Особые Дети Синдром Корнелии Де Ланге

[gulfiya 0]

Maruha , желаю вам удачно сьездить на дельфинотерапию

 

Мы пока нигде не занимаемся , тоже не разговариваем и в туалет не просимся , до года развивались не плохо , а сейчас совсем медленно А бумагу мы не только рвём , но ещё и жуём , этой зимой начала , прям замучалась уже отбирать у неё газеты , журналы и тд и изо рта вытаскивать

 

Приветик. Очень рада, что вы зашли ко мне в жур. Я тоже просмотрела ваши фото. Классные! А дочка у вас пухляшка. А мы вот худенькие. Всего лишь 12кг. Вечная проблема с набором веса.

[neilova** 0]

Приветик. Очень рада, что вы зашли ко мне в жур. Я тоже просмотрела ваши фото. Классные! А дочка у вас пухляшка. А мы вот худенькие. Всего лишь 12кг. Вечная проблема с набором веса.

Я вот думаю лучше бы она худенькой была , как раньше , очень уж тяжело её поднимать .

[ИринаЛиля 0]

Привет, Гульфия! Меня зовут Ирина, мама Лилии.Посмотрела ваши фото . Аделина, как мне кажется, мало похожа внешне на наших деток.Я бы даже сказала обычный, здоровый ребенок. Интересно по каким признакам с-ма врачи поставили диагноз?Как вы развиваетесь?Чем с Аделиной в садике занимаются? Заходите и к нам в жур, будем рады!

[gulfiya 0]

Привет, Гульфия! Меня зовут Ирина, мама Лилии.Посмотрела ваши фото . Аделина, как мне кажется, мало похожа внешне на наших деток.Я бы даже сказала обычный, здоровый ребенок. Интересно по каким признакам с-ма врачи поставили диагноз?Как вы развиваетесь?Чем с Аделиной в садике занимаются? Заходите и к нам в жур, будем рады!

 

Привет Ирина! Очень рада, что я наша мамочек с такими же детками. Я была так одинока. Мне так хотелось посмотреть фото детей. А диагноз нам поставили из-за того, что у нас очень маленькие ручки, пальчики, ножки, густые дугообразные брови, длинные ресницы. Хотя генетик долго не ставил этот с-м. Говорил, что слишком много несовпадений, но так как мы послотоянно и тяжело болели нам поставили неполную форму с-ма. Я конечно отказывалась верить в это, но надо смотреть в глаза действительности. Аделюша очень капризная, у нее очень быстро меняется настроение (то она веселая и улыбчивая, то тут же у нее истерика), на одном месте сидеть не может. Муж говорит: "У нее наверное там батарейка...", называет ее пружинкой. Везде лазает, хулиганит.
Когда мы ходили в Центр логопед говорила, что она умная для такого диагноза. Но что не говори для здорового ребенка она по умственному развитию не дотягивает, Хотя и понимает обращенную речь. Она не разговаривает, произносит только слоги (все у нее ЭЭ да ЭЭ при это тычит пальцем!). Недавно нам исполнилось 4г. и мы дочу научили показывать на пальчиках ск-ко ей годиков. А так она все объясняет и показывает жестами. Я уже практически все понимаю. А вот наш папа не всегда! В садике с ней занимается дефектолог. Говорят, что она не усидчивая, не терпеливая.
Для своего возраста Аделюша маленькая.

[Evgecha 0]

Здравствуйте.Меня зовут Евгения,у моего сына тоже диагноз Синдром Корнелии Де Ланге.Нам 4июля исполнилось 17 лет.Наверное мы здесь самые старшие.

[neilova** 0]

Evgecha, Здравствуйте , заходите ко мне в журнальчик ,добавила вас в друзья , посмотрите на мою дочу и в своём журнале пишите про сынулю , что умеете и фоточки показывайте , хочется на вас посмотреть

[VegaWien 0]

Всем добрый день, у меня дочка родилась недоношенной с весом 1700, во время беременности ставили маловодие, но патологий не видели. ЗВР 3 степени. Родилась с пороком сердца, оперировались в Бакулева, в Москве поставили диагноз де ланге. Мне очень хотелось бы познакомиться с мамами таких особых детей, тк синдром редкий, и мы начали плохо набирать вес, нам полгода , а весим 3800, со всеми ли так было и набирают ли они потом? И еще, узи головного мозга, если делали, были ли какие-нибудь изменения? Буду рада также вопросам

[Svetylia 0]

И к нам заходите в гости в жур мне очень важно ,кто как деток лечит и развивает,уж больно мы отсталые совсем,а врачи плюнули на нас,лечу сама с инета и по платным клиникам,но наверное поздно начала ,но лучше поздно ....

[VegaWien 0]

Лечение у нас по сердцу, порок. Затеми делаем кортексин, пили энцефабол с кавинтоном, потом должны семакс, носовые капли и пантогам.

[neilova** 0]

VegaWien, и к нам заходите

[gulfiya 0]

И еще, узи головного мозга, если делали, были ли какие-нибудь изменения? Буду рада также вопросам

нам делали узи головного мозга, но изменений не выявили, кроме как внутричерепное давление.
А когда вы в ДРКБ лежали? Кто был вашим лечащим врачом?

[VegaWien 0]

Мы несколько раз лежали, после операции на сердце нам было 2 месяца заболели ларинготрахеитом, лежади в ИДО, потом с бронхитом в Лениногорске, а недавно в педиатрическом, врач Фатихова Лилия Габдулловна и была еще Латыпова Надежда Александровна - обе мне понравились

[ИринаЛиля 0]

Здравствуйте, девочки!Наконец то я смогла авторизаваться на форуме.В нашич рядах прибыло!Очень приятно.В Москве безумная погода, мы уже на последнем издыхании.Дети из ванной не вылезают, на улицу не выходим, одна надежда на понедельник.Обещают перемену направления ветра.Сейчас такая дымовуха - соседнего дома не видно. Лариса я прочитала у тебя в журе, что вы отлажили поездку в Москву.Это правельно, лучше переждать.Ты получила на мэил мой телефон?

[A.lyusha 0]

Здравствуйте. И мы к вам. Сейчас моему Демьяну 1 год и 10 мес. Родились на 37 недели -экс. КС., 1820гр., 44см., ок. головы 32см. По УЗИ в 22 недели определили укорочение трубчатых костей, далее ставили задержку, на 32 нед. под вопросом ВПС. После рождения диагноз: синдром, сложный ВПС и пр. Порок сердца прооперировали в 10 мес. в Новосибирске. Кормила сцеженным молоком до 7,5 мес. грудь не смог взять, в том числе из-за того что короткие уздечки, хотя и немного подрезали одну, но сказали потом надо будет полноценно заниматься. Очень долго срыгивал через носик – месяцев до 7-8. Растем совсем понемногу, наверное мы здесь самые маленькие. Давно не взвешивались, но думаю мы сейчас 7кг. с «копейками». Ростик 69-70см. Восемь зубиков. Ползать начал после года и до сих пор только по-пластунски, на четвереньках стоит и немного пытается ползти . Сидит только с опорой под руку. Стоит с поддержкой. Сам сползает с дивана- очень аккуратно и стоит, может не много в сторону пройти, но сам еще не встает. Бегает в ходунках с 1г. 6мес. После операции делали два раза массаж (каждый раз со слезами), но движения все равно очень ограничены – руки вверх поднять не может, ножки развести в стороны. Обращенную речь не понимает, но понимает когда с ним играют. Играет в прятки – прячется у меня на плече, когда папа стоит с другой стороны и говорит «Где Демушка?», а потом выныривает с хитрыми глазами. Своих узнает, улыбается. Игрушками играть очень любит с малышкового возраста (стучать, греметь, катать, сосать), вообще без дела не может. Малыш шустрый, любознательный, веселый (особенно любит с папой похохотать). Вот пока о нас немного. Спрашивайте если что то еще интересует. Буду рада общению.

[A.lyusha 0]

Девочки, у кого уже большие детки - как вы развивались в нашем возрасте? Какие нибудь методики или просто упражнения делали? Пишите все. Все интересно, т.к. не разу не общалась с мамами, у которых детки с тем же син-м, врачи ничего толком не знают, и к тому же син-м редкий.