Испытала Шок...

[Мечты_Сбываются! 0]

Согласна g.gif , особенно мне не нравится когда рассказывают что нас ждёт, т.е. прогнозы свои

да уж

Я врачей не оправдываю, сами кучу неврологов сменили пока нашли своего. Врачи тоже ошибаются и часто, дают неправильные прогнозы, назначают некореектное лечение для этого и желательно иметь несколько специалистов... Но в целом зла нам и нашим детям никто не желает. И тут как себя поставишь так и сложатся отношения. Я с варчами никогда не обсуждаю личные аспекты воспитания особых детей и достаточно один раз присечь причитания " ах, как же вам будет тяжело, ах муж, ах такой больной ребенок...." и четко работать исключительно по вопросам лечения и рабилитации, то второй раз к вам с этим точно никто не полозет.

[NadyaS* 0]

Согласна , особенно мне не нравится когда рассказывают что нас ждёт, т.е. прогнозы свои

 

прогнозировать врачи любят больше, чем лечить.
нам сначала вообще говорили, что ребенок до полугода не доживет...хм, ставили тотальную лейкомаляцию
так что уже прогнозы их не сбываются

 

..почитала журнал, а связи с чем у вас ухудшения пошли?

[SvetikS** 0]

У Анютки началась рвота,отказалась кушать и поднялась высокая температура, я вызвала скорую - приехали в районную больницу( мы ещё жили в области) там сказали бронхит кололи антибиотики, через две недели выписали , но рвоты меньше не стало. Мы пробыли дома три дня потом снова отказ от еды в течение суток , снова на скорой в больницу, вот в тот день мне врач и сказала естественный отбор, подумай сотит ли лечить и что снова у нас бронхит, на следующее утро забрав мы уехали в больницу в Нижний, там сказали бронхита у нас нет и не знай был ли, у нас стридор врождённый отсюда и хрипы , но к полуторагодам пройдет. Ещё диагноз "наша проблема это обмен веществ", здавали кучу генетических и разных других анализов на определение паталогии обмена веществ,результаты отрицательные, а то что у нас гидроцефалия и к тому же окклюзионный криз пришло им в последнюю очередь (голова то у нас маленькая), к тому времени мы уже месяц как там лежали. Говорили что у нас митохондриальная болезнь и в нашей стране таких больных всего несколько человек, естественно это не поттвердилось, я зналаэто с самого начала, всему причиной оказалась банальная гидроцефалия.
Я понимаю что врачи те же люди и все ошибаются, но вот их ошибки редко можно исправить.

[светля 0]

Девочки-ну что вы говорите что просят от больных отказаться-я когда 5го и 6го рожала--у меня каждый раз еще ДО родов спрашивали-а вы ребенка забирать будете???Я в шоке была!!!!!

[Velenika** 0]

когда 5го и 6го рожала

 

[Мечты_Сбываются! 0]

Цитата(светля) *
когда 5го и 6го рожала

[Ksenia B.* 0]

Простите, я ещет не мама, но читаю вашу тему иногда. Вы только сейчас пожалуйста не ругайтесь а просто может посоветуете что-то. Дело в том что у меня с самого начала дурное предчувствие о моем будущем ребенке и я часто захожу в ваш раздел. И вчера мы с мужем шли по улицам в Германии и я увидела как мужчина катил коляску с женой она была недвижима, не говорила и не слышала, а он катил ее и что-то ей рассказывал....
я спросила мужа смог бы он также - он ответил нет. Я подумала про себя - и тоже поняла что - нет. Может это мы просто тип людей такой? которые не умеют ухаживать?

 

Если сейчас задать вопрос мне как бы я поступила родив особенного ребенка - я бы честно ответила "не знаю".
Это так плохо?

[Velenika** 0]

а просто может посоветуете что-то. Дело в том что у меня с самого начала дурное предчувствие о моем будущем ребенке и я часто захожу в ваш раздел.

 

не заходите в наш раздел!!!!!!!!!!!!!!!!
какие могут быть предчувствия в 14 недель??????????????

 

наслаждайтесь и радуйтесь каждому беременному дню!
больше позитива!!

[СамаПоСебе* 0]

У Анютки началась рвота,отказалась кушать и поднялась высокая температура, я вызвала скорую - приехали в районную больницу( мы ещё жили в области) там сказали бронхит кололи антибиотики, через две недели выписали , но рвоты меньше не стало. Мы пробыли дома три дня потом снова отказ от еды в течение суток , снова на скорой в больницу, вот в тот день мне врач и сказала естественный отбор, подумай сотит ли лечить и что снова у нас бронхит, на следующее утро забрав мы уехали в больницу в Нижний, там сказали бронхита у нас нет и не знай был ли, у нас стридор врождённый отсюда и хрипы , но к полуторагодам пройдет.

У моей племянницы такая штука. Оказалось,что ничего не пройдет,тк стидор был вызван сдавливанием трахеи лишним кусочком аорты. делали операцию,когда малышке стало совсем плохо-она начала задыхаться.диагноз-стеноз гортани вызванный сдавливанием двойной дугой аорты-такая врожденная паталогия. Никто не знает почему. Просто в момент формирования аорты что-то сбойнуло. К сожалению выявить это очень сложно. И проявляется тлько когда наступает сдавливание этой петлей трахеи или пищевода. Может в раннем возрасте,а может и лет в 6-9. УЗИ вообще ничего не опказывает,нужны серьезные исследования в стационаре. Начинается обычно или с жалоб на дыхание или с жалоб на срыгивание.Вообще у нас любят говорить на все-перерастет и все такое. ребятам тоже говорили на свистящее дыхание,что перерастет. А на самом деле перерастают только те,у кого совсем другая причина свистящего дыхания... Слава богу,что они вышли на Филатовскую по знакомству,а до этого в Морозовской ничего не поняли-лечили от бронхиальной астмы! А самое грустное.что чем раньше делается опреация,тем лучше-чтобы не было необратимых изменений в трахее.
я надеюсь,что у вас такого нет.но обращайте внимание на ее дыхание. особенно если ОРВИ приводит к затруднению дыхания.у них началось так-врожденные хрипы,потом в какой-то момент заболели ОРВИ-стала задыхаться-отвезли в Морозовскую,поставили диагноз бронхиальная астма! Лечили-не помогало,продержали месяц-выписали все равно с хрипами. Легли они в Филатовскую,делали исследования-нашли причину. В итое когда сделали операцию,то сказали-еще немного-и все. Тк малыш растет и сдавливание трахеи увеличивается. Они сделали операцию в 6 месяцев,сейчас ей гораздо лучше,дыхание уже без хрипов. А бывает,что сдавливание не наступает довольно долго-иногда до операции доходит в 6 лет. вобщем просто информация.

[Ласковая Львица** 0]

Ksenia B.,
Вы понимаете, за особым ребенком ведь не только ухаживают, его ЛЮБЯТ БОЛЬШЕ ЖИЗНИ, ОБОЖАЮТ, без него не могут есть, спать, дышать....потому что он твой, родненький, твоя кровинка... твое счастье....

 

Не ходите в это раздел, не выдумывайте того, чего нет.

[Shusha** 0]

я спросила мужа смог бы он также - он ответил нет. Я подумала про себя - и тоже поняла что - нет. Может это мы просто тип людей такой? которые не умеют ухаживать?

Вы ,слава Богу, просто с этим не сталкивались,если это лично не касается это и не принимается, больше чем уверена что вы, если не дай Бог что случись с близким человеком забудете все на свете и сделаете все что угодно лишь бы любимому и родному человеку стало лучше ,и горшки научитесь выносить и памперсы менять,все дело не в могу -не могу,а люблю или не люблю ... вот как то так

[Мечты_Сбываются! 0]

Вы ,слава Богу, просто с этим не сталкивались,если это лично не касается это и не принимается, больше чем уверена что вы, если не дай Бог что случись с близким человеком забудете все на свете и сделаете все что угодно лишь бы любимому и родному человеку стало лучше ,и горшки научитесь выносить и памперсы менять,все дело не в могу -не могу,а люблю или не люблю ... вот как то так

коротко и ясно, а я никак не могла сформулировать

[светля 0]

Ksenia B.

 

Это вам так кажеться-пока ничего вас лично не коснулось...Дай бог чтоб не коснулось-так что к нам в раздел не ходите-вам сейчас ток положительные эмоции нужны--думайте ток о хорошем...

 

а на самом деле в любом человеке много сил-и в нужный момент все откуда-то береться...

 

Я была на 7м месяце беременности 6м-ребенком-когда мой муж оказался в реанимации с черепно-мозговой травмой..ушибом головного мозга...и отказом левой половины--потеря чувствительности в левой руке-ноге 80 процентов..открытая дыра в черепе-6 на 8..судороги...
у меня руки опустились сначала-когда его привезли(он был в другом городе в командировке..несчастный случай на производстве)-а потом взяла себя в руки)..последние 2 недели ходила себя и уговоривала-мне рожать еще нельзя)-муж лежал в нейрохирургии на пластике черепа-дыру закрывали)В четверг его выписали-в воскресенье я девочку родила-в среду под подпись-домой.....Данилка-ему тогда 2.5 было у нас тогда замолчал-ЗРР и аутятки мы в итоге(вроде щас все налаживаеться-вытаскиваем его понемногу)Только мне иногда кажеться что я больше не могу!!
Девочки как хорошо что есть ваш сайт и есть люди которые поддержат!!

[Ласковая Львица** 0]

светля,
Держитесь!

[Лешик* 9]

светля,

 

держитесь, все у вас будет хорошо!
сил вам душевных и физических

 

Ksenia B.,

 

не обижайтесь, но я чесно не пойму,для чего вы здесь?
что вы ждете в ответ на ваш пост?