Особые Дети Синдром Корнелии Де Ланге

[Ольга2001 0]

Здравствуйте Ольга, рады знакомству! Вот меня тоже учили как фото вставлять - делюсь:
В своём журнале нажимаете " добавить запись" (справа , почти на самом верху под названием журнала ) , копируете туда код фотографии с радикала пишите что хотите и потом нажимаете отправить Можно в комментариях фотки размещать , тогда просто вставляете код в сообщение и отправляете.
Если что то не понятно - спрашивайте!

Здравствуйте! спасибо за помощь, попробую. Тоже очень рада всем знакомствам. Просмотрела ваш журнал, замечательный ваш малыш! Мой Саша ходить начал где-то примерно в этом же возрасте, сначала в ходунках еле-еле, потом в них стал просто летать, и тут я поняла, что пора их убирать,В некоторых вопросах я к нему очень требовательна. когда убрали ходунки он цеплялся за все , чтобы не упасть, но я просто в прямом смысле слова гоняла его по комнате по кругу до тех пор пока он сам не понял, что ходить это не страшно и через некоторое время он пошел самостоятельно, только на корточки сесть не мог, да и до сих пор не умеет. есть ли у вас какие-нибудь проблемы с питанием?Саша сейчас ест почти все, кроме хлеба, кускового мяса, но зато очень любит молочные каши, творог,молочнокислые продукты И т.д. А вот, чтобы прожевать более грубую пищу до истерики доходит.

[Ольга2001 0]

У меня получилось, так что фото в моем журнале. Заходите

[A.lyusha 0]

Здравствуйте! спасибо за помощь, попробую. Тоже очень рада всем знакомствам. Просмотрела ваш журнал, замечательный ваш малыш! Мой Саша ходить начал где-то примерно в этом же возрасте, сначала в ходунках еле-еле, потом в них стал просто летать, и тут я поняла, что пора их убирать,В некоторых вопросах я к нему очень требовательна. когда убрали ходунки он цеплялся за все , чтобы не упасть, но я просто в прямом смысле слова гоняла его по комнате по кругу до тех пор пока он сам не понял, что ходить это не страшно и через некоторое время он пошел самостоятельно, только на корточки сесть не мог, да и до сих пор не умеет. есть ли у вас какие-нибудь проблемы с питанием?Саша сейчас ест почти все, кроме хлеба, кускового мяса, но зато очень любит молочные каши, творог,молочнокислые продукты И т.д. А вот, чтобы прожевать более грубую пищу до истерики доходит.

 

Ой, вы прямо все рассказали и спросили, что я хотела у девочек поспрашивать! Нам сейчас 2г 10м. на ходунках давно гоняет, вот я и думаю, мы, наверное, сильно ими увлеклись, надо бы уже отучать - (самой по смелее быть ) - мы его с мужем только от себя к себе тренируем - но толку мало от этого - он хохочет, аж пополам складывается, вдоль предметов ходить пытается, но с бооольшой опаской.
Питание! Стол у нас очень скудный. Новое пробовать не хочет - зажмуриться, отвернется и все!!! Едим только протертое. Детские каши растворимые, Тёму, молочко специальное, ну и пюре мясное с овощами или рыбное с овощами. Печенье или хлеб может помусолить во рту, но не проглотит, не жует совсем. Пюре фруктовые раньше ел, а сейчас не больше трех ложек. основное кормление пюре - проходит целым представлением - поем, шумим, отвлекаем!!!
Как я мечтаю что бы мы все ели!!! Как вы приучали кушать, поделитесь?

 

И ко всем тот же вопрос - поделитесь, пожалуйста опытом и рецептами новых блюд

 

Ну и так общее про нашу жизнь: режим у нас опять сломался - не спит до 3-4 ночи, Тут было проснулся в 2 и до 7 утра. Вот и думаю выходить на работу или уже увольняться. Боюсь маме моей трудно будет водиться с нами целыми днями, а если так режим и будет скакать, то и ночами. Инвалидность нам дали на 2 года, пока еще по кардиологии, но след уже сказали оформлять по основному диагнозу. Девочки, какой врач нас должен оформить, подскажите? А то невролог наш сказала - вы не мои!

[Ольга2001 0]

Ой, вы прямо все рассказали и спросили, что я хотела у девочек поспрашивать! Нам сейчас 2г 10м. на ходунках давно гоняет, вот я и думаю, мы, наверное, сильно ими увлеклись, надо бы уже отучать - (самой по смелее быть ) - мы его с мужем только от себя к себе тренируем - но толку мало от этого - он хохочет, аж пополам складывается, вдоль предметов ходить пытается, но с бооольшой опаской.
Питание! Стол у нас очень скудный. Новое пробовать не хочет - зажмуриться, отвернется и все!!! Едим только протертое. Детские каши растворимые, Тёму, молочко специальное, ну и пюре мясное с овощами или рыбное с овощами. Печенье или хлеб может помусолить во рту, но не проглотит, не жует совсем. Пюре фруктовые раньше ел, а сейчас не больше трех ложек. основное кормление пюре - проходит целым представлением - поем, шумим, отвлекаем!!!
Как я мечтаю что бы мы все ели!!! Как вы приучали кушать, поделитесь?

 

И ко всем тот же вопрос - поделитесь, пожалуйста опытом и рецептами новых блюд

 

Ну и так общее про нашу жизнь: режим у нас опять сломался - не спит до 3-4 ночи, Тут было проснулся в 2 и до 7 утра. Вот и думаю выходить на работу или уже увольняться. Боюсь маме моей трудно будет водиться с нами целыми днями, а если так режим и будет скакать, то и ночами. Инвалидность нам дали на 2 года, пока еще по кардиологии, но след уже сказали оформлять по основному диагнозу. Девочки, какой врач нас должен оформить, подскажите? А то невролог наш сказала - вы не мои!

 

Не знаю прислушаетесь ли вы к моему совету или нет, но я все таки его озвучу, главное в нашем нелегком труде это быть настойчивее, требовательнее к своим детям нельзя раслаблять их . Постоянно деражать контроль, да и вести себя с ними надо уже с малых лет как со взрослым ребенком ( но конечно иногда и можно и пожалеть), но детки наши очень сразу видят слабину родителей и пользуются этим. а потом очень трудно поставить в рамки. Поэтому, я и в питании и в бытовых вопросах Стараюсь требовать как со взрослого ребенка с нормой.
В питании - не бойтесь давать почаше что-то новое пусть учиться жевать. ( также все терла- терла), а муж сказал хватит пусть сам жуёт и я стала предлагать Саше по небольшим кусочкам яблока, конечно прошло время, но я сама настаивала и давала ему - и все таки получилось. затем стала потихоньку приучать к котлетам, и все время настаивал, пусть не всегда получалась , но все таки добилась, ну а потом детсад- а там есть захочешь и начнешь сам есть. А на счет пения и шумелок это как и у нас, сейчас иногда с журналом едим , если куда торопимся. А так хоть и грязно , но ест сам. Да видимо спать они все не любят, Саша тоже встает то в 6 утра, то чуть попозже, но я уже смирилаь, т.к. его можно уложить вечером и в 7 и 8 часов и он будет спать до утра( до 6-7 часов).
а инвалидность должен оформить психиатр.

[A.lyusha 0]

Ольга2001 Спасибо за совет! Выбора нет - придется прислушиваться к советам опытных мам! Думаю мы свеего Демушку уже избаловали - пора воспитывать Удачи нам всем!!!

[VegaWien 0]

Добавила фотки моей дочки, заходите посмотреть, ей 1,7 года

[innaleksa 0]

Девочки привет.

 

Заходите ко мне в журнал. Я наконец таки вставила фотки Пашки.

[VegaWien 0]

Девочки привет.

 

Заходите ко мне в журнал. Я наконец таки вставила фотки Пашки.

Добрый день, внешне он меньше похож на этот синдром

[gulfiya 0]

Привет девочки. Заходите к нам в журнал, загрузила неск-ко фото с отдыха.

[Svetylia 0]

Девочки всем приветик,никак не могла попасть на наш форум,видно вирус у меня какой сидел,в мир свой захожу а сюда никак!У нас в основном все по прежнему,то встаем на ножки,то опять лежим,очень мучает живот.Зато за 12 лет жизни сьездили на море,при том ,что до него всего 1,5 часа езды и искупали Светочку,но она воду вообще не любит,до истерик доходит.Попытаюсь последнюю фото с моря вставить

[Svetylia 0]

Привет девочки. Заходите к нам в журнал, загрузила неск-ко фото с отдыха.

У вас,девочка чудо и вы молодцы много с ней ездиете,умничка,дай бог ей и родителям терпения и здоровья

[Ulibaites 0]

Всем добрый день, у меня дочка родилась недоношенной с весом 1700, во время беременности ставили маловодие, но патологий не видели. ЗВР 3 степени. Родилась с пороком сердца, оперировались в Бакулева, в Москве поставили диагноз де ланге. Мне очень хотелось бы познакомиться с мамами таких особых детей, тк синдром редкий, и мы начали плохо набирать вес, нам полгода , а весим 3800, со всеми ли так было и набирают ли они потом? И еще, узи головного мозга, если делали, были ли какие-нибудь изменения? Буду рада также вопросам

 

Я здесь впервые, вообще, обычно больше читаю... У меня девочка родилась путём экстренного кесарева весом 1420 рост 39 см в 32 нед гестации. В ж/к ничего не диагностировали, будь они не ладны! соответственно поставили взрп уже перед операцией. через месяц ей уточнили и поставили диагноз ВПС: ДМЖП, ДМПП, ОАП, добавочная верхняя полая вена, оперировались в Бакулевке в ОНИК в возрасте 6 мес 11 дней. На момент операции она единственное могла - удерживать взгляд, ребёнок практически не улыбался вообще, сосать бутылочку не могла совершенно, кормилась через зонд и после операции. С огромным усилием я её приучала к еде с ложки. Аппетита не было, нет сейчас и, судя по всему, не будет. вес маленький. Сейчас на 2 года и почти 2 мес вес 10 кг. рост вроде неплохо - 84 см. В 3 мес нам поставили гипотериоз врождённый, принимаем по сей день эль-тироксин, по неврологии наблюдаемся: задержка моторного, психоречевого развития, ишемически-гипоксическое поражение ЦНС, умеренная мышечная дистония, ММД. И сейчас мы дообследовались у генетика в МОНИКИ - поставили СДЛ. Инвалидность имеем по ВПС, но жду, что с этим снимут (дают ведь на год-два для реабилитации). как быть дальше не знаю, в каком направлении идти на мсэк?...

[Ulibaites 0]

Ой, вы прямо все рассказали и спросили, что я хотела у девочек поспрашивать! Нам сейчас 2г 10м. на ходунках давно гоняет, вот я и думаю, мы, наверное, сильно ими увлеклись, надо бы уже отучать - (самой по смелее быть ) - мы его с мужем только от себя к себе тренируем - но толку мало от этого - он хохочет, аж пополам складывается, вдоль предметов ходить пытается, но с бооольшой опаской.
Питание! Стол у нас очень скудный. Новое пробовать не хочет - зажмуриться, отвернется и все!!! Едим только протертое. Детские каши растворимые, Тёму, молочко специальное, ну и пюре мясное с овощами или рыбное с овощами. Печенье или хлеб может помусолить во рту, но не проглотит, не жует совсем. Пюре фруктовые раньше ел, а сейчас не больше трех ложек. основное кормление пюре - проходит целым представлением - поем, шумим, отвлекаем!!!
Как я мечтаю что бы мы все ели!!! Как вы приучали кушать, поделитесь?

 

И ко всем тот же вопрос - поделитесь, пожалуйста опытом и рецептами новых блюд

 

Ну и так общее про нашу жизнь: режим у нас опять сломался - не спит до 3-4 ночи, Тут было проснулся в 2 и до 7 утра. Вот и думаю выходить на работу или уже увольняться. Боюсь маме моей трудно будет водиться с нами целыми днями, а если так режим и будет скакать, то и ночами. Инвалидность нам дали на 2 года, пока еще по кардиологии, но след уже сказали оформлять по основному диагнозу. Девочки, какой врач нас должен оформить, подскажите? А то невролог наш сказала - вы не мои!

 

 

 

Я долго и упорно садилась каждое кормление с гомогенизированным пюре и пыталась кормить, терпя выплёвывания, слёзы, скандалы, я взрывалась, но мы вообще кормились с рождения до месяцев 8 через зонд, из бутылочки не высасывала ничего, хотя по часу кормились. еду никогда не требовала, да и сейчас аппетита нет. У нас тоже инвалидность по ВПС, но он оперированный, а значит, есть риск в этот раз не получить продления. невролог говорит нужно по генетике. Я вообще не знаю что? как? тоже куча вопросов. как угадать?..

[ariha46 0]

Здравствуйте девочки.Давненько я не была на сайте.Сколько новых имен,сколько чудных деток.Поздравляем всех с новым годом,рождеством!Отвечу на вопрос про лошадок .Софье очень нравилось ходить на занятия ,куча эмоций .Ведь иппотерапия это не просто катание на лошадке это и кормление сахорком,морковкойи гимнастические упражнения.Доча очень расслабленная после занятий всмысле эмоционально.По поводу любить не любить это каждый решает сам для себя,и судить никто не вправе.Я не могу себе представить другую жизнь без Сони.Как бы мы жили?Когда ей делали операцйю не пищеводе мы с мужем стоя на коленях в храме молили бога только бы выдержало её маленькое сердечко,а когда ровно через месяц делали повторную операцию спаечная молили чтоб только выжила и ничего больше.Может это эгоизм я думаю всегда что же будет со мной если вдруг когда нибудь....Страшно. Ой девочки как я её люблю это мой лучик!!!! скоро родится наш четвертый ребёнок Соня очень ждет гладит животик и говорит маинька мая ,ходим с ней по магазинам выбираем наряды для малышки(НА УЗИ СКАЗАЛИ БУДЕТ ДЕВОЧКА)Очень страшно было решиться мне уже 40 лет .

[A.lyusha 0]

Ulibaites, рады знакомству

Сейчас на 2 года и почти 2 мес вес 10 кг[/quote]

нам 3 года и 2 мес и мы столько же, наверное, весим и рост тоже, примерно, такой же как у вас (давно не измерялись)

Инвалидность имеем по ВПС, но жду, что с этим снимут (дают ведь на год-два для реабилитации). как быть дальше не знаю, в каком направлении идти на мсэк?...

Мы тоже сердечко оперировали - в 2009 году, в этом году еще раз продлили ин-ть по сердцу, даже на 2 года, но в след раз сказали по основному заболеванию проходить. Как мне здесь подсказали должен оформлять психиатр. Начните с педиатра, а он уже направит куда нужно.

 

ariha46,

скоро родится наш четвертый ребёнок

Какие вы молодцы!!!
А я вот, что то теперь боюсь второго рожать - как вспомню последний месяц беременности и роддом ... Да и режим у нас такой - не спит по ночам частенько, может минут 15-30 поспать, а потом до утра играет давольный не представляю как еще с одним ребенком было бы.

 

ariha46, Если я не ошибаюсь, вы тоже из Красноярска? Вы в "Радугу" ходили? Мы стоим в очереди туда, но только на весну 2013г обещают, больше ни куда не ходим. К нам домой приходила работник этого центра, раза 3-4 - массаж делала и информацию предоставляла разную. При лошадок тоже рассказала и телефон дала, сказала заранее записаться т.к. туда тоже очередь огромная, но мы еще не сидим толком, только с опорой и маленькие по весу, даже незнаю на какой год записаться. Может что то посоветуете в плане развивающих занятий, куда обращались когда маленькие были, с какого возраста?