Я часто думаю об этом и чем старше Лиза становится, тем больше я понимаю, что не столько я ей нужна ( ведь ухаживать за ребенком, кормить, следить за его гигиеной, делать массажи ЛФК, развивалки может любой человек) сколько она нужна мне. ОНА НУЖНА МНЕ, ОНА ЖИВЕТ ДЛЯ МЕНЯ. Если бы она не выжила, я бы наверное умерла от горя, все время, пока она была в ранимации я думала, пусть только живет, пусть на ИВЛ, но живет, потом сняли с ИВЛ и я думала, чтоб только забрать ее домой...Да, я борюсь, но ни на что не надеюсь и ничего от Лизы не жду... Я ею наслаждаюсь, как я писала в своем журнале я задыхаюсь от любви к ней, у меня сердце на части рвется от счастья и трепета... Она живет для того, чтоб я жила, благодаря ей я открыла для себя новый спектр чувств, который не испытывала до ее рождения... Я чахну без нее, я закрываю глаза и вижу ее, я прижимаюсь к ней и у меня дыхание перехватывает...Мужчины, деньги, работа, друзья, секс все ничто по сравнению с ней.
Мне все равно станет ли она ходить или разговаривать я знаю как с этим жить и как справлятся со всеми проблемами сейчас по крайней мере. Пусть только будет, пусть только живет...

Если нужна фотка, могу дать...

Аня, спасибо! Если можно, оставь тут фотку Лизы, которую можно опубликовать на сайте "Детский сад" - я перешлю Свете по почте, мы по ЖЖ дружим

Диагноз: Симптоматическая эпилепсия, миоклония, спастический тетерапарез, вторичная микроцефалия, ЗПМР ( отсутствие развития).

Ань, да диагнозов не надо... А за фотку спасибо!

( отсутствие развития)

сори за ОФФ, но с этим Лизиным диагнозом я не согласна. Что значит отсутствие? задержка да, но не отсутствие.

Ксюх, прости, что засоряю твой журнал, хочешь удали этот мой пост

Аня -


Я Свете могу и сама написать, конечно (напишу тоже и сюда)... я уже публиковала на том ресурсе статью "За что, зачем, почему".
Так что вкратце, как могу, с опорой на христианские источники (наверное, это Свете не пойдет).

Зачем живут наши особые дети и все мы.
Я как человек верующий считаю, что человек не в силах постичь ответа на такие вопросы. Все мы - творения Божии, воплощающие так или иначе Его замысел. И не нам судить, кому жить, а кому нет, зачем кому-то (или нам) жить, ведь жизнь - дар Божий. Я в это верю.

Все цитаты ниже - из одной статьи: http://www.pravmir.ru/article_2953.html
"Апостольство инакоодаренных". Мне она очень нравится.

"Напротив, члены тела, которые кажутся слабейшими, гораздо нужнее, и которые нам кажутся менее благородными в теле, о тех более прилагаем попечения"(1Кор.12,22-23). Эти незаметные члены Церкви – инвалиды и, как говорит Господь, "малые чада", - в старину их называли "убогими", потому что точно знали, что для них есть место у Бога.

 

Далее.

"Неблагообразные наши более благовидно покрываются, а благообразные наши не имеют в том нужды. Но Бог соразмерил тело, внушив о менее совершенном большее попечение, дабы не было разделения в теле, а все члены одинаково заботились друг о друге. Посему, страдает ли один член, страдают с ним все члены; славится ли один член, с ним радуются все члены" (1Кор. 12,24-26).
Ибо, как тело одно, но имеет многие члены, и все члены одного тела, хотя их и много, составляют одно тело, – так и Христос (1Кор.12,12).
Таким образом, имея попечение об инвалидах, по сути, мы имеем попечение о самих себе. Общества, избавляющиеся от "уродов" становятся обществами "моральных уродов".

 

Люди, которые занимаются с инвалидами, умственно отсталыми и другими категориями "трудных" "имеющих специальные нужды" людей, безусловно, несут высокую миссию, помогая им "стать людьми", но разве не более высокую миссию несут те вторые, ведь они помогают первым стать христианами. То есть мы вправе говорить об "особом служении" инвалидов, служение равном миссии Христа, об их особом посланничестве в наш мир, апостольстве, которое выпало на их хрупкие плечи.

 

зачем жить и зачем живут наши особые дети?

а сама знаешь, зачем живёшь???
Я, например, не совсем

Сорри за ОФФ
star_maria
Нам это в 5 мес. написали, потому что Лиза не улыбалась...А сейчас улыбается.OlgaAndrVanechka
Мне как раз этот аспект христианский и был необходим для полной картины... Спасибо!

а сама знаешь, зачем живёшь???
Я, например, не совсем

Вот мне кажется, что я для нее живу, то есть физически я не выгляжу детоцентристкой, но моя душа принадлежит ей, все остальное как бы на автомате...

не совсем поняла, что значит зачем живут, потому что они радились такими, наверное для того что бы уравновесить как то наш мир, чтобы люди которые в нем живeт стали добрее и гуманней.

Согласна с Машей по поводу Лизы, конечно, правильно говорить ЗПМР.

Я вот человек не особо религиозный. Вовсе нет, даже сказала бы. Тем не менее тоже считаю, что никто так не несет в мир подлинную Любовь, как особые дети. А Любовь - она божественна. Любя, ты приближаешься к Богу сам, делаешься лучше.

OlgaAndrVanechka
Cогласна с Вашим Христианским вариантом

OlgaAndrVanechka

Зачем живут наши особые дети и все мы. Я как человек верующий считаю, что человек не в силах постичь ответа на такие вопросы. Все мы - творения Божии, воплощающие так или иначе Его замысел. И не нам судить, кому жить, а кому нет, зачем кому-то (или нам) жить, ведь жизнь - дар Божий. Я в это верю.

Мне очень близко ваше высказывание. А бы сказала тоже самое, только не так хорошо.

Девочки с каждой из вас согласна и не согласна. Больше всего пока согласна с Аней.
Мой ребенок живет потому что он родился. Это был мой выбор. Меня же никто не заставлял беременеть, сохранять беременность, рожать. Я сама этого хотела.
Я не считаю, что Настя живет только и исключительно для меня. Да, мне она нужнее чем другим членам моей семьи,но это не значит что я являюсь исключительным "правообладателем" на нее. Она, как и мы все живет чтобы что-то важное дать миру и чтобы взять что-то от него. Причем сегодня она дает миру свою улыбку, а через много-много лет может быть сделает кого-нибудь сострадательнее и лучше.
Настя для меня это повод задуматься для чего живу я. Хочу ли я жить так или иначе? Хочу понять мир вокруг меня и сострадать другим людям или нет? До ее рождения я была очень злой, циничной и нетерпимой. Теперь все изменилось. Я готова помочь тому, кто меня попросит о помощи. Я готова открыться перед незнакомым человеком.
Я не стыжусь того что у меня особый ребенок, я не стесняюсь если приступ происходит на улице и его видит посторонний человек. Я могу спокойно и адекватно объяснить что мой ребенок тяжело болен. Единственные кого я стараюсь избегать, когда мы вместе с Настей, это маленькие дети, я не боюсь их насмешек, просто я не хочу чтобы они узнали что есть и такие болезни. Мне жалко их, а не Настю, потому что она уже в свои 11 месяцев гораздо сильнее чем они в два-три года, в десять лет. Она уже умеет бороться.
Вот что я думаю на эту тему.Наверное не совсем то что нужно было сказать, но это мои мысли

Девчат, тоже решила влезть. Раз я сюда попала, значит, можно.
Когда я была на 22 неделе беременности, по УЗИ были некоторые признаки синдрома Дауна. Я как рациональный человек (живущий среди таких же рациональных) тогда думала, что таким детишкам не стоит появляться. К тому же это безусловное основание для прерывания беременности (искусственных родов). Но признаки были не совсем достоверные, а уточнение (кордоцентез) сопряжено с риском выкидаша, а эта беременность была для меня последней. И я решила рискнуть и оставить ребенка (в надежде, что это не синдром Дауна).
Сейчас сыну 10 месяцев, у него нет синдрома Дауна, но есть то, что пугает еще больше.
Но как изменились за последний год мои мировоззрения ! Бог послал мне этого ребенка, чтобы я поняла, что особенные дети - имеют право на жизнь, они такие же объекты любви, и наши законы, позволяющие убивать этих детей на 22-24 неделе беременности, бесчеловечны.
Я изменилась, осталось только изменить окружающих, чтобы мне не было больно отвечать на их вопросы, как растет мой малыш.
Я теперь всем рассказываю, что спартанцы деградировали и не дали миру ни одного выдающегося человека именно потому, что уничтожали (помните, бросали в пропасть) детей с недостатками (т.е. особенных).
Физическое совершенство общества не влечет совершенства духовного и интеллектуального, скорее, наоборот.

что спартанцы деградировали и не дали миру ни одного выдающегося человека именно потому, что уничтожали (помните, бросали в пропасть) детей с недостатками (т.е. особенных).
Физическое совершенство общества не влечет совершенства духовного и интеллектуального, скорее, наоборот.

Я читала, что это спорное утверждение. Возможно такого факта в истории не было вообще...
А вот с этим:

Но как изменились за последний год мои мировоззрения ! Бог послал мне этого ребенка, чтобы я поняла, что особенные дети - имеют право на жизнь, они такие же объекты любви

Да, мне она нужнее чем другим членам моей семьи,но это не значит что я являюсь исключительным "правообладателем" на нее. Она, как и мы все живет чтобы что-то важное дать миру и чтобы взять что-то от него. Причем сегодня она дает миру свою улыбку, а через много-много лет может быть сделает кого-нибудь сострадательнее и лучше.
Настя для меня это повод задуматься для чего живу я. Хочу ли я жить так или иначе? Хочу понять мир вокруг меня и сострадать другим людям или нет?

Зачем живут наши особые дети и все мы. Я как человек верующий считаю, что человек не в силах постичь ответа на такие вопросы. Все мы - творения Божии, воплощающие так или иначе Его замысел. И не нам судить, кому жить, а кому нет, зачем кому-то (или нам) жить, ведь жизнь - дар Божий. Я в это верю.

Согласна полностью.

Ну Светлана, провокаторша как всегда.
(А может на конфе такую темку создать? Ведь Светлана сама в этой конфе есть, предложи ей такой вариант, тут много мамочек, может напишет кто?)
Я понимаю, откуда появилась у неё такая мысль.
Я помню эти ответы в некоторых сообществах, что особые дети жить не должны и зачем они вообще живут? Чтобы сделать невозможной нормальную жизнь своим матерям (а отцы предполагается в такой ситуации из семьи уходят)!

А такие вопросы мне немного непонятны

зечем жить и зачем живут наши особые дети?

Ну живут они потому, что родились. А вот зачем? Да за тем же, зачем и здоровые. Это же дети! Это же люди!
Для меня Эвелинка в любом своём состоянии в первую очередь мой ребёнок. Мне тяжело её с кем-то сравнивать, потому что это первый мой ребёнок. Но для меня она обычный ребёнок с которым надо играть, кормить, ухаживать. Она живет, чтобы любить своих родных и её любили. Никто никогда не знает, кто может вырасти из ребёнка. Кто-то станет музыкантом, математиком, инженером, врачем и т.д., а кто-то никем не станет, а может и стать хуже (преступником). Так же и с нашими детками. Кто-то может победить свою болезнь и станет обычным взрослым и будет врачем, музыкантом, художником и т.п. А кто-то не сможет победить свою болезнь и главным достижением в его жизни так и останется слово, шаг, движение руки и т.п. и он так и останется маминым и папиным солнышком.
Глядя на свою дочурку я начинаю ценить вещи, о которых раньше даже и не задумывалась и понимаю, как много мне дано - я могу сама дышать, я могу говорить (в смысле звуки издавать), я могу глотать, и ещё очень чего оказывается мне дано. Какой она вырастет я не знаю, но сейчас она просто живет радуется жизни и радует каждый день свою семью.

Если честно, вообще непонятна мне такая постановка вопроса! Зачем я живу? Очень сложно ответить нормально, можно слишком сильно углубиться в филосовские дебри и так и не дать четкого ответа на этот вопрос никогда! А зачем живет мой особый ребенок? Ну кто может решать вообще, жить ему или нет? Он живет - значит так надо! А еще, я полностью согласна с девочками, которые написали,что после рождения особого ребенка изменились, я, например, была более депрессивной, а мой сынок "вылечил" меня от этого недуга практически полностью! Когда каждый день - борьба, тут уж не до себя и не до бесполезного рефлексирования по-поводу смысла жизни и т.д.! Может резковато я, конечно, немного, но так и правда думаю! Просто странно мне для чего вообще поднимать такие вопросы? Кто считает что таких детей уничтожать надо - так и будет дальше считать! У кого с головой все в порядке и кто живет с нормальным, адекватным отношением к окружающим людям, какими бы они ни были - тот так и останется нормальным человеком! А такие темы только бесполезные и болезненные склоки и споры взращивают! Я не стесняюсь своего ребенка, но все-таки не хотела бы его светить в таких темах, просто - зачем?! Куча негативно настроенных к особым деткам людей могут своими "черными" эманациями подпортить нам ауру!

GoldyM
Моя свекровь счетает, что таких детей уничтожать не нужно специально, просто их не нужно спасать в реанимации, типа если родился без признаков жизни, то не нужно на аппарат, не нужно его возвращать, потому что тиаа захочет жить сам очуняет. Вот такая позиция. Сейчас она умирает сама больше на эту тему не говорит.

Кто-то станет музыкантом, математиком, инженером, врачем и т.д., а кто-то никем не станет, а может и стать хуже (преступником).

Лен, ты права на 100%. Я кстати никогда на эту тему не задумывалась.

Девочки, спасибо тем, кто поддержал меня Светлана написала, что задает такой вопрос для написания статьи на эту тему, чтобы мы высказались, а она потом кого-то процитировала.