Синдром Ретта-5

[Елена Новикова 0]

обещала дать контакты родителей с с.Ретт!

Понятно, это хорошо. Вот я помимо этого форума знаю ещё 5 девочек с ретта, правда телефонов ихних нет...

к группе-фонду

а это что такое?

Кому ставили микроцефалию?
Мамочки 4 летних принцесок, какая у них, сейчас, окружность головы ?

У нас 48,5 см. Невролог говорит вроде ничего. Маленькие признвки микроцефалии.

[Ксюшкина мама** 0]

такую вот фигню

Мы тоже сначала думали что дадут такой, а потом все поменялось.Все подробности напишу вечером. Я уже писала что муж всем занимается,а его сейчас нет дома,
появиться, тогда напишу.

[ver@33 0]

Вот я помимо этого форума знаю ещё 5 девочек с ретта, правда телефонов ихних нет...

Жалко, а то бы и тоже оповестили....

а это что такое?

Ззззздрасти!!!!!!!! На одноклассниках ты есть?????

У нас 48,5 см. Невролог говорит вроде ничего. Маленькие признвки микроцефалии

Да, для трех, это ничего ещё, а вот у моей в четыре 48 см., а в прошлом году 46 было.....

[ver@33 0]

вот такую вот фигню

Какую такую фигню? Их там несколько!!!!!

 

Если тебе красивый и навороченный, то глянь ссылочку:
http://www.akces-med.com/ru/pion_dalmat.html

[Елена Новикова 0]

Ззззздрасти!!!!!!!! eek.gif smile.gif На одноклассниках ты есть?????

неа...раньше хотела зарегистрироваться, но поняла времени не хватит...Вер, а напиши что там за группа-фонд, да как, ради такого дела зарегистрируюсь!

Их там несколько

Либо с наклонный ,либо прямостоячий.

глянь ссылочку:

глянь ссылочку:

я видела. Если бы от меня зависело, я бы выбрала.

[nasty_polina2 0]

Девочки,а меня тоже нет на одноклассниках Напиши подробней про какой фонд идет речь

[Ксюшкина мама** 0]

Ксюшкина мама напишите пожалуйста поподробней как вам выдали ваш вертикализатор

Если есть в ИПР вертикализатор, то с ИПР нужно ехать в департамент соц защиты на Арбат, там оставляешь копии ИПР и свои контактные данные и в течении месяца они
присылают письмо,в котором должно быть написано, что они разрешают центру технических средств реабилитации (находится на Новоостаповской, д.6)подобрать необходимое.
Потом с этим письмом едешь в ЦТСР , там пишешь заявление в котором указываешь модель нужного вертикализатора. Ну а дальше ждешь...

[Ленок1804 0]

спасибо за поздравления
кто просил, фотки всех отправила
посмотрела я видео, я в шоке, я даже незнала что они так могут целенаправленно руками двигать.
вот что значит целостная программа

Кому ставили микроцефалию?

лучше спроси кому ее не ставили

Хочу со всеми связаться и подключить их к группе-фонду, форуму...

а ты думаешь у ние есть телефоны???

Да, для трех, это ничего ещё, а вот у моей в четыре 48 см., а в прошлом году 46 было.....

самое главное что она растет.
вот ссылка на таблицу , смотрите и сравнивайте
http://www.olgris.kiev.ua/ru/cr_f_0.shtml

[Ксюшкина мама** 0]

лучше спроси кому ее не ставили

Хорошо сказала, прям в точку

[Елена Новикова 0]

Если есть в ИПР вертикализатор, то с ИПР нужно ехать в департамент соц защиты на Арбат, там оставляешь копии ИПР и свои контактные данные и в течении месяца они
присылают письмо,в котором должно быть написано, что они разрешают центру технических средств реабилитации (находится на Новоостаповской, д.6)подобрать необходимое.

У нас абсолютно также было.

Потом с этим письмом едешь в ЦТСР , там пишешь заявление в котором указываешь модель нужного вертикализатора. Ну а дальше ждешь...

Я позвонила в ЦТСР. Мне дали телефон конмет холдинга (на который я давала ссылку). Там сказали приезжайте выбирайте, или посмотрите на сайте. Сказали, как выберу модель-написать заявление в ЦТСР и ждать...
Но выбирать то не из чего. Моделей как у вас там нет... А твой муж где именно модель выбирал (не на ул. Онежская?) или вы сразу знали, что хотели? Ведь если я приеду в ЦТСР и напишу в заявлении например вашу модель, то мне скажут где ты его взяла-то?

[Ксюшкина мама** 0]

Я позвонила в ЦТСР. Мне дали телефон конмет холдинга

А это когда было? На тот момент когда мы получали, они давали как у нас, и других вроде как не было.
Может как всегда все поменялось?

[Елена Новикова 0]

А это когда было? На тот момент когда мы получали, они давали как у нас, и других вроде как не было.
Может как всегда все поменялось?

16 февраля была на Арбате. 10 апреля пришло письмо. Сегодня позвонила в ЦТСР (на Новоостаповскую). Таня, а где муж выбирал модель?

[nasty_polina2 0]

Девчонки, хотите прикол Мы втроем измеряем голову Полинке и у всех разный результат. Вообщем наша голова от 47.5 до 49 см.

[marin** 0]

Ззззздрасти!!!!!!!! На одноклассниках ты есть?????

Есть, и что дальше? Вера, объясняй сразу, не отвечай вопросом на вопрос, пожалуйста.

[Ксюшкина мама** 0]

Таня, а где муж выбирал модель

Лен! я уже писала, что фирма называется ДОК. В моем журе есть ссылка.