Для тех, кто живет с Фенилкетонурией - 22

[elena_bantea 0]

Цитата(Tashuta8 @ 19.6.2009, 12:34)
Мы страшно болеем..
сегодня только полегче
целый год вообще не болели и тут бац..

 

поделитесь пожалуйста - что у кого детки кушают во время болезни - если что-то едят..

 

и как сильно поднимается анализ - если не едят вообще...

 

 

 

Всем привет! Я редко в последнее время захожу на форум, и так соскучилась... А вы все общаетесь, да так активно!!!
Насчет того, как мы едим когда болеемб а именно, когда температура: нам врач сказала, что когда температура поднимается, что у ребенка резко снижается ФА в крови, а затем, в течение бюолезни познимается и очень. Так же, когда у ребенка повышенная температура, нам врач сказал переходить на диету без ФА и гидролизата. То есть, чтобы не повышать в организме токсичность. То есть в организме начинается ацидоз и гидролизат временно нужно не давать. Так мы сидим 2-3 дня, а когда температура спадает, понижаем ФА (1 день кормим минимум ФА и гидролизат по норме) и затем переходим на стандартную диету.
Я первое время все равно давала гидролизат, несмотря на слова врача, но у него краснели щечки, он ничего не хотел есть. А по схеме, указанной выше, вроде по-лучше. Да, и по-больше воды. Мы вообще при ацидозе (симптомы - у нас по крайней мере -красные щечки и сильно-кислый запах изо рта) пьем минералку с содой( на крешке ножика) и с лимоном (чтобы вода с содой зашипела). Вообще, говорят, такое полезно пить всем.
Вот.

[elena_bantea 0]

Я вот читаю-читаю.. Я где в Москве продается Хумана? Она вообще в Москве продается? Если да, то сколько стоит? А ссылочку на то, чтоб посмотреть как она выглядит, можно? Спасибо!

[Лешик* 9]

Мы едим или варенички - из своей муки из картошки со сметанкой и маслом, или шоколадный десерт, иногда делаем омлетик из заменителя яиц. Уже так 2 года - то же пока не надоело моей привереде, плюс когда учебный год кладу сладостией какие-нибудь в школу.
Хотя этого завтрака ей хватает до обеда - до час дня где-то.
Было несколько раз ела шоколадные колечки, нам Медина присылала, правда с водичкой или чаем, она у меня молочное вообще не принимает

[Иветта07 0]

Torment, У нас каша молочная,но правда каждый день разная.Гречка,рис,кукуруза,кукурузно-рисовая,яблочная хум,5 злаков,мультифруктова.Кашки 20гр,туда молоко б/б и молоко милупа и масло.Хумана яблочная-30гр.Если маловато чуть-чуть Ремидии добавляю.Пока на кашах,а дальше не знаю.

[Medina 0]

Так что, не надо ограничивать прием мармеладок, если это не перед едой? У нас тут вкусные мармеладки от "Ударницы" продаются. Выручают. На 1 минуту ребенок занят сам собой

У нас просят ограничивать только из-за зубов, это обычные врачи. А генетики входят в положение -ест сладости и наздоровье , только зубы не забывайте чистить, напоминают! Так что входим в магазин и выбираем разные пастилки и мармеладки, которые нам можно Кстати, вот соки они сами настаивают чтобы пили, тк они считают что в основном ккал можно набрать только соками и жирами.

 

Насчет завтрака, у нас день Хумана, день Милупа. Пробовала разнообразить Бишопом или рисовую сделать, но моя только чувствует кусочки хоть и мелкие во рту и тут же рвотный рефлекс... эх...

[Medina 0]

он самый, нам по случаю от Катеринки30 перепало 3 коробки, дети очень оценили, а я их оценила за то ,что калорий в них много. Мои очень плохо стали есть, особенно старший, не знаю как "выкормить" норму белка, питаемся фрешами, имунельками, да шоколадом нашим. Особенно в жару, вообще ничего не едят.
Решила подождать метаксовские новинки, Медина их оч. хвалила !

 

Медина ,спс, это я интересовалась кокосовым молоком!
а анализ репки они не делали, так интересно ск. в ней Фа...
попробовали цикорий ,помнишь разговаривали о нем : я в эту лодочку положила салатик : мелко нарезанное авокадо с морской капустой, деть заценил! а лодочка одна почти ничего не весит, меньше 5 гр, я ее даже не считала.

Супер, от такого салатики бы и я не отказалась
Тань, не знаю какая из себя репа, но тут появилось:
Репа красная свежая ... 45Фа ... 1,6гр белк ...43ккал ...50 мгр тир

 

Других данных по ней нет.
Сегодня отправляю посылочки, так что лови шоколадки

[Medina 0]

Девочки кому чипсы посылала, там в красной упаковке (оригинал) 140 ФА, в зеленой (кетчуп)149 Фа, оказывается нам и желтую (пицца) можно-там 167 Фа.

[marrrina 0]

Итак, кто чем детя кормит каждый день на завтрак (хорошо бы из категории каш)?

ну, мы одни из самых маленьких, меню у нас однообразное, причем это по желанию ребенка. на завтрак ест только рисовую кашу, только фруто-няню и без всяких добавок фруктовых, без сахара. вот такая причуда .пробовала много других кашек, или не ест вообще или совсе чуть-чуть, с аппетитом ест только эту. не было как-то в магазине рисовой фруто-няни без добавок, купила с яблоком и абрикосом - есть не стала

[donya 0]

Насчет завтрака, у нас день Хумана, день Милупа. Пробовала разнообразить Бишопом или рисовую сделать, но моя только чувствует кусочки хоть и мелкие во рту и тут же рвотный рефлекс... эх...

А если попробовать Бишоп проблендарить, что б кусочков не было, то будет же есть. Хоть какое-то разнообразие. А что, она вообще ничего с кусочками не ест или только каши? А супы как?

[marrrina 0]

скажите пожалуйста, какой эквивалент белка в ФКУ1?

[elena_bantea 0]

ну, мы одни из самых маленьких, меню у нас однообразное, причем это по желанию ребенка. на завтрак ест только рисовую кашу, только фруто-няню и без всяких добавок фруктовых, без сахара. вот такая причуда .пробовала много других кашек, или не ест вообще или совсе чуть-чуть, с аппетитом ест только эту. не было как-то в магазине рисовой фруто-няни без добавок, купила с яблоком и абрикосом - есть не стала

 

А мы на завтрак кушаем то каши, то оладьи, то вареники, если есть. Каши же, мы едим обыкновенные. Я ему взвешиваю сколько можно, а для объема в крнце добавляю молотые макароны и варю еще минут 5-7. Только воды по-больше кладу, чтобы было в чем молотым макаронам вариться.
На обед у нас всегда супы, борщи, на полдник салаты, фрукты, печеньки. А вечером что есть - или первое, или второе.

[Natan 0]

Дамы, давайте конкурс устроим на тему "Завтрак, который не надоедает".
Итак, кто чем детя кормит каждый день на завтрак (хорошо бы из категории каш)?

Мы чаще всего едим Хуману ябл.+Винни рис.с брусникой +масло(просто хуману мне не нравится)220-260гр.,
недавно нам прислали крупку гречневую Увелка, попробовали, понравилось (варю, блендарю и воды добавляю, а то липкая кашка-какашка )
На ужин можно Дяд.Бишоп (блендарю)+хумана кукур.рис (эта хумана менее сладкая, чем с яблоком, а то бишоп и так сладкий или корнфлора туды)

[Tashuta8 0]

Torment
оч. своевременная темка для нас оказалась
мы до недавних пор на завтрак ели или кашу хумана или немецкую с рисовым или милуповским молоком

 

но после болезни мой наотрез от такого варианта каш отказался
едим или кашу из крупки увелка и н-б риса (варю в дружбе)с молоком (чаще рисовым)и маслом
или фруктовое пюре - грамм 250

 

а тут я прочитала темку и сегодня мой с удовольствием ел хуману с какао и молоком - добавила 10 гр несквика в кашку(Танюша Кармен а сколько ты какао добавляешь в кашу?)
а вчера на ужин развела кашу на свежевыжитом апельсиновом соке - тоже мой ел с удовольствием
спасибо всем за идеи

[Ванюшка 0]

Оксаночка, девочки, СПАСИБО вам огромное!!!
Вы даже не представляете как меня выручаете! В который раз задумываюсь- что бы я без вас всех делала?
Танюша Кармен, я очень хорошо смотрю на гидролизат с таким сроком годности!!!

[Ванюшка 0]

Да уж, еле вас догнала! Но теперь я целый месяц могу себе позволить не отходить от компа - позавчера поломала ногу, так что теперь целый месяц отдыха! Без работы, которая уже достала, а потом после больничного у меня еще полтора месяца отпуск! Если, конечно, мне его дадут... Но об этом я подумаю потом