Синдром Ретта

[Зелёный дворик*** 0]

Решила завести всё же эту тему, только с чего начать, пока не знаю. Давайте для начала отметимся тут, у кого есть такие дети. Хоть меня тут уже некоторые и знают, но всё же - мама Катя и дочка Даша.
Просто при общении с другими мамами возникают вопросы, которые хочется спросить и у других.

[ГалинаН 0]

Давайте
Тогда я начну. У нашей младшей дочери синдром Ретта. Мы с мужем хотим еще ребенка , но боимся. Решили сдать кровь ,что делать дальше не знаем? Слышала что есть лунный календарь по которому можно расчитать когда лучше забеременить и родить здорового ребенка.

[marin** 0]

Привет! У нас тоже Ретта. Мама Марина, дочь Александра.

[Ленок1804 0]

все приве! я тут новичок, у моего ребенка тоже синдром ретта

[Ленок1804 0]

а сколько вашим детям лет? где вы наблюдаетесь,? моему ребенку 4 года. насчет планирования детей мне кажеться что есть такие центры, хотя утверждать не берусь, ногде то я слышала такое

[idilia 0]

Мы с мужем хотим еще ребенка , но боимся.

бояться не надо, как мне сказал генетик что шанс родить еще одного такого ребенка практически нулевой, и вообще большинство случаев Ретта di novo

я тут новичок,

расскажите о себе или заведите журнальчик и добро пожаловать

[Зелёный дворик*** 0]

marin, ура, я увидела фотко дочурки! и как я заметила, все наши девчонки просто красотки!

насчет планирования детей мне кажеться что есть такие центры

откуда слышала? узнай поподробнее! Думаю, многим будет интересно! особенно телефоны с адресами

как мне сказал генетик что шанс родить еще одного такого ребенка практически нулевой

я уже никому не верю! мне генетик сказала, что это единичная мутация данной беременности, но за последние дни я узнала другое и теперь во всём и во всех сомневаюсь (врачах)
Ленок1804, вливайся! Нам интересно с тобой будет пообщаться, узнать о лапочке-дочке!

[мама Радомишки 0]

Девочки, по ссылке рассказ мамы девочки с синдромом Ретта. По-моему, очень хороший.

 

ВЗГЛЯД ИЗ КОВРОВА: ИСТОРИЯ МАШИ.

 

http://www.dorogavmir.ru/istorii.html

[Ленок1804 0]

всем приве! в москве есть центр планирования семьи, когда поеду к врачу узнаю поподробней.

[Ленок1804 0]

Забыла представиться я Лена, дете завут Эллина.
я читала что в какойто семье помоему родились толи 2, толи 3 девочки с таким деагназом. У мальчиков тоже может быть синдром ретта, только не в такой форме как у девочек, у них это как эпилепсия или небольшая умственная отсталость.
Я очень желею что не попробовала игло терапию пока у нас не начались судороги, никто не пробрвал?

[Зелёный дворик*** 0]

Девочки, по ссылке рассказ мамы девочки с синдромом Ретта. По-моему, очень хороший.

 

ВЗГЛЯД ИЗ КОВРОВА: ИСТОРИЯ МАШИ.

 

http://www.dorogavmir.ru/istorii.html

 

спасибо, прочитала! только сложновато читать чужие записи, путалась в именах, так и не поняла, кто такой Кроликов...
Читала и опять переживала. Сама раньше вела дневник Дашкиного развития, сегодня заглянула в него, последние записи примерно в год и семь, потом перестала писать, т.к. становилось ничего непонятно, что происходит с ребёнком и страшно. Не хотелось писать в дневнике всё плохое, надеялась, что наладится всё и придёт в норму, и буду опять вести дневник. Сейчас в сомнениях - опять продолжить делать записи или лучше не стоит (очень больно перечитывать).

 

Кто-нибудь ещё ведёт такие записи?

[Зелёный дворик*** 0]

я читала что в какойто семье помоему родились толи 2, толи 3 девочки с таким деагназом

я тоже про это читала.

Я очень желею что не попробовала игло терапию пока у нас не начались судороги, никто не пробрвал?

Мы пробовали прошлым летом (с целью улучшения психоречевого развития, иголки в голову и ручки), под конец курса у Дашки появился отрицательный жест головой, больше ничего, но я и от этого была в восторге! Этим летом надеюсь попасть на ещё один курс иголок.

[Ирина МН*** 0]

Мы пробовали прошлым летом (с целью улучшения психоречевого развития, иголки в голову и ручки),

А где это делают и есть ли противопоказания?

[Зелёный дворик*** 0]

А где это делают и есть ли противопоказания?

Мы в Евпатории делали в ЕКДС. Насчёт противопоказаний не знаю, но нас с эпилепсией взяли. Правда, мы перед курсом лечения там сделали ЭЭГ, врач сказала, что эпиактивность есть, но небольшая и разрешила. Но на иголки там вообще сложновато попасть, мы чудом прорвались.

[Ирина МН*** 0]

Катьюшка*

А в Москве такого нет ?