Л@cик

Дорогие мамочки и папочки, поздравляем вас и всех первоклассников с началом школьной жизни!!!
В этом сентябре наша Юлианна тоже примкнёт к этим рядам и станет немецкой школьницей. Правда, немножечко позже, чем в России-13 сентября.
В школу она должна была пойти ещё в прошлом году, но болезнь всё решила за нас. Сейчас, когда состояние стабилизировалось, мы неожиданно получили в свой почтовый ящик приглашение из школы. В Германии такой закон, что все детки школьного возраста обязаны учиться в школе. Путь определения нашей девчушки в школу был долог и непрост. Сначала определялись с видом школы. Мы ходили на собеседования и тестирования. Смотрели на нас, мы- на школы, в итоге выбрали школу, где есть медицинский персонал и уход+ занятия физиотерапией, сейчас для Юляшки это главное, т.к. она очень нуждается в грамотном медицинском уходе. Отдельно встречались с медсёстрами и персоналом, занимающимся уходом за детками, обговаривали все тонкости и детали,всего необходимого для дочки. В школе попросили даже телефон нашего доктора, который постоянно наблюдает и лечит Юляшу. К началу занятий собираем целый «чемодан»расходных материалов и аппаратов для школы. Т.к. нет у нас немецкой страховки-всё приходится покупать самим. Юля с нетерпением ждёт начала учёбы, осознаёт всю свою взрослость и ответственность и часто повторят: Я взрослая, я иду в школу!)
Друзья, не устанем говорить ВАМ спасибо, что вы с нами, уже второй год мы боремся за нормальную жизнь Юленьки и только благодаря вам всем, кто на протяжении этого времени помогал, поддерживал и переживал за нашу доченьку это возможно!!! Здоровья вам и вашим близким!!!

Дорогие наши близкие и родные друзья! Еще и еще раз огромное вам спасибо, за то, что не оставляете нас один на один с нашей бедой!!!
Сейчас мы продолжаем лечение нашей девочки дома, осуществляем необходимый уход за трахеостомой, периодическую поддержку дыхания аппаратом ИВЛ, занимаемся разными гимнастиками и упражнениями. Стараемся побольше гулять на свежем воздухе, когда хорошая погода. Юляшка очень любит гулять. С самого утра только и слышим : «Мама – гулять! Папа – гулять!» И пока не выполнишь её требование – не успокоится! Она, наш маленький козерожек, очень требовательная, настойчивая и упрямая. И всегда требует, чтобы все было так как она скажет! Наверное, это упрямство и настойчивость и помогли ей (и скорее всего и нам) выстоять в тяжелых испытаниях, которые довелось пережить за последний год. И, конечно же, ваша огромная поддержка и помощь, которую мы очень чувствовали весь год и без которой мы точно не справились бы!!! Да, 10августа было ровно год, как мы находимся в Германии. Это был не легкий год, может быть, самый трудный год в нашей жизни. Но мы соприкоснулись с такой силой любви и бескорыстия незнакомых нам до этого людей, вас родные наши друзья, что у нас просто не было никаких шансов не выстоять. И теперь у нас нет никаких сомнений, что, пройдя часть пути длиною в год, мы сможем дойти до конца, добраться до той нашей заветной мечты для Юляшки (да, наверное, для любого ребенка) – счастливого детства. Без врачей, без клиник, без аппаратов и приборов, без операций и процедур, и прочего, прочего, прочего … Но пока, к сожалению, без этого не обойтись. При последней госпитализации, в конце мая, как вы знаете, Юлианне врачами была показана операция на трахеостоме по подшивке кожной кулисы, которая находится внутри трахеи. Со временем она стала увеличиваться, и это затрудняет и без того слабое дыхание. Операция была отложена по причине отсутствия у нас денег на счету клиники.
Но мы не будем отчаиваться! Мы просто разучились это делать. Мы верим в себя, мы верим в нашу Юлианну, мы верим в вас, наши дорогие люди!!!

Девушки,спасибо вам всем за помощь!!!!

Сейчас нам с Юлианнкой предстоит очередная госпитализация,на этот раз серьёзная,которая должна включать в себя 3 манипуляции:
1.Пока мини-операция на трахее(осложнения от ношения трахеостомы).
2. "Глубокое" исследование левого ушка, которое невозможно провести без наркоза, будут смотреть целостность барабанной перепонки, т.к. в ушке было сначала скрытое воспаление после Краснодарской реанимации, возможно и сразу операция на ушке(на перепонке).
3. От всех наркозов с марта месяца разрушилось 6 зубок, мы до 8 лет дожили без единой пломбы и каких бы то ни было проблем с зубками, а сейчас нужно как можно быстрее их лечить, но пока не можем. Попробовали лечить без наркоза-не получилось, осмотр прошел хорошо,а как началось лечение,Юляша сильно расплакалась и рот закрыла. В стоматологической клинике не берут на себя ответственности делать наркоз,т.к. проблемы с дыханием-нужна реанимация с врачами и специальными анестезиологами и оборудованием,чего в клинике,конечно же нет((
Это тоже проблема, стоматологическое оборудование есть только во взрослой клинике-рядом, надо согласовывать этот вопрос с ЛОР врачами и нашими реаниматологами + со стоматологами,что тоже нам, очень не просто.
Если кратко,то это то,что предстоит в ближайшее время! Спасибо вам за то,что переживаете за нас и поддерживате!!!!

Спасибо вам всем большое за поддержку и за вашу помощь!
Спасибо всем и каждому в отдельности, кто помог!

Перевела 1000 рублей на карту СБ с карты ***6134

 

Это деньги от моего коллеги, на следующей недельке положу еще с зарплаты от себя и моих коллег.
Подтвердите, пжл., получение, мне надо отчитаться, а то деньги не мои

Девочки,спасибо Вам за помощь нашей малышке!!!

Юлианнка, моя маленькая солнечная девочка, самая любимая и самая сладкая девчонка на свете... для меня...

В январе 2012 года она переболела тяжёлой пневмонией.
3 недели реанимации…
Очень долго мы боролись с инфекцией, целый месяц… и окончательно победили!
Восстановление было долгим. Наша девочка за болезнь очень ослабла. Основной проблемой после, было «раздышаться» - врачи списывали всё на перенесённую пневмонию и слабость мышц. Два месяца мы восстанавливали силы,шаг за шагом и дочка окрепла.
А с апреля у Юлечки появилась слабость, вялость, играет-ляжет, говорит-устала, плохо стала есть, постепенно начала снижаться сатурация (насыщение кислородом крови, измеряли дома специальным прибором), усиливались одышка, сердцебиение.
Геленджикские врачи не предлагали никаких обследований, в нашей больнице на тот момент не было даже кислорода, а у ребенка было сильное кислородное голодание.
Состояние постепенно ухудшалось всё больше и больше, мы самостоятельно обратились в детскую краевую больницу(г.Краснодар), куда нас положили на обследование.
Сделали все мыслимые обследования и анализы никаких отклонений не нашли. На пятый день пребывания в больнице(26мая 2012г) Юляше стало совсем плохо..её забрали в реанимацию..сделали анализы, что в крови критически низкое сожержание кислорода, и ребенок очень слабо дышит. Её подключили к аппарату ИВЛ(искусственной вентиляции легких)и продолжили искать причину такого состояния.
Собирались консилиумы врачей каждый день… только через 3 дня сделали МРТ головного и спинного мозга. Есть сужение в позвоночном канале, которое сдавливает спинной мозг – это единственная причина, которую находят врачи.
Время идет…через 2 недели дочке поставили трахеостому и через неё подключили к аппарату ИВЛ, сейчас она на вспомогательном режиме вентиляции(т.е дышит сама с небольшой поддержкой аппарата).
Она сильно похудела и появились пролежни.

Врачи собирают консилиумы и пока не придумают, что делать с нами дальше…говорят,очень редкая патология... в мире таких операций делали может быть несколько штук...
Я с первого дня писала по разным адресам в Бурденко-ответа нет...
Наша больница посылала официальный запрос 20.06.2012 -ответа нет,т.к ситуация неординарная, врачи не могут найти общего мнения и сформулировать свой ответ...
Мы тем временем искали клинику, где нас примут и помогут.
Мы написали в Немецкие и Израильские клиники с просьбой о госпитализации и хирургическом лечении ребенка. Хотим попробовать все возможное для восстановления нашей девочки!!!
Одна из ведущих детских нейрохирургических клиник Германии (г.Тюбинген) согласилась взять нас на лечение! .
Средства требуются на дорогостоящий курс лечения, операцию, курс реабилитации и доставку ребенка в Тюбинген и обратно на специально оборудованном самолете. Стоимость лечения составляет около 150000 евро.
Нам ОЧЕНЬ нужна помощь! Без Вас мы просто не справимся!!!

ЮЛЯШКЕ ВСЕГО ЛИШЬ ХОЧЕТСЯ ДЫШАТЬ !!!

Реквизиты для денежной помощи:
ЮГО-ЗАПАДНЫЙБАНК ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ"
Г.РОСТОВ-НА-ДОНУ
БИК 046015602
Кор. счет 30101810600000000602
ИНН 7707083893 КПП 230402001
ОКПО 02746672ОГРН 1027700132195
Сч. N 42306810030071316951
Получатель Шевченко Лариса Геннадьевна,
Геленджикское отделение №1807, г.Геленджик

WebMoney R341037936850
Яндекс деньги 410 011 473 346217
RBK Money 077 785 391

- Карточка ПриватБанк - 4627830005062430 Шевченко Алексей Викторович
- Карточка Сбербанка – 639002309006669780 Шевченко Лариса Геннадьевна

Есть возможность оказания помощи через фонд,подробности на страничке Юлианны(http://pomogem-vmeste.blogspot.com/) внизу.

Мой журнал открыт, там много подробностей о нашей болезни, обо всём,что моей маленькой девочке приходится переживать, в надежде...что она когда нибудь вернётся домой...

Ленчик, поздравляю тебя с таким важным событием!!!
Грабли-можно и потерпеть-не каждый день ими граблят
А то,что забывается-ответственно заявляю!!!!!!!

Ваш ник - Л@сик
Ваше имя - Лариса
Имя ребенка - Юлианна
Дата рождения ребенка - 03.01.2005
Диагноз - Синдром Дауна
Страна, Область, Город где живете (по желанию, но хотябы территориально) - Краснодарский край

Здравствуйте, умные дамы !
Очень нужна помощь и ваши подсказки в выборе фотоаппарата. Нравятся, безусловно, зеркалки, но в виду своей лени громоздкости, носить с собой не буду, и прекрасно это знаю. Посоветуйте хорошую, добротную мыльницу!
Очень нужно !!!

Дамы, день добрый!
Нам с дочкой(3-х летней) предлагают путёвку в санаторий Мотылёк(в Анапе)может кто-нибудь был там, что скажете?Много в инете не добрых отзывов вот, например,, хорошие нашла только на их сайте.

Стоим перед выбором брать/не брать путёвку ?

Дамы, день добрый!
Нам с дочкой предлагают путёвку в санаторий Мотылёк(в Анапе)может кто-нибудь был там, что скажете?Много в инете не добрых отзывов вот, например,, хорошие нашла только на их сайте.

Стоим перед выбором брать/не брать путёвку ?

Ох, какая интересная темка, уже загорелась идеей попрактиковаться в татарской кухне, мерси за идею, и ждем продолжения!

Очень странно работает у меня этот форум, ни как не пойму как править свои сообщения, ли это невозможно? Первое ушло не полным, почему-то

Тю, а мой-то без подарка остался.

ураа! я смотрю нашы везде.это здорово.

Красный кортье, м-м-м-м-м