Особые Дети Синдром Корнелии Де Ланге

[Alena1979 0]

Привет всем. Меня зовут Инна. Я из Самары. Сыночку Павлику 10 лет. У нас тоже синдром Корнелии Де Ланге. Чуть позже напишу как мы растем. 5 месяцев назад у нас родилась родилась сестренка Сонечка и мы все в заботах и радостях. Пашка то же рад маленькой сестренке и хочет уже с ней играть.

 

Здравствуйте, Инна! С удовольствием будем общаться! Пишите про Ваши успехи!

[ИринаЛиля 0]

КСТАТИ ДЕВОЧКИ У МОЕЙ ДОЧИ ТИКИ (???) которые не поддаются лечению. Читала про синдром написано, что у этих детей СТЕРЕОТИПНЫЕ ДВИЖЕНИЯ РУКАМИ. У моей с рождения есть что-то похожее не поддающееся лечению, в диагнозе пишут тики. Здравствуйте девочки, У моей Лили тоже были несколько раз периуды тиков.Всегда разные.То глаза терла так что красные полосы на щечках оставались от ручек.А то глазками моргает часто-часто было что-то еще не помню уже.Невропатолог выписывала нам микстуры на травах в аптеке делали.Нам очень быстро помогало. а кто-нибудь давал ребенку Конгитум? Мы пили 3 курса когитума.Возможно просто совпало по времени, но после первого курса Лили начала ходить, а после 2 начала слоги говорить часто и разные, а после 3- никакого результата.

[Alena1979 0]

Девочки, всем здравствуйте! У меня такой вопрос, как вы лечили зубы???

[ИринаЛиля 0]

Девочки, всем здравствуйте! У меня такой вопрос, как вы лечили зубы??? Только под общим наркозом, подругому не далась.Тагда были молочные зубы.Много вырвали кое-какие залечили.А сейчас постоянные портяться, надо лечить.У многих наших деток такая проблема с зубами-нет зачатков коренных зубов.Лечили в Москве в Филатовской больнице.Замечательные врачи.

[ИринаЛиля 0]

Алена, ваш собес вас куда-нибудь отправляет на лето (санаторий).

[svetlana1983 0]

Ирина,а что это значит - нет зачатков коренных зубов,то есть они как молочные опять растут или я не так поняла?

[gulfiya 0]

Девочки здравствуйте. Мы недавно, где-то в феврале, пропили когитум первый раз и у нас есть сдвиги в речевом развитии. Аделина начала говорить несколько новых слов. Ко ртексин мы тоже делали 4 курса, но после последнего курса уже никаких результатов. Невропатолог мне сказала, что он нам уже все, что мог - дал, и нет смысла больше его колоть. Еще нам делали 1 курс актовегина. Очень болезненный укол. Это мне знакомая сказала, ей самой кололи. Она говорит, что когда его сделают, как-будто всю ногу стеклом режут. Аделина у нас насчет боли очень терпеливая, когда ей делают укол, она совсем недолго плачет, а после говорит спасибо(качая головой).

[Alena1979 0]

Алена, ваш собес вас куда-нибудь отправляет на лето (санаторий).

 

Ирина, да мы ездим летом как правило, т.к. у нас заявление именно на лето лежит насчет путевки. В прошлом году были в Хосте (Сочи) в санатории 21 день, делаем только массаж, а 2 года назад ездили в Кабардинку (Геленджик), самостоятельно тоже стараюсь все время куда-нибудь ездить с ней еще на море, любит она солнышко у нас . Вот в этом году очень бы хотела чтобы песочек был, замучилась я по камням с ней скакать... , да и ей поудобнее, намного увереннее себя чувствует когда в воду заходит по песку, прошу Анапу, а там...будет видно, а Вы куда ездили уже? Как Лилии нравится? Даша у нас лягушка - путешественница..., любит куда-нибудь ездить, в гости ходить, гулять - домой не заманишь если погода хорошая

[innaleksa 0]

Девочки давно читаю вашу переписку и как будто все про нашего Павлика...попозже выложу фотографии... У нас такая проблема... мы совсес не спим...засыпает около 12 ночи и встает когда в 4 когда 5 утра...врачи говорят у вам гиперактивный ребенок...может вы какие-нибудь снотворные даете??? я довала и пустырник пьет с удовольствием...но не спит. Нам поставили диагноз в год...хотя сразу было видно что то-то не так...и то поставила диагноз не гинетик, а врач педиатр на пенсии, просто оказалась не равнодушной к нашей проблеме, еще мы постоянно кусаем руку в одном и том же месте, там уже корка образовалась, но он все равно продолжает кусать...Сразу хочу написать что у меня ребенок находиться в пансионате на 5-ти дневке мы его забираем на выходные и праздники и соответственно в отпуске, мы все работаем...просто когда родился Павлик я замкнулась в себе, никого не хотела видеть...около меня были мама и муж...стала не любить чужих нормальных детей, все думала за что...Когда определили Павлика в пансионат, приезжала по началу каждый день, все переживала...но сейчас как приходит воскресенье он уже сам говорит хочу в садик...у нас там группа из 10 детей, они общаются, играют...
Зубы мы лечили в том году под общим наркозом...от наркоза отходил тяжеловато, у нас еще кровь из носа пошла...короче зубы это тоже больная тема...
В ноябре месяце у нас родилась дочка Сонечка, какое это чудо здоровый ребенок!!! Я очень боялась что может что-то повториться, с мужем полностью обследовались, долго не решались, но слава богу все хорошо!!!

[Alena1979 0]

Девченки у кого какие планы на лето, никто на дельфинотерапию не собирается? Мы в августе хотим съездить, если кто-нибудь собирется будет замечательно, в компании то веселее.

 

Привет! А как далеко вы собираетесь ехать на дельфинотерапию? Я думала в Москве курс пройти, но похоже не получается...

[svetlana1983 0]

Инна здравствуйте,расскажите пожалуйста,про ваше развитие,как было в раннем детстве,сильно ли отставал,во сколько пошли,как сейчас,разговаривает,на каком уровне развитие,заходите к нам в журнал,там я писала о нашей доченьке,буду рада общению.

[svetlana1983 0]

с мужем полностью обследовались

не знаю как вам говорили,но нам врач генетик сразу сказала такое не повториться для этого надо пипец как постараться...когда я спросила про обследования она сказала приходите с мужем и мы вам расскажем какие бывают заболевания,и вся-кое такое(за эту лекцию мы 4года назад должны были отдать 10000рублей)я сказала после этого точно рожать не захочешь ни когда больше...и больше нам ни чего не предлагали,и я пришла к ним на учет уже 3месяца было не меньше,родилсь сын,у моих разница не большая 1.6 ,еще хочу дочу родить но только когда Полина пойдет...но это пока только в мечтах...

[innaleksa 0]

Здравствуйте Светлана!!! Развитие у нас более-менее... Когда родился вообще никаких сдвигов в развитии не было, я все думала нагонит сверстников, просто задержка в развитии...это сейчас смотря как развивается Соня...каждый день что-то новое... начинаю понимать...как я была слепа и скольких врачей я зазря "кормила". Прошли мы несколько курсов массажа, ставила сама парафин, реабилитационные центры, благодаря этому он ходит, а умственно конечно сильно отстает...плохо, но разговаривает, ночью спим до сих пор в памперсах, никак не можем приучить, если честно то начинаем плохо с ним справляться, единственное кого он слушается это мой муж. Если он что-то не хочет, бесполезно переубедить...может посреди улицы встать и все...не хочет никуда идти и с места его не сдвинешь... как то я пошла беременная с ним в магазин...тоже саме началось...из магазина тащила волоком, а когда дотащила на улицу он лег на асфальт....люди проходят, смотрят, а сделать ничего не могу! Если честно то очень боюсь полового созревания...говорят могут еще какие-нибудь наклонности развиться...очень боюсь...

[gulfiya 0]

В ноябре месяце у нас родилась дочка Сонечка, какое это чудо здоровый ребенок!!! Я очень боялась что может что-то повториться, с мужем полностью обследовались, долго не решались, но слава богу все хорошо!!!

У нас остро стоит этот вопрос. Я уже очень хочу маленького и муж вроде хочет, но ужасно боится. Я тоже конечно очень боюсь, что что-нибудь будет не так. А какие вы анализы сдавали, какое обследование проходили? Как протекала беременность? Как рожала? Сама или кесарево? Я спрашиваю, потому, что я тяжело рожала и удочи было перинатальное поражение ЦНС, обвитие пуповинной, легкие не раскрылись. Вобщем измучился и ребенок и я.
Наш генетик конечно тоже мне говорил, что такое не повториться, что у нас спорадический случай с Аделиночкой.
Заходите и к нам в журнал, буду рда общению. У нас там ано есть все написано, есть и фотографии.

[Maruha 0]

Привет! А как далеко вы собираетесь ехать на дельфинотерапию? Я думала в Москве курс пройти, но похоже не получается...

Мы снова в Одессу хотим, были там в прошлом году, Маше понравилось, и сдвиги в развитии были. Давайте с нами.