным врачам Поездить правильный диагноз поискать может у кого еще идеи какие будут
  19. Синдром Ретта - 20

    привет а вам что ретто предполагают? как то рано вам его ставят а что с вами?
  20. Синдром Ретта - 20

    а мы уже почти выздороветь собрались))) будем ждать и верить))) хорошая новость а чего все такие скептики, не переживайте и нас вылечат и вас))))
  21. Синдром Ретта - 20

    лучше поздно чем никогда ни какие антибиотики мы не пили мазали мазью и зеленкой, мазь не помню, по моему какая то коричневая, помню что не очень дорогая и руки смазывала и бинтовала посильнее что бы в рот не влазиле , на лице у нас то же по моему были что значит лайк? приветствую в наших рядах а где вы живете? ходите самостоятельно, молодцы
  22. Синдром Ретта - 20

    А мы брали руки в рот при стоматите Да так что у нас стоматит даже на руках появился
  23. Синдром Ретта - 20

    Вера пока как то без))) В Одессе говорят море не очень чистое( Хотя его сейчас чистого нету ни где((
  24. Синдром Ретта - 20

    Всем привет, народ как у вас дела? Что кто куда летом? Новичкам привет!!! МамаЛеры в вашем возрасте плач и истерики это нормально))) Со временем пройдет)))
×