Как мы дошли до жизни такой
Родился Мишка совершенно здоровым, даже крупным не по возрасту ребенком. Немного пострадал от острой гипоксии - но именно совсем немного, кесарево было сделано вовремя, заорал он так, что акушер присел, по апгарам получил 7-8, НСГ и МРТ показали (потом уже) легкие последствия гипоксии. Но оказались затронуты лобно-височные доли мозга - центры, которые контролируют судорожную готовность...
Увы, узнали мы об этом только уже в Морозовке с эпистатусом.
А до 5 месяцев Мишка развивался по возрасту, хоть и с легкой темповой задержкой, вызванной пережитой гипоксией и крупными габаритами 
Для стимуляции развития невролог - платный, в страховой поликлинике - без обследований назначил нам энцефабол, на котором и начались судороги. Судороги эти видели два невролога, педиатр и массажист - но никто из названных персонажей не идентифицировал их как судороги. Говорили, что мальчик тянет ручки вперед, ибо хочет сам сесть. Но из положения лежа на спине НЕ САДЯТСЯ, а регресс психических навыков тоже насторожил.
Я подняла крик, что хочу лечь на обследование в Морозовку или Тушинскую больницу - и стала просить направление у страхового педиатра. Страховые врачи отказывались его выписать, говоря, что с нами "и так все понятно" и что у Мишки "легкая форма ДЦП". Но материнский инстинкт и прочитанный интернет говорил другое, и мы обратились за направлением в простую районную поликлинику. Где бабуленька-невролог с 30-летним опытом работы сразу выставила нам диагноз - раннедетская эпилепсия, флексорные симметричные инфантильные спазмы, в чем на тот момент мы уже сами не сомневались... Но все равно ее слова - "если не купировать судороги, то не ДЦП вам грозит, мамочка, а УО, это страшнее" - были отрезвляющим шоком.
И мы легли в Морозовку - как раз в тот день у нас случился большой приступ с потерей сознания. Там нам сняли только часть судорог, не проведя ЭЭГ-мониторинга, но сразу заклеймив подозрением на генетику. Генетик же провела анализы на нарушение обмена веществ, проверила фенотип Мишуна на туберозный склероз - и презрительно фыркнула, сказав, что эпилепсию лечат неврологи, а аутизм - психиатры, и чтобы мы ее не беспокоили, мы "не их" клиент.
Дальше мы озаботились поиском хорошего эпилептолога - и моя подруга, у дочери которой как раз туберозный склероз, посоветовала нам врача, у которой мы по сей день наблюдаемся. Сегодня как раз делали ЭЭГ - ремиссия продолжается.
17 комментариев
Рекомендуемые комментарии