Особые Дети Синдром Корнелии Де Ланге

[ariha46 0]

Ulibaites, рады знакомству

Сейчас на 2 года и почти 2 мес вес 10 кг[/quote]

нам 3 года и 2 мес и мы столько же, наверное, весим и рост тоже, примерно, такой же как у вас (давно не измерялись)

 

Мы тоже сердечко оперировали - в 2009 году, в этом году еще раз продлили ин-ть по сердцу, даже на 2 года, но в след раз сказали по основному заболеванию проходить. Как мне здесь подсказали должен оформлять психиатр. Начните с педиатра, а он уже направит куда нужно.

 

ariha46,
Какие вы молодцы!!!
А я вот, что то теперь боюсь второго рожать - как вспомню последний месяц беременности и роддом ... Да и режим у нас такой - не спит по ночам частенько, может минут 15-30 поспать, а потом до утра играет давольный не представляю как еще с одним ребенком было бы.

 

ariha46, Если я не ошибаюсь, вы тоже из Красноярска? Вы в "Радугу" ходили? Мы стоим в очереди туда, но только на весну 2013г обещают, больше ни куда не ходим. К нам домой приходила работник этого центра, раза 3-4 - массаж делала и информацию предоставляла разную. При лошадок тоже рассказала и телефон дала, сказала заранее записаться т.к. туда тоже очередь огромная, но мы еще не сидим толком, только с опорой и маленькие по весу, даже незнаю на какой год записаться. Может что то посоветуете в плане развивающих занятий, куда обращались когда маленькие были, с какого возраста?

Здравствуйтею. Много написала нажала не туда и все............. за ходите на мою страницу в майле дам телефон созвонимся все расскажу Вильчевская Ирина.

[ystilimka 0]

здраствуйте, у моей дочи диагноз корнелии де ланге, хотелось бы пообщатся с родителями таких деток! ystilimka@mail.ru

[neilova** 0]

здраствуйте, у моей дочи диагноз корнелии де ланге, хотелось бы пообщатся с родителями таких деток! ystilimka@mail.ru

 

Здравствуйте! Вот наша тема.
http://www.rodim.club/conference/index.php?showtopic=77486

[ariha46 0]

Здравствуйте, АЛЕНА! Приятно познакомиться, я Ирина нашей Соне10 лет вы спрашиваете про анализы.Мы с мужем делали на какиотип и все от других мы отказались(харионы и через пуповину)я ушита поэтому очень большой риск потерять ребенка будь что будет, Соня говорит не больше10-15 слов ,в школу мы не ходим.При школе есть группа "сопровождение" там мы и занимаемся индивидуально Соня сильно отстаёт в развитии.На лошади и мы катаемся. На рождение ребенка сама бы не решилась это муж уговорил ,я после Сони и не могла забеременнить.Все понимаю что рискуем но ..........жить это сплошной риск.Все зависит от того на сколько вы готовы рисковать.

[ariha46 0]

Здраствуйте девочки.Очень хочу поделиться нашей радостью.26 февраля в пращенное воскресенье родилась наша дочуркаТАИСИЯ,девочка здорова.Соня побаивается её,с опаской трогает ручки ,иногда просит покармить её из бутылки,целует в макушку.Пока не может привыкнуть что нельзя визжать кидать игрушки,трудно объяснить что пианино и гитара должны пока отдохнуть пока Тая спит,а спит она почти всегда.Я СЧАСЛИВА!!!!!!!!!!!

[Maruha 0]

Поздравляю! Мы тоже подумываем про третьего ребенка, но ни как решиться не можем.

[Alena1979 0]

Здраствуйте девочки.Очень хочу поделиться нашей радостью.26 февраля в пращенное воскресенье родилась наша дочуркаТАИСИЯ,девочка здорова.Соня побаивается её,с опаской трогает ручки ,иногда просит покармить её из бутылки,целует в макушку.Пока не может привыкнуть что нельзя визжать кидать игрушки,трудно объяснить что пианино и гитара должны пока отдохнуть пока Тая спит,а спит она почти всегда.Я СЧАСЛИВА!!!!!!!!!!!

 

 

 

Поздравляю Вас, Ирина! Желаю самое главное здоровья!!! :mascha:

[ariha46 0]

Поздравляю Вас, Ирина! Желаю самое главное здоровья!!! :mascha:
[/СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОЗДРАВЛЕНИЯ ,ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!

[lantana81 0]

Здравствуйте!Моей дочурке 5,8.Нам поставили синдром КдЛ в 2 года.Долго сомневались,но теперь я вижу очень много схожего. Буду рада общению)

[A.lyusha 0]

Всем привет! Давно здесь не была.

 

Здраствуйте девочки.Очень хочу поделиться нашей радостью.26 февраля в пращенное воскресенье родилась наша дочуркаТАИСИЯ,девочка здорова.Соня побаивается её,с опаской трогает ручки ,иногда просит покармить её из бутылки,целует в макушку.Пока не может привыкнуть что нельзя визжать кидать игрушки,трудно объяснить что пианино и гитара должны пока отдохнуть пока Тая спит,а спит она почти всегда.Я СЧАСЛИВА!!!!!!!!!!! [/quo

Ирина, поздравляю с 4 месячиной вас!!! Счастья и здоровья вашей малышке и всей вашей семье!!!

[ariha46 0]

Ирина, поздравляю с 4 месячиной вас!!! Счастья и здоровья вашей малышке и всей вашей семье!!!

 

Спасибо,редко бываю тут ,нам уже пять,мы ростем по тихоньку рост 65 см вес 7100,проблемы есть конечно,спинка слабенькая пальчики плохо разгибает ,делаем массаж зарядку,а в основном все не плохо .Соня очень ревнует,иногда специально будет Тайку или плакать начинает когда мелкая капризничает,то игрушки отбирает, но иногда конечно помагает покачает,пеленку принесет,

[девочка_Юлечка 0]

Привет Всем!!! У нас родилась девочка 1,400 кг первая из двойни, и ей практически сразу поставили синдром КдЛ. 2,5 мес провела она у нас больнице. Сейчас она дома, нам уже 3 мес вес 3,150 кг. Вроде бы и видит и слышит, но особого интереса ни к чему не проявляет, в основном ест и спит. Кушает через зонд. Когда плачет ее не слышно, просто хрип.
Девочки, может кто подскажет чем можно с ней заниматься? как сделать, чтобы у нее появился интерес к жизни или еще рано? Вообщем не знаю что мне делать, прям в растерянности. Любви к ребенку особой не испытываю, увы
P.S. У нас еще два мальчика, здоровых. Очень позитивные детки, одному 2 года, а второму 3 месяца (второй из двойни).

[Svetylia 0]

Привет Всем!!! У нас родилась девочка 1,400 кг первая из двойни, и ей практически сразу поставили синдром КдЛ. 2,5 мес провела она у нас больнице. Сейчас она дома, нам уже 3 мес вес 3,150 кг. Вроде бы и видит и слышит, но особого интереса ни к чему не проявляет, в основном ест и спит. Кушает через зонд. Когда плачет ее не слышно, просто хрип.
Девочки, может кто подскажет чем можно с ней заниматься? как сделать, чтобы у нее появился интерес к жизни или еще рано? Вообщем не знаю что мне делать, прям в растерянности. Любви к ребенку особой не испытываю, увы
P.S. У нас еще два мальчика, здоровых. Очень позитивные детки, одному 2 года, а второму 3 месяца (второй из двойни).

Здравствуйте.Поздравляем вас с рождением двойни! Вы подождите не переживайте так ,еще рано что либо говорить о развитии,ведь ребеночку всего 3 месяца,это девочка? Как назвали? Вы посмотрите есть детки очень даже развитые,ходят в школу.Так что не отчаивайтесь и ЛЮБИТЕ своего ребенка такой ,как он есть.Любовь горы свернет.Я думаю развивать можно будет только после года,а сейчас делать все ,как с грудными детками.Можете зайти к нам в журнальчик,будем рады общению
У меня есть страничка в одноклассниках и на мире,можете на нашу лялю глянуть ,хотя нам уже будет в ноябре 14 лет ,время летит быстро,но у нас ,как сказали врачи очень тяжелая форма,хотя мы до 5-6 лет бегали,потихонечку развивались,конечно не разговаривали никогда,...Ну,а сейчас ребенок почти грудной ,но вы не отчаивайтесь,не берите в голову нашу историю,посмотрите сдесь очень много детишек,неплохо развитых,и главное оочень любимых и красивых

[девочка_Юлечка 0]

Здравствуйте.Поздравляем вас с рождением двойни! Вы подождите не переживайте так ,еще рано что либо говорить о развитии,ведь ребеночку всего 3 месяца,это девочка? Как назвали? Вы посмотрите есть детки очень даже развитые,ходят в школу.Так что не отчаивайтесь и ЛЮБИТЕ своего ребенка такой ,как он есть.Любовь горы свернет.Я думаю развивать можно будет только после года,а сейчас делать все ,как с грудными детками.Можете зайти к нам в журнальчик,будем рады общению
У меня есть страничка в одноклассниках и на мире,можете на нашу лялю глянуть ,хотя нам уже будет в ноябре 14 лет ,время летит быстро,но у нас ,как сказали врачи очень тяжелая форма,хотя мы до 5-6 лет бегали,потихонечку развивались,конечно не разговаривали никогда,...Ну,а сейчас ребенок почти грудной ,но вы не отчаивайтесь,не берите в голову нашу историю,посмотрите сдесь очень много детишек,неплохо развитых,и главное оочень любимых и красивых

 

Спасибо!!! Девочку назвали Юля
Если интересно вот мой рассказ о доче и пара фоток -
http://www.baby.ru/community/view/126532/f.../post/95620435/
http://www.baby.ru/blogs/post/96561467-14183486/

 

Не совсем понимаю как общаться на этом сайте, и про журналы тоже ничего не понимаю.

[девочка_Юлечка 0]

Девочки подскажите какое лечение проходили? какие препараты назначали? Был ли эффект? Кто нибудь делал операцию по увеличению черепной коробки?