Синдром Ретта

[idilia 0]

давать яйцо в крутую ( им это очень полезно)

у нас аллергия на них, но я потихоньку пробую

давать лекопид

что это?

и от себя мы регулярно одеваем на ноги грузы и в них ходим по ступенькам, результат виден, но не сразу.

а что именно видно? ноги укрепляет или правильно ходит? мы вообще по ступеньки не ходим, слабо ногу поднимает, а с грузом тем более наверное, но надо будет попробывать

да еще надо постоянно наблюдать за сердцем( контроль за интервалами QT), так как эти детки могут умереть во сне, уже были такие случаи

спасибо, будем наблюдать

кто знает что сейчас с это девочкой Машей из рассказа, ей ведь уже 12 лет?

незнаю, но наверное пошла третья стадия, она же пишет в конце что типа сложно написать простыми словами о сложном

еще по поводу ручек мы перевязывали не две, а одну, а с помощью друго руки пытались заниматься.

а у нас до лампочки, пойдет в рот одна ручка, без проблем

что брать, на что то нажимать

девочки, я незнаю как у вас, у нас же даже если она захочет что то взять или нажать, то не сможет, как то пальцы выкручиваются что ли, ручки полностью потеряли свои функции у нас

[idilia 0]

я думаю что есть

Подумаю.
Леночка, а что вы сейчас умеете? что умели?

[Ленок1804 0]

мы начинали говарить, играли в ку-ку, она пряталась за шторкой, потом открывала ее и говорила ку-ку, господи куда это все делось. сидя на горшке цеплялась за мои штаны и встовала, бегала в доль дивана, теперь максимум пара шагов.

[idilia 0]

мы начинали говарить, играли в ку-ку, она пряталась за шторкой, потом открывала ее и говорила ку-ку, господи куда это все делось. сидя на горшке цеплялась за мои штаны и встовала, бегала в доль дивана, теперь максимум пара шагов.

ничего себе!!! мы до этого не дошли, мы никогда не говорили, даже попыток небыло, ну кроме бабаба, амама, вдоль дивана даже попыток небыло пройтись, хотя могла и сейчас смогла бы, но нет мотивации, голова перестала варить много раньше чем у вас

[Зелёный дворик*** 0]

мы тоже делали МРТ и у нас все идеально, незнаю есть ли смысл повтора через год скажем

мы делали в год и три, было всё идеально, сейчас, возможно, и есть уже изменения, но я боюсь делать это МРТ, зачем? ведь новые мозги не положишь при любом желании... в наших случаях я не вижу смысл этого МРТ, только чисто научный интерес для врачей...

[Ленок1804 0]

всеравно надо знать что твориться в голове у твоего ребенка, картина должна быть полной, иначе проблему не решить.
ее конечно и так не решить, но надо попробовать

[Зелёный дворик*** 0]

девочки, я незнаю как у вас, у нас же даже если она захочет что то взять или нажать, то не сможет, как то пальцы выкручиваются что ли, ручки полностью потеряли свои функции у нас

то же самое, ничего не может удержат в руках абсолютно, даже если вложить ей в руку. Месяца два назад смогла поймать листочек у цветка горшочного, для меня это была такая радость, а для неё удивление! больше попыток не повторялось. Иногда получается протянуть ладошку к моему лицу (раз в неделю может или реже), но ни потрогать, ничего не может, потом в стереотипы опять переходит.
Раньше умела руками и в погремушки играть, из руки в руку перекладывать, стучать игрушками по полу, чтоб громко было ))), играла со мной в индейца - ладошкой по рту хлопала и звуки издавала, смешно ))) еду ручками брала со стола и в рот и вообще как надо всё с руками было, а сейчас....

но нет мотивации, голова перестала варить

вот-вот, из-за этого моя и ползать не так давно разучилась... она перестала понимать, зачем ей это... раньше за игрушками ползала, а теперь-то они ей не нужны. И ещё страх дикий! Боится всего - боится ходить, боится ползать, боится в туалет по-большому сходить, да ещё много чего!

[idilia 0]

но я боюсь делать это МРТ, зачем?

бояться смысла нету, да и делать смысла не вижу

всеравно надо знать что твориться в голове у твоего ребенка, картина должна быть полной, иначе проблему не решить. ее конечно и так не решить, но надо попробовать

вы знаете скольок проблем решил Гленн Долман в реабилитации детей с повреждением мозга без единой МРТ, просто потому как невозможно было сделать такое в 50 и 60 годы? так что я лично не понимаю какую проблему поможет мне решить МРТ? в этом был смысл когда мы искали диагноз, а сейчас...

[idilia 0]

как надо всё с руками было, а сейчас....

такая же фигня, брала двумя пальчиками даже ворсиночку, а сейчас даже жевать перестала

[idilia 0]

раньше за игрушками ползала, а теперь-то они ей не нужны. И ещё страх дикий! Боится всего - боится ходить, боится ползать, боится в туалет по-большому сходить, да ещё много чего!

у нас много общего

[Ленок1804 0]

мы в 7 месяцев говорить начали отдельные слова говорить, а в 8 играть, бегала в ходунках, воровало что плохо лежит, а сейчас пытаеться иногда слова повторять, девчонки не отчаевайтесь, не все так плохо скажу вам честно

[Зелёный дворик*** 0]

всеравно надо знать что твориться в голове у твоего ребенка

один простой вопрос - ЗАЧЕМ??? Зачем мне именно это знать? Легче-то от этого не станет!
Если, конечно, у неё заболит голова или истерики опять длительные будут, то я пойду и сделаю МРТ, но планово ради интереса не собираюсь, пусть даже 100 врачей меня будут уговаривать!

[Ленок1804 0]

мы жуем, раньше тоже сильно всего боялись, а щас страх потеряла, знает что я всегда рядом и специально отпускаеться что бы я ее ловила.

[Зелёный дворик*** 0]

Мамки, скажите, только у моей запоры или это "так положено" при Ретта? Я уже не знаю, что ещё придумать, реально замучалась я с этим, она боится это делать! Даже клизьму сделаю, а она воду удерживает, две сделаю, будет сидеть с выпученными глазами и задерживать всякие позывы! Я устала уже от этого!

[Ленок1804 0]

у вас проблем просто не было с мрт, а у нас там всякой хрени достаточно, и всякие головные боли у нас из-за них были.