Для Тех, Кто Живет С Фенилкетонурией-14

[oksana** 0]

m@riXXX@**
Я хотела узнать как у вас с безбелковыми продуктами, и выделяет ли государство гидрализат?

[M@riXXX@* 0]

Всем приве! Нас долго не было - очень любим лето и почти никогда не сидим дома!

Я хотела узнать как у вас с безбелковыми продуктами, и выделяет ли государство гидрализат?

Насчёт продуктов - мы их заказываем в Луцке у Соболевой(может знаете - её все знают), а Афенилака нам в прошлом году выдали 3 коробки и мешок на год! Год прошёл и срок хранения до августа, даже уже много порченых попадается. Доедаем. Позвонила в наш центр в Луганске мне сказали ничего нету -сами бедные ждут - когда будет неизвестно!
Врач говорит если есть где попросить или занять то действуйте))
Хотя буквально весной говорили что получили МДмила навалом и всё будет, но нам не дали потому что мы ещё своё не доели!
Я у Сергея Викторовича в Харькове выпросила Авонила - он мне выслал 2 банки - жду, ещё не получила! Насколько хватит, а что дальше не знаю!

[M@riXXX@* 0]

Ещё не сказала про анализы - самую загадочную в мире вещь! В начале лета сильно упал до 0.1! Посоветовали повысить и заменить низкобелковое молоко обычным Малышом. Анализ скаканул до 16.3!!! Я в тихом шоке сьела сама всю коробку Малыша и больше его не давала. Следующий анализ был 1.9. Странно как то ведь там всего 2.9 белка! Больше пока не сдавали.

 

Может кто нибудь сказать почему у меня открылись чужие линейки? Пришлось удалить - поищу свои. И смайлики не ставятся - может комп гонит

[АрискинаИП** 0]

А нам, наш врач генетик, не давно рассказал такую историю - мол в одной семье, из какой то отдаленной деревни, родился ребенок, поставили диагноз ФКУ, однако он был что то, то ли 3, то ли 4. И вот обследовали всех и выявили ФКУ еще и у старшего 12 летнего ребенка. Однако никаких замечаний по его здоровью или развитию нет. Ест все, учится в школе - середнячок. Анализ показал уровень ф.а. где то в районе 25. Вот так. Если этому верить, то можно среди старшего поколения искать больных ФКУ, которые об этом и не подозревают.
А еще, я где то читал, что переносимость высокого уровня ф.а. весьма индивидуальна. От резко негативной (высыпания на коже, отек конечностей, головокружение, и даже судороги) до полного безразличия.

3933165[/snapback]

у нас подобный случай был, мальчик пошел в школу и начались проблемы с учебой, повышенная утомляемость, начали полное обследование нашли случайно ФКУ, анализ 9,0, назначили диету, репетиторы, сейчас все отлично.

 

Второй случай, родился мальчик когда скринига в республике не было (у нас всего 10 лет), ребенок не сидит, ни переворачивается, судороги, неврология, запах, в 2,5 года в Питере обнаружили ФКУ с анализом 7,0, ребенок сейчас сам себя обслуживает, но не говорит, учится в спец. школе.

 

Третий случай, девочка, выявили по возрасту, до трех лет строгая диета, после трех послабления, анализ держали 10 -15, пошла в школу начались проблемы с успеваемостью, переведена на домашнее обучение, с программой не справляется, головные боли, судороги.

 

Четвертый вариант, тоже девочка, выявили с рождения, с пяти лет анализы 10-15 (переедали), сейчас закончила 4 класс - самая сильная ученица в классе, занимается успешно бальными танцами.

 

Вот так все индивидуально!!!!!
Выводы делайте сами.
Я рисковать своим ребенком не решаюсь.

[СВЯТИК 0]

Так, что можете попробовать. Нам, кажется, что лучше в Домах отдыха, с питанием. Но в этом году попробуем дикарями.
А чего там стоит снять комнату?

3933084[/snapback]

Что-то Мама Яна не пишет, и я напишу за нее - Мама Яна ты разрешаешь?
Яна отдыхала с дочерью в Симеизе возле Аквапарка, жили в частном доме по 30 грн с человека (примерно 6,5 долл),
условия у хозяйки были хорошие - горячая и холодная вода постоянно,туалет в доме. А с Киевлян за жилье брали уже 50грн.
Вобщем лучше говорить хозяевам, что из бедной деревни, а не из крупного города -иначе жилье обойдется дороже.
Но сейчас август и цены выросли, дешевле чем 50грн с человека (около 11долл) жилье найти трудно - мои соседи сейчас собираются поехать на отдых машиной и обзвонили пол Крыма.

[Миша Минский 0]

Уважаемые, если Вы до сих пор не поняли - коварство фенилкетонурии заключается в том, что болезнь переносится каждым организмом строго индивидуально. У одного небольшое увеличение уровня ФА - проблемы, а другой человек может прожить всю жизнь (как написали выше) и даже не догадываться о своей болезни.

[СВЯТИК 0]

m@riXXX@** - в наш МГЦ начал поступать Афенилак (уже в банках), а вот МДмила нет - говорят тендер провалили
и теперь он будет только осенью.
Мы тоже ели Авонил, моему Славику и ребенку подруги он подошел
Ели месяц и два раза сдавали анализы у Славика - 1,7 и 1,8 , а у Филиппа 1,7 и 1,6 ,
при этом два раза расширяли диету, а вот на МДмиле опять начинаем себя ограничивать.

[СВЯТИК 0]

Уважаемые, если Вы до сих пор не поняли - коварство фенилкетонурии заключается в том, что болезнь переносится каждым организмом строго индивидуально. У одного небольшое увеличение уровня ФА - проблемы, а другой человек может прожить всю жизнь (как написали выше) и даже не догадываться о своей болезни.

3933688[/snapback]

Да, я тоже сделала такие выводы.

[Medina 0]

Уважаемые, если Вы до сих пор не поняли - коварство фенилкетонурии заключается в том, что болезнь переносится каждым организмом строго индивидуально. У одного небольшое увеличение уровня ФА - проблемы, а другой человек может прожить всю жизнь (как написали выше) и даже не догадываться о своей болезни.

3933688[/snapback]

Согласна! Как говорится у всех свои формы Фку и разные возможности организма, так что мамочки не расслабляемся! Хотя оч прииятно поговорить и услышать историю взрослой Фкушки

[Medina 0]

какая норма тирозина?????

3933040[/snapback]

норма тирозина в крови должна быть не ниже 60 микромоль (не зависимо от возраста)

[ФКУшка** 0]

СВЯТИК,
Привет-а у нас после АВОНИЛА-анализ-8.4???А был 2.0!!!!!Вот как вам и ИНДИВИДУАЛЬНОСТЬ!!!!!Может это наша форма ФКУ-а может возрастная разница!
Доедаем последнюю банку МДмила,но на 7 мес.получили ПКУ-2.Начну потихоньку начинать взаимозаменяемость,но мне сказали,что с осени нам додадут МДмилом,т.к.произойдет еще одна закупка.
Про крым много могу россказать,но все зависит от того кукда вы собираетесь,и конечно на какие пенензы расчитываете.В среднем койко-место в Евпаториии от 35-до 150 гр.ЮБК-еще соответственно дороже.А с нашими детками самый лучший вариант-это частное жилье,т.к.ОБЩЕПИТ-в Украине и остался ОБЩЕПИТОМ-только с пометкой (это я про санатории и пансионаты)

[Крыся 0]

А с нашими детками самый лучший вариант-это частное жилье,т.к.ОБЩЕПИТ-в Украине и остался ОБЩЕПИТОМ-только с пометкой  (это я про санатории и пансионаты)

Не согласна! 10 лет каждый год катаемся в Крым! Живем в пансионатах, кормежка вполне приличная, за отдельную плату готовили ребенку что надо и сколько надо. были в Алуште, Евпатории, Новом Свете, Коктебеле, Судаке, Алупке, Севастополе, Балаклаве, в общем быстрее сказать где не были-никаких проблем не возникало нигде

[Миша Минский 0]

Как правило, все крымские частные пансионаты представляют из себя большое строение с множеством комнаток и отдельный зал (обычно на первом этаже), где постояльцы могут покушать - большая столовая, рядом с которой находится кухня. Поэтому приготовить могут все, что Вы попросите (в отличии от больших домов отдыха). Я в прошлом году отравился, так мне даже перловую кашку варили. Жена просила не добавлять в салаты сыр, мясо и прочие высокобелковые продукты. Кроме живого человеческого интереса: а вы что на диете и т. д. никаких проблем не было.

[ФКУшка** 0]

Крыся,
Миша Минский,
Так я же Вам и писала не про частные пансионаты,а про совдеповские!А в частных вам приготовят за ваши деньги и слона в шоколаде,то тогда по моему лучше самому готовить,и жить в квартире,или домик снимать.Тогда будешь точно знать,что тебе в таою тарелку никто на наплюет!

[Минчанка* 0]

По поводу отдыха, мы отдыхали в Рыбачьем в прошлом году вместе с Машей. Жили в гостинице со всеми удобствами, 15м от моря. Кушали в кафе в этой же гостинице с 30% скидкой. Машута кушала тушенные овощи, салатики и картофель. Иногда по утрам ела кашу Бишоп или низкобелковые макароны (благо, была возможность готовить прямо там ).Анализы брали там 3 раза, когда вернулись проверили. Самый большой был 4,3. В этом году хотим слетать в Болгарию, но пока не можем найти что-либо подходящее....