Особые Дети Синдром Корнелии Де Ланге

[ariha46 0]

Здравствуйте девочки.Почитайте про этот препорат в инете отзывы совершенно разные и его применяют в основном окулисты. Вы говорите что наши дети никому кроме нас не нужны ,это к сожалению так многие отцы уходят от проблем,а те что остаются им памятник при жизни ставить тужно , а мамам и памятника мало .А наше дорогое государства оценивает уход за ребенком в 1400 рублей, ито это если мама не работает,а если мама одна и неработает на что жить непонятно они не живут а выживают, а чиновники бла-бла-бла.Как хорошо стали жить инвалиды.Поэтому горько и обиднокогда нам говрят люди рожайте государство вам поможет,а на самом деле? Если ребенок здоров еще более или менее.Дети даунята и дцп есть центры программы реабилетации гранды а для наших нет программ,у нас в городе есть одна школа для аутистов вернее класс в него не пробиться даже за деньги.Мы состоим в обшественной организации помощи где дети с разрыми заболеваниями основная масса это дцп они ездят за границу в лагерь летнего отдыха спортивные мероприятия театр ,а наши приглашаются редко.Когда я подошла к преседателю с вопросом почему наши дети в стороне мне ответили что спонсоры на неперспективных детей деньги довать не хотят им нужен хоть какой нибудь результат.Поэтому гранд выпрашивать приходится,а потратить то что выделено на других детей они не имеют права потратить на нас.Вот так иживем сами устраиваем себе мероприятия какие душе угодно.Начала за здравие а закончила .............

[svetlana1983 0]

про эти уколы тема целая есть на сайте красмама,там надо выбрать не такой как все и там прям заголовок,РЕГЕНИРИЗИН он как бы на несколько видов делится,мы делали первый раз для обоих полушарий мозга(отвечает за память мышление)сейчас хочу для мозжечка (за координацию и движение)не хочу делать ни какую рекламу,но у нас есть не большие сдвиги лично мне остается только надеется(а я почему то сильно в них верю,может не во что больше...)ими еще обкалывание делают,там на сайте читала в Иркутске кажется...а мы вернулись домой как же здорово после долгих каникул.Да уж государство наше пипец как о нас заботится,раньше можно было по уходу за ребенком до 14 сидеть(пусть без оплаты)а сейчас даже нам у кого детки особые или работай или привет...просила заведующую дать еще год за свой счет побыть говорит ну а смысл тебе без оплаты тогда увольняйся,говорю мне просто дочь жалко отдавать в сад,может за этот год пойдем,не понимают ... куда им думают их такое точно не коснется.еще посмотрим как будет относится к моим частым отъездам на лечение дочери,но так то я себя в обиду не дам... просто интересно будут на этот счет претензии(хотя может люди лучше чем я думаю).что то тоже все о грустном получается.............

[svetlana1983 0]

Марина,вы фото обещали,я прям жду очень хочется вашу доченьку увидеть,а у нас совсем рядом где мы живем нашлась такая девочка,просто регион другой но теритариально рядом,решили встретится,давно хотела встретится с таким же малышом интересно какие чувства будут,а девченки наши поймут что они похожи, или рано им еще....

[МаринаНастя 0]

Фото моей доченьки http://foto.mail.ru/bk/manana65/29/

[gulfiya 0]

Привет девочки. Как давно я здесь не была. Сколько новеньких! Наши ряды пополняются.

[Svetylia 0]

Вот я тоже переживаю,что же будет через несколько лет,ведь Света очень мало что понимает, ,даже не представляю,что дальше Я имею ввиду взросление,у нас кажется сисечки расти стали ,представляете в 12 лет то,а сама в памперсахи смех и грех,вот так!,стала обниматься ,целоваться,очень много есть фоток на мире,кому интересно заходите !!
Сколько я читаю,моя девочка самая тяжелая,жаль конечно,что все так,мне кажется,что это мы что то упустили в ее своевременном лечении.

[Svetylia 0]

Наши ряды пополняются.

Скоро организуем,как за границей общество детей Корнелии де Ланге,мне Катя ссылку давала,если найду напишу тут,про таких деток,у них целое сообщество!!

[Maruha 0]

Всем привет! Заходите ко мне в журнал, я выставила фотки с Бали.

[svetlana1983 0]

Фото супер!!! Маша подросла,и очень живенькая девочка!!!

[Alena1979 0]

Всем здравствуйте! Мы новенькие с таким же синдромом. Меня зовут Алена и дочка Даша (5 лет), скоро 6. С кем-то из Вас я переписывалась просто по почте некоторое время назад.

[A.lyusha 0]

Всем здравствуйте! Мы новенькие с таким же синдромом. Меня зовут Алена и дочка Даша (5 лет), скоро 6. С кем-то из Вас я переписывалась просто по почте некоторое время назад.

Приивет! Рады знакомству Пишите о себе и заходите к нам в журнал А мы вот не спим , хотя уже три часа ночи. Девочки здесь уже говорили, что частенько наши детки ночью активничают.

[Alena1979 0]

 

Да, спасибо. Наша Дашка слава богу дрыхнет..., завтра в садик утром вставать. Завтра разберусь как фотографии загрузить.

[svetlana1983 0]

привет Алена! вы мне писали в одноклассниках,написала свою почту,фото выкладывайте через радикал.Будем рады общению...

[Svetylia 0]

И от нас всем приветик

[svetlana1983 0]

Алла привет! как вы давно что-то не общались,мы сегодня вернулись из реабилитационного центра,заходите в журнал выложила фото от туда!!!