Особые Дети Синдром Корнелии Де Ланге

[Ольга2001 0]

Привет Всем!!! У нас родилась девочка 1,400 кг первая из двойни, и ей практически сразу поставили синдром КдЛ. 2,5 мес провела она у нас больнице. Сейчас она дома, нам уже 3 мес вес 3,150 кг. Вроде бы и видит и слышит, но особого интереса ни к чему не проявляет, в основном ест и спит. Кушает через зонд. Когда плачет ее не слышно, просто хрип.
Девочки, может кто подскажет чем можно с ней заниматься? как сделать, чтобы у нее появился интерес к жизни или еще рано? Вообщем не знаю что мне делать, прям в растерянности. Любви к ребенку особой не испытываю, увы
P.S. У нас еще два мальчика, здоровых. Очень позитивные детки, одному 2 года, а второму 3 месяца (второй из двойни).

Здравствуйте! Подождите немного!!! пусть малышка подрастет! Конечно трудности будут ( Я не хочу пугать), но все они преодолимы!!! даже при нашей жизни, Хорошо, что у вас такая большая и красивая семья! Но помощники Вам все-равно нужны будут! можете посмотреть в моем журнале фото моего сына, ему сейчас уже 11 лет, Ходит в третий класс коррекционной школы, Развитие проходит постепенно, если у детей с нормальным развитием как- то незаметно, то тут каждый прогресс у ребенка будет большой радостью, просто надо уловить тот момент, когда у него что-то получается и развивать его и так постепенно можно добиться успехов ( конечно ни гения , но все равно,). Лечение проходим симптоматическое, как и все: энцефабол, кортексин, церебролизин, в раннем возрасте массаж, и лечим частые простудные заболевания, что свойственно этому синдрому, проводим профилактику от них, Сын не говорит, но понимает обращенную речь, любит играть на пианино, и вообще все , что звучит ,громкую музыку, сечас он знает буквы ( показывает их), некоторые может назвать по-своему, но мы понимаем, цифры знает, счет до 20, Т.Е. это все те достижения, которые меня радуют, при том, что врачи говорили, что он даже ходить не сможет, однако благодаря нашей любви, упорству, ТЕРПЕНИЮ!!!!! все по-потихоньку получается, а главное не замыкать ребенка в четырех стенах и не надо его стесняться, а больше социализировать и показывать людям пусть все знают. что этот ребенка ни горе, а СЧАСТЬЕ!!!! Дай Бог Вам и вашим малышам здоровья, терпения и все у Вас будет хорошо. Будут вопросы задавайте, не стесняйтесь, мы Вам ответим!!

[девочка_Юлечка 0]

Спасибо!!! И Вам всего наилучшего!!! Здоровья!!!

[lantana81 0]

Привет Всем!!! У нас родилась девочка 1,400 кг первая из двойни, и ей практически сразу поставили синдром КдЛ. 2,5 мес провела она у нас больнице. Сейчас она дома, нам уже 3 мес вес 3,150 кг. Вроде бы и видит и слышит, но особого интереса ни к чему не проявляет, в основном ест и спит. Кушает через зонд. Когда плачет ее не слышно, просто хрип.
Девочки, может кто подскажет чем можно с ней заниматься? как сделать, чтобы у нее появился интерес к жизни или еще рано? Вообщем не знаю что мне делать, прям в растерянности. Любви к ребенку особой не испытываю, увы
P.S. У нас еще два мальчика, здоровых. Очень позитивные детки, одному 2 года, а второму 3 месяца (второй из двойни).

Здравствуйте!Вашей девочке будет с кого пример брать,у неё два брата!Так что не переживайте,всё у вас получится.Согласна,что будет не очень легко,но Вы не представляете какую радость приносит каждое,пусть даже маленькое,достижение ребенка.Здоровья Вам и вашим деткам!

[lantana81 0]

Привет всем! зарегистрировалась в июне,а фото сегодня только выложила в журнале.Камиллке сейчас 6лет,фотки свежие.Все больше убеждаюсь в том,что синдром на лицо.

[ljolka25 0]

добрый вечер.мне нужна помощь.у нас девочка 4 месяца с с.корнелии де ланге.очень большие проблемы с кормлением.срыгивает и рвота фантаном.сделали уже 2 операции но толка нету.пожалуйсто подскажите что делать.

[Maruha 0]

добрый вечер.мне нужна помощь.у нас девочка 4 месяца с с.корнелии де ланге.очень большие проблемы с кормлением.срыгивает и рвота фантаном.сделали уже 2 операции но толка нету.пожалуйсто подскажите что делать.

Мы покупали смесь "фрисо" от срыгивания, с 4 месяцев разминала детское печенье в смеси. Нужно что-то погуще

[ljolka25 0]

Мы покупали смесь "фрисо" от срыгивания, с 4 месяцев разминала детское печенье в смеси. Нужно что-то погуще
[/quote а до какого возраста у вас ето было.операции не делали. у нас как только бутылка в рот так крики.

[ljolka25 0]

мы живём в риге и сдесь про этот синдр.мало знают.поэтому мне нужны советы от мамочек как и что и к чему готовиться.врачи говорят что у нас такие детки живут до 2 лет.Пока что у нас большая проблема с кормлением.сейчас мы в больнице,у нас стоит зонд в 12пёрст.кишке,а что дальше?жыть с зондом?

[девочка_Юлечка 0]

мы живём в риге и сдесь про этот синдр.мало знают.поэтому мне нужны советы от мамочек как и что и к чему готовиться.врачи говорят что у нас такие детки живут до 2 лет.Пока что у нас большая проблема с кормлением.сейчас мы в больнице,у нас стоит зонд в 12пёрст.кишке,а что дальше?жыть с зондом?

Нам 6 месяцев и мы тоже с зондом, срыгивали также, сейчас кормим натуральным козьим молоком, стала намного меньше срыгивать, ну и конечно после кормления стараемся не трогать хотя бы пол часа, а иначе срыгнет. Вот как то так.
ljolka25 , а если не секрет что за операции по подробнее?

[ljolka25 0]

у нас был пилоростеноз,а потом спайки.сейчас хотят сделать эндоскопию и тогда решать.я не верю что эту проблему нельзя решить.
а вы с рождения с зондом?ребёнок не вырывает его?у нас как только свободны руки то сразу к лицу.
а помимо питания какие у вас ещё проблемы со здоровьем?

[Maruha 0]

У нас операций не было, и зонд нам не ставили, а срыгивла месяцев до 8, пока более густую пищу есть не стали. Я ей с 8 мес супчики-пюре варила. А козье молоко нам пошло. Все разные детки хоть и с одним синдромом

[Maruha 0]

У нас операций не было, и зонд нам не ставили, а срыгивла месяцев до 8, пока более густую пищу есть не стали. Я ей с 8 мес супчики-пюре варила. А козье молоко нам пошло. Все разные детки хоть и с одним синдромом

[ljolka25 0]

а рвота фонтаном была?

[девочка_Юлечка 0]

у нас был пилоростеноз,а потом спайки.сейчас хотят сделать эндоскопию и тогда решать.я не верю что эту проблему нельзя решить.
а вы с рождения с зондом?ребёнок не вырывает его?у нас как только свободны руки то сразу к лицу.
а помимо питания какие у вас ещё проблемы со здоровьем?

Напишу подробно. Юля первая из двойни, родилась вес 1,430 кг, рост 41см.
Диагноз: Множественные ВПР. ПП ЦНС, гипоксически-ишемическое поражение ЦНС (незрелость г/мозга, рельеф борозд и извилин обеднен), субэпендимальная киста справа. Синдром Корнелии де Ланге. Врожденный порок сердца (гипоплазия аорты с минимальным стенозированием, аномалия аортального клапана, незначительный стеноз легочной артерии). Медикментозное лечение не показано.
В 3 месяца переболели пневмонией. В 3 месяца окружность головы 30,5см, окружность груди 31,5см. Вес 2,672кг
Неврологический статус без очаговой симптоматики. Мышечные тонус повышен. Сухожильные рефлексы живые. Пытается удерживать голову, кратковременно фиксирует взгляд. Движения в ШОП в полном объеме.
Признаков незрелости на гл. дне нет.
Искривление носовой перегородки.
Сужение правого наружного слухового прохода. Мягкотканная атрезия левого наружного слухового прохода. Гортань проходима не сужена.
Говорят много что еще не доразвилось. Со временем типа доразовьется. Сосательный рефлекс отсутствует. С рождения на питании через зонд. Срыгивала фонтаном (через нос и рот), после каждого кормления практически от питания Similak, NAN и др. Сейчас на козьем молоке.
Нам 6 мес. Вес примерно 4300кг, рост около 60см. Не ходили на взвешивание. В нашей поликлинике сразу сказали мы не знаем, как лечить таких детей. Прививки нам не ставили. Сейчас с ложечки иногда пытаемся кормить, её рот невозможно заставить открыть. После купания когда пластырь намокает, вырывает зонд руками, а так нет, но дергает его постоянно. Сами научились вставлять (я боюсь, а вот муж умеет). Мы ничего не умеем делать (переворачиваться тоже), лежа на животе, держит голову, но плохо. Голову иногда сильно запрокидывает назад. Играет с подвешенными игрушками, но в руках не удерживает. Улыбается и иногда смеется, но ее не слышно, так как голоса практически нет. Когда плачет издает что то типа хрипа, вообщем тоже не слышно когда плачет. Постоянно кашлиет и чихает.

[девочка_Юлечка 0]

Добавила фотки, смотрите журнал