Синдром Ретта-5

[galinka_04 0]

в чем принимаете в таблетках формы хроно? почему 2 раза???? он действует всего 8 часов, а в сутки 24 часа - это если сироп!

А сколько раз надо принимать депакин хроно?? Нам объясняли, что сироп принимается строго по времени, в строго определённые часы. А то эффекта не будет. Нам на пробу дали депакин хроносфера. Пакетики с порошком без вкуса и запаха, подмешиваем в еду утром. Пока приступы прекратились. Не знаю кто как принимает лекарства, но я ей в туда, она обратно. Сколько в нас попадает неизвестно. Интересно как кто таблетки принимает?

[Юльчина мама 0]

galinka_04,

Интересно как кто таблетки принимает?

Мы пьем депакин хроно 300 таблетки утром 1 таб. и вечером 1 т.С йогуртам ,ломаю на половинки и вперед.Какой то тоже порошок посоветовали в пищу мешать,заменитель ,я не хочу рисковать

[Ленок1804 0]

. Интересно как кто таблетки принимает?

мы с начала таблетки довали, а сейчас тапомакс в капсулах стал, так даже проще, она горечи не чувствует, ест его без проблем.
а вот с суксилепом послажнее, одну дозу так даю, одну в капсуле.

Какой то тоже порошок посоветовали в пищу мешать,заменитель ,я не хочу рисковать

да небось одно и тоже только форма выпуска изменилась, как у нас с тапомаксом

Назначили депакин 100 утром и 100 вечером, пока нам хватает. Поставили - тонико-клонические приступы (если правильно написала).

держись и дай бог чтоб лекарство помагло

[idilia 0]

 

девочки, я так боюсь судорог

 

Леночка, сочувствую, держитесь

[Елена Михайлуц 0]

Елена Михайлуц,
Леночка-держитесь! Первые судороги - это очень страшно, а потом привыкаешь, но дай Бог чтобы Вам помог депакин, депакин в чем принимаете в таблетках формы хроно? почему 2 раза???? он действует всего 8 часов, а в сутки 24 часа - это если сироп!

 

Мы пьем сироп, но в Уфе сказали,что пока этого достаточно. Вообще, в этом центре приветствуют депакин и конвулекс, с топамаксом врачи у нас не дружат. А маленькая доза, потому что дрыхнет она у меня после приема депакина, если три раза будем давать, то вообще просыпаться не будет. Пока приступов больше не было, и не могу понять что же все-таки могло спровоцировать их. Все было как обычно.
Еще вопрос: теперь действительно ничего из лечебного нельзя в течении полугода?

[galinka_04 0]

Какой то тоже порошок посоветовали в пищу мешать,заменитель ,я не хочу рисковать [/quot]

 

Этот порошок тоже депакин только в порошке (как гранулы, только помельче) с той же дозировкой. Называется депакин хроносфера. Эпилептолог посоветовала, потому что лекарства принимаем, а приступы продолжаются. Сдали анализы, а в крови очень маленькая концентрация депакина. Ниже нормы.

[Юльчина мама 0]

девочки, я так боюсь судорог

Не бойтись мы с вами .Может у вас их не будет,дай бог.А я вообще всего боюсь и будушего.

Сдали анализы, а в крови очень маленькая концентрация депакина. Ниже нормы.

Меня бесит,что мы в нашей дыре не можем сдать многие анализы..

[Татьяна Демина 0]

ы пьем сироп, но в Уфе сказали,что пока этого достаточно. Вообще, в этом центре приветствуют депакин и конвулекс, с топамаксом врачи у нас не дружат. А маленькая доза, потому что дрыхнет она у меня после приема депакина, если три раза будем давать, то вообще просыпаться не будет. Пока приступов больше не было, и не могу понять что же все-таки могло спровоцировать их. Все было как обычно.
Еще вопрос: теперь действительно ничего из лечебного нельзя в течении полугода?

Спите потому что привыкаете! Просто депакин имеет такое свойство сколько бы вы его в организм не ввели, он закончит свое действие ровно через 8 часов, а далее концентрация в крови настолько мала, что ее приравнивают к ее отсутсвию. Депакин хроно-это таблетки пролонгированного действия,т.е. они действуют не 8 часов, а 12 часов,т.е. и принимать его нужно 2 раза, поэтому и говорят что и таблетки и сироп надо принимать в определнное время с разбросом в 30 мин, чтобы сохранялся лечебный эффект,т.ч. вашего назначения я не понимаю, читайте внимательно аннотацию к лекартсву,если этой дозы вам хватает тогда почему ее не разбили на 3 части т.е. 200 мг в сутки на 3 = 65 мг на прием, м.б. стоит задать такой вопрос эпилептологам, на 2 приема назначают в качестве поддерживающей терапии когда судорог нет большое кол-во времени , а полностью отменять препарат рано. Это вот все мне рассказал один хороший эпилептолог

[marin** 0]

Елена Михайлуц,
Бедная Настена. Вам главное спокойствие. К этому не привыкнешь никогда, только с годами чуть спокойней приступы переносишь( я имею ввиду себя).
Сироп помоемому надо давать три раза в день, а так от него толку нет, уточни у врачей, Татьяна Демина правильно пишет

[Юльчина мама 0]

Девчонки пересдали кальций,повысился,даже больше нормы стал2,54м/моль и всего за две недели приема остеогенона и оксидевита,кто с этим сталкивался подскажите.Я не стала поить остеогеноном,а оксидевит может оставить?Лена Новикава вы помойму с этим сталкивались.

[Ang 0]

и не могу понять что же все-таки могло спровоцировать их. Все было как обычно.

 

Понять это, наверно, не для наших умов, у нас тоже так началось первый раз, что я даже и не поняла , чт о это приступ, думала ребенок задыхается, а летом жара была, для нашего Питера нехарактерная, а вот теперь уже два раза подмечаю и догадываюсь, что у нас будет чьто-то плохое.

[Татьяна Демина 0]

А у нам сняли гипс , мы два дня ходили радостные, пока были в гипсе то ни одного приступа даже мелкого у нас не было, а сегодня утром прямо два подряд да такие не мелкие как я бы сказала, я короче расстроилась потому как думала ну все зубы вылезли и нам полегчало, я тоже свою пропоила кальцием и у нас все зубы разом прорезались вот ту хоть верь, хоть не верь я имею в виду биодобавки, мы пили кальций Тяньши, да тут мы еще у руку сломали,т.ч. нам он был очень нужен, и зубы сидели-сидели, а тут прямо быстро так выросли и полезли.

 

Первый раз оксидевит надо пить 1 месяц, потом уходить на рыбий жир нам так Воинова назначала, остеогенон пить каждые первые 10 дней месяца - обязательно, если есть проблемы с кальцием

[Юльчина мама 0]

А у нам сняли гипс

Поздравляем и куда ваши ручки устремилесь первым делом,Я как вспомню,Юля тащу и еще ее гипс,аж страшно.

остеогенон пить каждые первые 10 дней месяца - обязательно, если есть проблемы с кальцием

Мне кажется ее как то подрясывать стало,спастика усилилась,может от переизбытка кальция или мне так кажется.

[Катерина_Каролина 0]

Здравствуйте всем!

 

Если помните, я оставляла информацию об американском Фонде Ретт синдрома, который проводит исследования по поиску лечения для наших девочек. Программы Фонда уже запущены в работу, из 5-ти миллионов долларов, необходимых для первой, самой важной стадии исследований, за первые полгода уже собрано 1, 7 млн. Напоминаю, функционирует сайт www.rsrt.org от данного Фонда. К сожалению, он пока только на английском языке, но, кто может, скачайте инфу, посмотрите, хотя бы, новости.

 

И, большая просьба для всех!!!
Группа единомышленников в Украине (Киев) создает свой Фонд для помощи этим исследованиям. И нам очень нужны милые, прекрасные фото наших девочек. Будет создан русский сайт, где будут отображены последние новости. Но без ваших фото сайт не оживет и не оставит откликов в сердцах людей!!!

 

Напоминаю свою почту k.lashko@bigmir.net и для тех, кто общается в одноклассниках - Екатерина ***Newsкая*** , Украина, Киев,27 лет. Очень жду!!!!

[idilia 0]

да в наших журналах полно фоток