Синдром Ретта-4

[Елена Михайлуц 0]

Не считаю поск лечения тратой времени. Это можно прекрасно совмещать.
Вот, вот моя даже иногда щеки надует...Не давно меня чуть не укусила, ну успела только футболку прихватить, я начала ругаться, так она обидилась и давай ко мне головкой прижиматься, мол прости меня мамочка.....У неё настроение сразу упало и пока я её не зацеловала всю сидела дулась, такая грусная...

 

И моя озорница еще та. То что они у нас все понимают я уверена на 100%.

[Ксюшкина мама** 0]

Вот, вот моя даже иногда щеки надует...Не давно меня чуть не укусила, ну успела только футболку прихватить, я начала ругаться, так она обидилась и давай ко мне головкой прижиматься, мол прости меня мамочка.....У неё настроение сразу упало и пока я её не зацеловала всю сидела дулась, такая грусная...

И не говорите, выражать свои эмоции они еще как умеют.И посмеется когда ей хорошо, и губки надует когда плохо.

[Юльчина мама 0]

.Просто мы не замечаем ее болезнь и относимся к ней как к обыкновенному ребенку.
. Она хоть и не говорит, но понимает Мы тоже относимся к Юльке как нормальному ребенку ,особенно когда дома сидишь,но в люди выходешь,начинают копать на мозги.Кого успокаеваешь,были случаи плакали,жалко Юлю им,держишься(хотя на душе такое).Может они у нас еще счастливее всех.Доктор сказал:вы для нее типа мебели.Неужели я не вижу.Бабка с ней сидит,она так капризничает (та ей угодить пытается,а та пищит еще больше,сама улыбаясь при этом).Как обычный ребенок.При нас она так себя не ведет.А уж обниматься и целоваться так вообще хлебом не корми.КАк то один раз я была на первом этаже ,а она на втором ( она накакала).Я слышу плачет и с такой обидой (типа где ходишь),еле успокоила.Все они понимают.Многие мне говорят глазки такие умненькие,а вот сказать не могут.Елена Новикова убедительно вас прошу,узнать про планирование и сообщить.Заранее благодарна.

[Елена Новикова 0]

И не говорите, выражать свои эмоции они еще как умеют.И посмеется когда ей хорошо, и губки надует когда плохо.

моя озорница еще та. То что они у нас все понимают я уверена на 100%.

Она хоть и не говорит, но понимает

Это действительно так. Раньше я думала, что мне кажется что она меня понимает, или я хотела видеть, что понимает. Муж вообще говорил, что я сумашедшая (что Мила ничего не понимает). А теперь точно убедилась, что все наши девчонки умные, понимают всё, только сказать, выразить никак не могут. У нас бывает так: Мила смотрит мне в глаза и что то на своём языке долго долго говорит, с мимикой, с жестами (бубубу, тятятя, ммм, аяаяая). Видно, что сказать мне что-то хочет.
Всё они понимают, только другие посторонние люди так не думают. Но мы же мамы и нам видней.

[ver@33 0]

И про пиявки я тоже слышала, что ими можно судороги снять

Я про иглоукалывания узнавала, так как в 18 на глазах видела как у детишек улучшение появлялись, но есть но и это но огромное: Во первых - сначало этими же иголками надо снять эпи очаги, а уж дальше после ЭЭГ делать все остальное, кому на голову, кому на конечности, в зависимости, что в данный момент надо,Во вторых - это помогает детишкам с ДЦП, а у нас "программа" которую надо сначало поменять , а потом уже устранять её последствия, а эту програму, как мы все уже знаем исправили только на моделях, а до людей ещё ждать и ждать.Да и врачи сказали, что при ген. заболевания это не эфективно.Ну если хотите попробывать проконсультируйтесь с "иголочником" из 18 дпнб г. Москвы.О нём хорошие отзывы, сама была у него на приеме, когда все ещё думали, что у нас ДЦП.Мужик-толковый!!!
Думаю, что пиявки это тоже не наш вариант! Но зато они не так опасны как иголки...

А мне страшно, а вдруг мы все мутанты.....?

Елена, перестаньте дочку мучать уколами

Не думаю, что она мучает свое любимое чадо....Что матери сердце подсказывает, пусть так и поступает...
У нас у всех разных степеней мутации, и если при тяжелой мутации это (какое то "лечение") не эффективно, быть может при слабой даст свои сдвиги в перед.....

[ver@33 0]

Доктор сказал:вы для нее типа мебели

Это у доктора в место мозгов мебель, точнее ДСП!

[Татьяна Демина 0]

Вот это вы даете, меня не было 2 дня, а читаю уже 3 часа, всю переписку!!! у нас у папки день рождения был, вот мы и отмечали.

 

Полностью согласна со всеми, что наши девочки все понимают, абсолютно, всегда когда меня спрашивают в чем выражается болезнь я объясняю так :2 Если вам заклеить рот и завязать руки, что бы вы смогли сделать? А ведь у взрослого уже есть жизненный опыт и необходимые навыки!! А у наших деток нет такого опыта! Поэтому и задержка развития и т.д., им нечем познавать мир, они пытаются все попробывать на зуб, посмотреть глазами, но зачастую не могут так бурно выразить свои эмоции, как обычные дети, но в глазах бегущая строка, как я это называю. Мне очень нравиться высказвыние которое висит у Веры под линеечкой!!! 100% правильно!" Т.Ч. тоже думаю, что они счастливее многих деток в мире и в этом есть немалая заслуга каждой из нас и наших папочек.!!!

 

Эта тема уже ни раз поднималась на нашем форуме и все мы безумные мамашки, которые вцепились в своих девченок и именно этим своих усердием МЫ поможем нашим деткам преодолеть многие кризисы в их жизни!

[Елена Новикова 0]

Я про иглоукалывания узнавала, так как в 18 на глазах видела как у детишек улучшение появлялись, но есть но и это но огромное: Во первых - сначало этими же иголками надо снять эпи очаги, а уж дальше после ЭЭГ делать все остальное, кому на голову, кому на конечности, в зависимости, что в данный момент надо,Во вторых - это помогает детишкам с ДЦП, а у нас "программа" которую надо сначало поменять , а потом уже устранять её последствия, а эту програму, как мы все уже знаем исправили только на моделях, а до людей ещё ждать и ждать.Да и врачи сказали, что при ген. заболевания это не эфективно.Ну если хотите попробывать проконсультируйтесь с "иголочником" из 18 дпнб г. Москвы.О нём хорошие отзывы, сама была у него на приеме, когда все ещё думали, что у нас ДЦП.Мужик-толковый!!!

Само собой, только после консультации с грамотным специалистом.

Елена Новикова убедительно вас прошу,узнать про планирование и сообщить

Как только, так сразу!

Сейчас мне письмо пришло от генетика про планированию,кому надо заходите ко мне в журнал,правдо ничего нового.

Да, мы все это знаем, только не Ретта надо бояться, а чего-нибудь ещё. Мне Войнова сказала, что у неё есть случаи когда первый ребёнок с синдромом Ретта, а второй родился с синдромом Дауна; и ещё первый-с Ретта, а второй тоже с каким то тяжёлым генетическим заболеванием. Вот жесть то. :rus-rul:

[***МагнОЛиЯ*** 0]

Таня, какая молодчина. Я бы не скоро додумалась до такого сравнения.Почему-то наоборот моё объяснение сложное (типа нам не доступны мимический и жестекулярный каналы общения, но мы всё понимаем) и не все его могут применить к себе.Если та не против, займусь плагиатом

[Ксюшкина мама** 0]

Мне Войнова сказала, что у неё есть случаи когда первый ребёнок с синдромом Ретта, а второй родился с синдромом Дауна; и ещё первый-с Ретта, а второй тоже с каким то тяжёлым генетическим заболеванием. Вот жесть то. :rus-rul:

Нам на приеме она тоже говорила о таких случаях, причем случается даже от разных браков.
Вот повезлоооооо

[Татьяна Демина 0]

Если та не против, займусь плагиатом

займись-займись

[Татьяна Демина 0]

Нам на приеме она тоже говорила о таких случаях, причем случается даже от разных браков.
Вот повезлоооооо

Но при этом Виктория Юрьевна говорит, что такое возможно только при носительстве с-ма Ретта, а если у матери нет носительства, то и риск повтора минимален, т.е. практически отсуствует!!!!

[Na-tusja 0]

Цитата(Елена Новикова)
А мне страшно, а вдруг мы все мутанты.....?

Придётся тогда усыновлять ребёнка."

[Плююшка* 0]

К Копылову ездим. После первого курса был результат. А сейчас особо больших достижений нет, но(сегодня шли от него и я вспомнила) теперь от машины до кабинета идем пешком, а раньше метров двадцать еле-еле ковыляли. Короче нравится он мне, пока будем ездить.
Пиявки делали один раз, по риступам осталось тоже.Ну не знаю, может кровь почистили?

 

Марина а Копылов в Москве принимает тоже? Он ведь из Питера. А как Санька боль терпит?

[Елена Новикова 0]

Нам на приеме она тоже говорила о таких случаях, причем случается даже от разных браков.
Вот повезлоооооо g.gif

Но при этом Виктория Юрьевна говорит, что такое возможно только при носительстве с-ма Ретта, а если у матери нет носительства, то и риск повтора минимален, т.е. практически отсуствует!!!!

Придётся тогда усыновлять ребёнка."

Ой девочки что-то мы в такие дебри полезли, мы вообще не планируем, просто интересно.