Синдром Ретта-4

[Na-tusja 0]

ПАП НА НОСИТЕЛЬСТВО РЕТТА ДАЖЕ НЕ ПРОВЕРЯЮТ, ПРОВЕРЯЮТ ТОЛЬКО МАМ.

 

не паниковать, это спонтанная мутация

Да,фиг его знает.Я как поняла надо проверяться.
При чём в моём случае нам обоим

 

Один процент есть наследстенный ретта.Но мы дай бог к этому не относимся.Давайти уже себя невинить.Это не мы -это случай.Если мальчик больной-то будет выкидыш(,если здоровый -то и потомство будет у него здоровое.(

У меня с дочкой было 2 угрозы выкидыша,на 9 неделе и на 12,а до этого почти 2 года немогла забеременеть
так что как я понимаю это надо индивидуально изучать и изучать.
Темболее если планировать вторую беременность!

 

Я тут книгу прочитала.Женщина описывала что у её дочери синдром генетический (не Ретто)так у неё первая дочка больна,вторая здоровая.
И она такую мысль высказала ;Мол бабушки старенькие, мы-родители тоже не вечны.... а как быть с ребёнком?!Отдавать в спец.интернаты на попечение государству.

 

Вот и я задумалась.кто за моей дочкой присмотрит через 20 лет?
Поэтому надо рожать 2-ого.
Или брать на усыновление ребёнка.

[Ириска*М 0]

Сын здоровый родился?

Ему сейчас 1 год и 6 месяцев пока вродебы нормально.Шустрый мальчишка пока мало что говорит. Если взять Иринкины фото в 1.6,то они очень похожи.А подробностями я не интересуюсь мне оно не надо.Если у свекрови(бывшей мы поддерживаем теплые отношения) есть желание,то какую-то информацию она сообщит.
Когда бывший лежал в клинике ему врач говорил,что у него все будет нормально и семья,и дети,но есть одно НО! ему нельзя было даже нухать спиртное. А он играл в группе и все свадьбы, дни рождения это было его. И если честно он не хотел,чтобы Ира родилась. Я это все сопоставляла когда была в обиде на него и не вникала в болезнь. А теперь принимаю все так как оно есть и никого не виню,а тех кто начинает такие разговоры по поводу его заболевания и вины в болезни дочери одергиваю и вообще уже на них выработала имунитет.
Есть хорошая поговорка:"если человек жалеет тебя или твоего ребенка - беги от такого человека ничего хорошего ты от него не получишь".

[Na-tusja 0]

Привет, девочки! Во-первых, с праздником всех влюбленных! Кто любит и влюблен-храните эти чувства как можно дольше! а кто сейчас без парочки желаю обязательно найти свою половинку! А во- вторых, спасибо что приняли в свою компанию
По поводу Войновой, мы когда у нее были на консультации (муж в это время сидел в кори
если "плохую" хромосому дает мама, то рождаются только мальчики с синдромом в народе называется с-м улыбающейся куклы

вы наверно с-м Ангельмана имеете ввиду

[mamasonika 0]

вы наверно с-м Ангельмана имеете ввиду

 

если честно ,то название с-ма я не помню

 

Скажите,пожалуйста, а у вас детки кроме центров со здоровыми детками общаются ( я имею ввиду обычные детские площадки) или как мы практически гуляем в одиночестве? Дело в том что мы раньше гуляли со сверсниками , лет до трех, пока наши друзья в садики не пошли.А сейчас на площадках все новенькие , нас не знают и смотрят с широко открытыми глазами(мамочки).А всем же не объяснишь.Вобщем,как вы решаете проблему общения своих девочек со здоровыми детками( если эта проблема у вас существует)?

[marin** 0]

Привет землякам! мы тоже из Калининграда. Муж военный, сейчас живем в подмосковье, а родители в Кениге.

[Елена Цапко 0]

Всем привет! Мы новенькие- мама Оля и доченька София.

Привет! Я Лена, а дочка Алена.

[Елена Цапко 0]

у меня мышцы на руках тоже уже хорошие, пора себя на бои выстовлять

А я теперь уже 58 кг. поднимаю. Наши мышцы и сила растут вместе с нашими девчатами

[marin** 0]

.Быть или не быть,вот в чем вопрос?

Конечно быть .И Меньше думать о плохом.

[mamasonika 0]

привет-привет! А как давно вы покинули родную землю? если собиретесь в гости к бабушкам-дедушкам, загляните к нам!Приглашаем!

[marin** 0]

привет-привет! А как давно вы покинули родную землю? если собиретесь в гости к бабушкам-дедушкам, загляните к нам!Приглашаем!

Мы уже 10 лет здесь, каждый год ездили в отпуск, а сейчас уже два года не ездим, Санька там себя очень плохо чувствует, постоянные приступы.

[galinka_04 0]

Скажите,пожалуйста, а у вас детки кроме центров со здоровыми детками общаются ( я имею ввиду обычные детские площадки) или как мы практически гуляем в одиночестве? Дело в том что мы раньше гуляли со сверсниками , лет до трех, пока наши друзья в садики не пошли.А сейчас на площадках все новенькие , нас не знают и смотрят с широко открытыми глазами(мамочки).А всем же не объяснишь.Вобщем,как вы решаете проблему общения своих девочек со здоровыми детками( если эта проблема у вас существует)?

Мы когда гуляем всегда подходим к детским площадкам, если там нет знакомых всё равно. Дети кто кричит, кто плаче кто ещё что-то мы обязательно смотрим, иначе от громких криков мы так вздрагиваем и приступы начинаются. Дома у нас относительная тишина. поэтому надо обязательно общаться. Летом гуляет долго, смотрим как дети играют, к нам тоже подходят и к нам привыкли. Наверное поэтому не шарахаются от нас.

[Татьяна Демина 0]

привет-привет! А как давно вы покинули родную землю? если собиретесь в гости к бабушкам-дедушкам, загляните к нам!Приглашаем!

А мы скоро собираемся а именно в июле месяце,т.к. у нас у бабушки юбилей и бываем с периодичностью два года. У нас Юлька кстати чувтсвует себя ваще хорошо, когда мы приезжаем в Калиниград, она даже оживляется и прогрессирует, бывает даже жалко ее увозить, только погодка иногда подводит у нас то теплые края и я все время мерзну, капец какой-то у нас в июне +30, а в Кениге +15+20, ужасно, поэтому стараемся ездить либо май, либо сентябрь чтобы не портить себе лето, т.к. у нас летом с Юляхой большая реабилитационная программа, мы каждый день плаваем обязательно и едим много фруктов, ходим босиком по травке и в этом году надеемся будем ездить на велосипеде, который нам пришел, но оказался слишком большим в квартире не развернуться! Так что если пригласите можем увидеться! и погулять например в зоопарке, который является обязательной программой, обожаю Калининградский зоопарк, особенно после реконструкции

 

Девочки переходим в тему Синдром Ретта 5 Не теряйтесь!