Особые Дети Синдром Корнелии Де Ланге

[ИринаЛиля 0]

А у каких эндокринологов? в каком городе, или в принципе это не важно, я хотела ехать в Казань, смогут ли они мне там дать такую же информацию? А что они сказали по поводу вашего ребенка, вы будете принимать или принимали ли?

Мы были в Москве в институте эндокринологии на улице Дмитрия Ульянова.Там нам врач расчитал кокого она будет роста( не ниже1м.40см.), припараты мы не принемали.Сейчас Лиле 11лет ее рост 116см. За последние 9 мес. она выросла на 12 см.И еще нам делали ренген снимок ладошки, что бы узнать как долго она будет расти.Выяснилось что у нее есть в запасе 2года, т е если человек прекращает расти например в 18 лет , то Лиля в 20.А можно ли позвонить туда куда вы собрались ехать и узнать смогут ли они сделать вам такой прогноз? и чем они могут вам помочь?От нас нужна была такая информация( данные ежемесячные за первый год по росту, рост мамы, рост папы, если есть еще дети, то как росли они.

[mySemisvetik 0]

... с рождением сына я как бы успокоилась что я такая же женщина как все могу родить здорового ребенка,и морально мне стало очень легко...такое может с любым случиться винить не кого ни других ни себя...сейчас живя с этим я стараюсь понять каждого,что кому-то это сложнее,и честнее будет для себя устроить ребенка в группу,возможно и ребенку так легче будет,это каждый для себя сам должен решить...Желаю вам понять себя и своего ребенка.

У меня первая дочь (3г2м) нормальный ребенок. Маша недоношенная, родилась на 31 неделе с весом 1,520 кг. Врожденный НЕК, три месяца в больнице... Постоянное лечение кишечника, потом воспаление легких, а я, затаив дыхание ждала, что вот-вот все наладится и ту судороги и диагноз - синдром Веста... Снимали приступы, сдавали анализы и все - норма. Когда я смогла принести Машу к генетику, померив окружность головы, груди и глянув на ребенка, вынесли приговор - Де Ланге.
В год Маша в положении на животе не держит голову, не опирается на руки, понятное дело не ползает, не сидит, спину и голову не держит, т.е. клюёт носом. При этом Маше запрещено делать массаж, купать в большой ванне и необходимо избегать сильных эмоций.
Когда-тоя задумывалась, что значит любить ребенка БЕЗУСЛОВНО. Вот Бог и дал мне ребенка, которого можно любить только за то, что он есть.

[VegaWien 0]

Терпения нам всем!

[svetlana1983 0]

Да кроме терпения,нужно еще мужество жить со всем этим,у нас тоже все было очень сложно мы в 2 месяца только домой попали после родов,физически чучуть лучше в год было,она начала переворачиваться около 8 месяцев,голову хорошо держала ближе к полугоду,сейчас конечно очень отстаем,но я занимаюсь и верю будем по маленьку догонять...она моя куколка,я как будто играю все время с ней,честно чем старше становится тем сложнее уже характер показывает,надо подстраиваться,договариваться но как то уже по другому себе и не представляю...

[innaleksa 0]

Я всегда теряюсь, когда врачи меня спрашивают, что умеет мой ребенок
Мне 38, Маше - год. Она второй ребенок в семье и пока я её носила, была желанным ребенком, а теперь...
У Маши эпилепсия и эта одна из главных проблем и большой тормоз на пути развития.
Успехов нет

 

Самое страшное для меня это то, что я не люблю её. Каждый день как каторга, а ведь проблемы еще маленькие, так как ей только год, а что будет в 10?
Мамы, кто нибудь из вас смог полюбит ТАКОГО ребенка? Я не знаю как себя уговорить, помогите! Собственно поэтому я и зарегистрировалась.
Извините за сопли-слюни

Я вас понимаю, Вам сейчас очень тяжело...моему сыну Павлику уже 10 лет, сейчас вспоминая что со мной было...но нам диагноз поставили только в 1 год, никто даже не чухнулся, это у меня первый ребенок и у всех моих знакомых все нормально, у всех хорошие детки, поэтому я даже предположить не могла что может быть что-то не так...Я замкнулась в себе, никого не хотелось видеть, мне казалось что все меня жалеют, а я это ненавижу...и когда моя мама пригласила к нам врача она посмотрела на меня и сказала ей что "спасайте свою дочь"...когда было Павлушке 3 года мы определили его в пансионат для деток с ограниченными возможностями, мы не отказались от него, забираем его на выходные, конечно тяжеловато, он у нас совсем не спит и нечего не помогает, всю неделю работаешь хочется отоспаться на выходные, а мы встаем в 4 утра особенно тяжело зимой...Сейчас спустя 10 лет мы с мужем решились на второго ребенка и у нас родилась прекрасная, здоровая доченька Сонечка, мы также забираем Павлика, Соне говорим что у нее есть братик...
Каждый для себя решает сам и осуждать никого не надо и не бойтесь что про Вас что-то кто-то подумает...Вас поймет только тот кто сам это испытал... Пишите

[gulfiya 0]

Нашим именниницам!Ты прелестна, непоседа!
Весела с тобой беседа,
Ты танцуешь и поешь,
Всем улыбки раздаешь,
Озорно глаза блестят,
Покорить весь мир хотят.
Пусть тебе он покорится,
Чтобы сердце, словно птица,
Безудержно, вольно, смело
К счастью радостно летело!

Нашей Аделиночке 5ЛЕТ. Спасибо за поздравления.

[gulfiya 0]

Мамы, кто нибудь из вас смог полюбит ТАКОГО ребенка? Я не знаю как себя уговорить, помогите! Собственно поэтому я и зарегистрировалась.
Извините за сопли-слюни

Мы очень сильно любим нашу Аделиночку, души в ней не чаем. У меня конечно даже и мысли не возникало, что я могу не любить своего ребенка. Мы ее появления на свет очень ждали. Родилась она очень тяжело на сроке 38 недель. Тугое обвитие пуповиной, легкие не раскрылись, вся синяя, долго синела во время плача и куча разных проблем. До года было очень тяжело. Больницы, больницы, больницы... Все время болела, иммуннограмма была очень плохая, 3мес. не вылечивалась пневмония, какашки зеленого цвета, лечение дисбактериоза, лечение внутричерепного давления. В 2 мес. по всему телу фурункулез, сепсис. Нам вливали плазму. У меня были жуткие истерики и страх за жизнь и здоровье своего ребенка. Мне даже страшно оглядываться назад. Но мы все это прошли и не сдались. Сейчас боле-менее все хорошо тьфу, тьфу. В душе конечно я завидовала мамашам у которых спокойные, пухлые детки. Но Аделиночку я любила, да и сейчас люблю. Иногда, конечно она меня выводит из себя. Она у нас такая настырная, пока своего не добъется низачто не успокоится, будет истерить. Это еще конечно и из-за того, что раньше всегда мы ей угождали, лишь-бы не плакала. Сейчас конечно мы пытаемся с ней договариваться.
Терпения девочки, терпения ВАМ ВСЕМ.

[Alena1979 0]

Нашей Аделиночке 5ЛЕТ. Спасибо за поздравления.

От всей Души Поздравляем с Днем Рождения Аделиночку!!! Желаем ей КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ!!! Успехов, радости, счастья. Вам терпения и всего самого хорошего! Алена и Даша.

[Alena1979 0]

Девочки, привет! Кто-нибудь занимался иппотерапией (на лошадках) со своими детками? Я слышала от многих что очень хорошо помогает для развития речи и в общем.

[Svetylia 0]

Самое страшное для меня это то, что я не люблю её

Пока наша Светулька была маленькая,мы ее просто обожали,любили,папа наш души в не не чает,а сейчас она выросла,ей 12 лет,но вся наша большая семья любим,ОБОЖАЕМ,ЕДИНСМТВЕННОЕ ЗА ЧТО Я МОЛЮ БОГА СИЛ МНЕ,ИМЕННО ФИЗИЧЕСКИХ,МОЕ ЗОЛОТО МОЯ КРАСУЛЬКА.мОИ ДЕТИ ЛЮБЯТ ЕЕ ,А СЫНУЛЯ МЛАДШЕ ее на два года,целует,сидит с ней...ЭТО НАШЕ ЗОЛОТО НАШ АНГЕЛОЧЕК :nyaam: Дай бог вам терпения и любви к своей деточке,не бросайте ее она не выживет одна,ей всего год,...НЕ БРОСАЙТЕ СВОЮ ДЕТОЧКУ

[Svetylia 0]

12 мая 2011 22:28 дЕВОЧКИ ПСМОТРИТЕ НАШИ ПОСЛЕДНИЕ ФОО В МОЕМ ЖУРЕhttp://www.rodim.club/conference/journal.php?user=39065&view=543087

[Svetylia 0]

http://www.rodim.club/conference/journal.php...amp;view=543087 наши последние фото у меня в журеhttp://www.rodim.club/conference/journal.php?user=39065&comm=543087,где написано с пасхой и коменты(37),там фото последние

[Svetylia 0]

http://www.rodim.club/conference/journal.php...;comm=543087,не могла ссылку вставить,вот вроде,а то у меня какой то бардак в журе,не могу навести порядок,извините.

[Maruha 0]

Девченки, а кто-нибудь пробовал клеточную терапию? Говорят после нее хорошие сдвиги бывают. Мы тоже хотим попробывать. Дозвонились в Международный институт биологической медицины в г.Москва, там что-то цены какие-то не реальные. Девченки, кто из Москвы, может кто что знает или слышал?

[Svetylia 0]

Девченки, а кто-нибудь пробовал клеточную терапию?

Это стволовые клетки ,да?