Синдром Ретта-4

[Елена Новикова 0]

Всем привет! Мы новенькие- мама Оля и доченька София. Нам 4,5 года и мы из Калининграда. Ретта нам поставили в 2,5 года. Сначала Войнова предварительно на консультации а потом сдали кровь и д-з подтвердили.О мутациях слышу впервые от вас. Так что мутацию нашу мы не знаем sad.gif

Привет. Меня зовут Лена, дочь Милана, 3,8 . Что-то нас (в смысле новеньких) в этом году-как грибов после дождя.

[ver@33 0]

Но рожать вам надо не от своего мужа (сейчас он уже бывший).

Вот девочки и тут эта фраза проскачила, у меня подруга медик и родители её тоже. Так они мне в один голос твердят -"Рожать тебе надо обязательно, но от другого мужика..."Интересно где ж его такого взять???Да ещё что б с ребенком принял. Да, советы раздовать все гаразды.

интересно получаеться, значит нада сказать так, извени дорогой, но отцом второго моего ребенка будешь не ты

А мой даже и не чешится на счет второго бебика, ему и так хорошо.....Так, что я наверно так скоро и скажу...

блтн, девочки, почитала и прям возмутилась на эту Войнову. ну как можно такое сказать, а еще специалистом себя считает. это ведь случайность, вся эта мутация, при чем тут от мужа или не от мужа. или я чего не поняла.

На сколько я поняла, то к примеру допустим (утрированно) десять хромосом муж. накладываются на десять жен. и получается определенный "генетический фон" который дальше развивается. Так вот если мур. хромасомы сделают такой же свой путь то больше вероятности той же мутации, а у другого мужчины другие гены...

Всем привет! Мы новенькие- мама Оля и доченька София

Привет. Рады инет знакомсту.Я Вера, дочка Анюта.

.Сонечка у нас росла толстеньким ребеночком и все отставания в физическом развитии мы сваливали на это.

Прям как моя Нютка!Тоже толстенькая, толстенька, по этому и запаздывает, зато когда всё выяснилось, два педиатра и медсестра сразу заголосили мы всё это видели.А раз видили почему не принемали меры. Пришлось самой тащится в другие поликлиники и по знакомым, что бы разобраться в задержке....

мы депакин. Но приступы практически постянно,особенно в последнее время.

Мы тоже на депакине, и он мне тоже жудко не нравится......

[ver@33 0]

Что-то нас (в смысле новеньких) в этом году-как грибов после дождя.

Да уж! Я даже обалдеваю, как только узнала, что мы ретики, думала я одна такая...Хотелось с кем то познакомиться, пообщаться и знать, что тебя этот человек действительно в полной мере понимает...А нас уже вон сколько, и это те которые знают "родим.ру", а все остальные....Можно уже банду организовывать....

[Ленок1804 0]

блтн, девочки, почитала и прям возмутилась на эту Войнову. ну как можно такое сказать, а еще специалистом себя считает.

Ты знаешь, я тоже ее что-то перестаю понимать

Девочки обратите внимание, не только воинова это говорит

 

Всем привет! Мы новенькие- мама Оля и доченька София.

приветик , я Лена, дочь Эллина.

).Сонечка у нас росла толстеньким ребеночком

мы тоже толсьенькие были, в 4,5 месяца нащ вес состовлял 8,5 кг и нас посадили на диету

Играем примитивно: стучим кубиками, игрушки перебираем

да вы просто молодцы!

Пьем мы депакин. Но приступы практически постянно,особенно в последнее время. Может нужно уже подбирать новое лекарство, а я так этого боюсь- не хочется превращать ребенка в подопытного кролика.

у нас тоже приступы постоянно, с депакина мы уже давно слезли, щас на тапамаксе, но приступы видо изменились, но все равно каждый день колбасит, чувствую придеться нам суксилеп вводить, с каждодневными приступами жить невозможно, ребенок уже от них устал.

не хочется превращать ребенка в подопытного кролика.

я как то о таком сравнении еще и не думала, наверное не стоит так утрировать, главное чтоб лечение помогло

[Ленок1804 0]

А мой даже и не чешится на счет второго бебика, ему и так хорошо.....Так, что я наверно так скоро и скажу...

вера, да вы еще молодые, лет в 30 запросит. подожди немного, мужчины к несчастью взраслеют позже
а у тебя как раз время инстетут закончить будет

[Юльчина мама 0]

Что-то нас (в смысле новеньких) в этом году-как грибов после дождя.

Мне кажется нас на много больше,но не у всех есть возможность,как нам искать диагноз.

[Ленок1804 0]

Мы тоже на депакине, и он мне тоже жудко не нравится......

ничего, потерпите немножко, скоро в больницу, обследуетесь и будет видно что до как.
главное чтоб побочки не вылезали

[Ленок1804 0]

Мне кажется нас на много больше,но не у всех есть возможность,как нам искать диагноз.

и нтернета наверное не у всех есть, нас ведь на самом деле очень много

[ver@33 0]

вера, да вы еще молодые, лет в 30 запросит. подожди немного, мужчины к несчастью взраслеют позже

Не думаю, что за три года у него в мозгах что то изменится...А взрослеют мужчины позже только в пубертантный период. Это мне амур стрелу так зафиндилил, что мозги отключило...Зато жизненная ситуация бысто в чувство привела, и за всё говорю спасибо , исключительно в хорошем смысле ...

 

ничего, потерпите немножко, скоро в больницу

Да уже жду с нетерпением......

[Елена Новикова 0]

Вот девочки и тут эта фраза проскачила, у меня подруга медик и родители её тоже. Так они мне в один голос твердят -"Рожать тебе надо обязательно, но от другого мужика..."Интересно где ж его такого взять???Да ещё что б с ребенком принял. Да, советы раздовать все гаразды.

Кому будешь нужна ты, тому будет нужен и твой ребёнок.

А мой даже и не чешится на счет второго бебика, ему и так хорошо.....Так, что я наверно так скоро и скажу...

А мой вообще говорит, что если мы родим второго, то он будет брошен, т.к. я все силы буду отдавать Милане.

Но рожать вам надо не от своего мужа (сейчас он уже бывший).

Наталья, мне Войнова то же самое сказала (слово в слово), кошмар то какой!

интересно получаеться, значит нада сказать так, извени дорогой, но отцом второго моего ребенка будешь не ты lool.gif

блтн, девочки, почитала и прям возмутилась на эту Войнову. ну как можно такое сказать, а еще специалистом себя считает. это ведь случайность, вся эта мутация, при чем тут от мужа или не от мужа. или я чего не поняла. g.gif

На сколько я поняла, то к примеру допустим (утрированно) десять хромосом муж. накладываются на десять жен. и получается определенный "генетический фон" который дальше развивается. Так вот если мур. хромасомы сделают такой же свой путь то больше вероятности той же мутации, а у другого мужчины другие гены...

Девочки обратите внимание, не только воинова это говорит

Я в шоке. Это что же получается, что ВСЕ мы влюбились, вышли замуж, родили детей не от тех мужиков что ли? Ну а у кого первый ребёнок здоровый, в этом случае что сказать?

а у тебя как раз время инстетут закончить будет biggrin.gif

Вот я закончила меньше года назад. И думаю зачем он мне, зачем были все бессонные ночи, сессии...?! Всё равно дома сижу. Да ещё и потолстела на 8 кг занимаясь ребёнком.

[ver@33 0]

Вот я закончила меньше года назад. И думаю зачем он мне, зачем были все бессонные ночи, сессии...?! Всё равно дома сижу. Да ещё и потолстела на 8 кг занимаясь ребёнком.

 

Я дома на 15 кг поправилась, такая пампушка трындец!!!И Нютку таскаю, ручищи и плечищи мои накачались и похожа я со своими +15 на штангистку!

Всё равно дома сижу

Ну, что ж ты всегда дома сидеть будешь? Врятли!

[Юльчина мама 0]

Но рожать вам надо не от своего мужа

Говорят и от чужого можно родить больного,если ты носитель.Мне предлагали через пробирку(обсследуют клетку и подсаживают) еще бы денег дали на это.На Москворечье мне говорили может один больной ребенок,а следующих пять здоровых.Придется прибегать к обсследованию плода(в 22 недели,было бы пораньше).Но девочки так тоже не легко жить,и я тоже очень люблю свою,но будущее пугает.У нас здесь одна родила(первый с ДЦП) второго,говорит даже жить легче стала.Кто про что,а я все про это.Больной вопрос.Быть или не быть,вот в чем вопрос?

[Ириска*М 0]

Наталья, мне Войнова то же самое сказала (слово в слово), кошмар то какой!

У нас такая ситуация: бывший муж в 18 лет лечился в психиатрической клинике, но от меня сначало все скрывалось( но есть "добрые" люди,которые донесли). Когда стала "пытать" свекровь было сказано: у него был нервный срыв и все. Конечно от незнания тогда все обвинения сыпались на него(от людей,я не стала вдаваться в подробности). И когда он в новой семье ждал сына(мы худо - бедно общались) я его успокаивала,что все будет хорошо.

[Елена Новикова 0]

И когда он в новой семье ждал сына(мы худо - бедно общались) я его успокаивала,что все будет хорошо.

Сын здоровый родился?

Да ещё и потолстела на 8 кг занимаясь ребёнком.

Я дома на 15 кг поправилась, такая пампушка трындец!!!И Нютку таскаю, ручищи и плечищи мои накачались и похожа я со своими +15 на штангистку! biggrin.gif

Ну, что ж ты всегда дома сидеть будешь? Врятли!

Надеюсь, но пока с ребёнком сидеть некому...

[Ириска*М 0]

на тапамаксе, но приступы видо изменились, но все равно каждый день колбасит, чувствую придеться нам суксилеп вводить,

У нас тоже приступы я их называю "замираниями" есть мы на топамаксе(200) и депакине(600),а года 3 назад выписали суксилеп так у нас полезли все побочные, что там описаны. Словно с Иринки их списывали.

 

 

 

Что это мы все о быте?
С праздником девчонки!!!
Любви большой-большой!