ЭПИЛЕПСИЯ-6

[Ирина МН*** 0]

Девочки, а кто делает мониторинг в центре Мухина, там долгая очередь на запись?
И еще расскажите, своим ходом от метро сложно туда добраться? Я схему посмотрела на сайте, но мне она мало о чем говорит

В последнее время мы только там и делаем, последний раз неделю назад,очередь когда как, например если мне надо на первые числа следующего месяца записаться, то я звоню числа 20-23 этого месяца (им в это время расписание на следующий дают), и вообще лучше звонить 20-23, тогда есть вероятность на любой день записаться следующего месяца, в том году в августе по-моему центр не работал , они были все в отпуске.
Своим ходом от м.Каширская, ходят несколько автобусов, но я туда как-то частника у метро ловила, мне так было удобнее, ехать не далеко.

[Ирина МН*** 0]

Или туда даже за деньги иногородним трудно
попасть?

Там нет платных услуг.

[*Olga* 0]

Миоклонии вообще по какой причине могут происходить?

Думаю, на этот вопрос Вам никто не ответит, а миоклонии - это резкие внезапные, кратковременные (секунды) вздрагивания всем телом, либо - одной конечности или отдельных мышц.
Допишу... ответят только какого характера эти миоклонии, доброкачественные или эпилептические, а от чего происходят - это вряд ли. У нас они появились с приемом Депакина, тогда врач мне говорила, возможно препарат блокировал основные приступы и они как бы видоизменились в миоклонию, вообщим это только предположения.

[Fitzama** 0]

Девочки! Всем привет!!!! У меня к вам ко всем два вопроса
1. Кто принимал суксилеп? От чего вы его принимали? Он ли снимает генерализованные и какие побочки?
2. Мы делали-делали ЛФК и была у нас спастика в руках. Нормальная такая спастика. На две недели прервали занятия, тк были сопли и температура от ЛФК поднималась. За эти две недели спастика прошла (настолько что ребенок свободно понимает руки вверх сама). Что это??!! К массажистке за ответом не особенно хочется идти, участковый неврлог - все ясно, эпилептолог наша в спастике не особо разбирается. Может в темку про ДЦП написать?

[Mammina** 0]

Девочки! Всем привет!!!! У меня к вам ко всем два вопроса
1. Кто принимал суксилеп? От чего вы его принимали? Он ли снимает генерализованные и какие побочки?

мы в НПЦ пробовали - от генерализированных, но нам не пошел. Кстати, мы пробовали не сам суксилеп а его аналог - петнидан в сиропе немецкий. Там то же действующее в-во суксимид. Яворская его нам рекомендовала, т.к он не вызывает побочек со стороны жкт в отличие от суксилепа. Но вот на нем у Димона были ночные истерики и нытье.

[DARLING* 0]

Девочки!Всем привет!Решила делать записи в журнальчике .Кому интересно,стучитесь .

[Fitzama** 0]

мы в НПЦ пробовали - от генерализированных, но нам не пошел. Кстати, мы пробовали не сам суксилеп а его аналог - петнидан в сиропе немецкий. Там то же действующее в-во суксимид. Яворская его нам рекомендовала, т.к он не вызывает побочек со стороны жкт в отличие от суксилепа. Но вот на нем у Димона были ночные истерики и нытье.

 

А у вас не осталось? а то нам ложиться скоро...

[Umm Adam 0]

Девочки!Всем привет!Решила делать записи в журнальчике .Кому интересно,стучитесь .

нас пустите?

[DARLING* 0]

Umm Adam, приветик!Добавила.

[Mammina** 0]

остался открытый, две трети флакона осталось примерно. Я покупала у Гали MiniMaxa, вроде у нее еще оставалось пара бутылочек.
А вы когда ложитесь? в 4пно или во второе? Я поеду в НПЦ третьего июня, а ложимся туда 18 числа.

[Hanter 0]

Посоветуйте, пожалуйста, как правильно отменить сабрил.
Вес девочки 9 кг. Сабрил довели до 1500 мг - результата особого нет. Сказали отменять. После 4-часового ЭЭГ назначили кеппру. Мама отменяет сабрил по 60 мг через 3 дня.
Кеппру сказали довести до 500 мг, начиная по 1/3 таблетки 2 раза в день, повышая дозу через 3 дня.
Сейчас детка принимает 500 мг сабрила и 420 мг кеппры в сутки.
Окончательный диагноз поставить пока не могут, но на ЭЭГ эпиактивность есть и во время бодрствования, и во время сна. Приступы для несведущего человека непонятные. Сидит, будто задумавшись, ротик плотно сожмет, ручки сцеплены в замок, эмоций никаких, смотрит по сторонам, иногда косит глазик. Только видно, что пальчики на ножках сжимаются и ножками педалирует. Это бывает от 5 до 30 минут, в основном после сна. Выходит из этого приступа иногда спокойно, только рот откроет и сразу целый водопад слюны, даже улыбается после этого, как будто ничего и не было, а иногда с очень сильным криком. В последнее время приступы стали короче до 5-10 минут, но такое чувство, что ножки ей сводит судорогой. И после приступов ножки и ручки холодные и влажные.
Девочка сильно отстает в развитии. Умеет сама садится, но если за спиной есть опора, предпочитает ею пользоваться. На животе не лежит совсем, и с положениия "на животе" голову не поднимает. Не ползает, не стоит, не говорит, даже не гулит, плохо владеет руками.

[Fitzama** 0]

Мы ляжем пока не заню когда, но в июне и в 4пно. может 3 пересечемся? я готова у тебя выкупить остатки бутылки... Мы же живем недалеко от нпц

[Аева 0]

Посылали выписки Ноговицыну и вот что получили:

 

Есть мнение, что у ребенка одна из форм эпилепсии, связанных с генетическими нарушениями (часто с нарушениями гена SCN1). К этим формам относятся т.н. генерализованная эпилепсия с фебрильными судорогами плюс и родственный последней синдром Драве, а также промежуточные формы.
Учитывая отсутствие явного улучшения в течении приступов и нарушение психоречевого развития, можно предположить, что лечение еще долго может не давать эффекта по приступам и прогноз по речи неблагоприятный. Лично мне неясно, почему отказались от депакина, пробовали ли вводить кеппру. Эти вопросы надо проработать на приеме.
Уточнение плохого прогноза в некоторых странах возможно при обнаружении у больного мутантного гена SCN1. В РФ возможность этого исследования сомнительна.

 

Комментарии к сообщению:
eqimi одобрил(а):
__________________
Василий Юрьевич Ноговицын

Неужели все так плохо???
Может кто знает где проводятся анализы гена SCN1??

[Fitzama** 0]

генетика: мы ездили к Солониченко в Неромед чтоб не ждать в больницах записи. стоимость приема 2500, стоимость анализов тоже недорого, 2000 что ли...

 

ссылка на сайт невромеда
http://www.nevromed.ru/content/part_8/specialisti/#gen

[Ирина МН*** 0]

Девочки, хочу летом своих деток на Азовское море свозить, но как-то опасаюсь за Максима.Как думаете рисковано менять климат или ничего страшного,поедем на машине с заездом в Волгоград (там мне кажется климат тяжеловат, во всяком случае мне там было не очень, но я там родилась,поэтому хочу заехать),вот думаю выдержат детки такую поездку,не очень я их умотаю?