Миопатия

[БАРРАКУДА* 0]

ИНСТИТУТ КЛИНИЧЕСКОЙ РЕАБИЛИТОЛОГИИ
по методу Ульзибата

[БАРРАКУДА* 0]

Ездили в Югославию.
Хорошие услови, спец гимнастика.
Делают удлинение сухожилия.Два дня в гипсе, а потом реабилитация.
Вся поездка (вместе с лечением) обошлась в 6т.евро на две недели.

[БАРРАКУДА* 0]

ИНСТИТУТ КЛИНИЧЕСКОЙ РЕАБИЛИТОЛОГИИ
по методу Ульзибата

На четверг назначили консультацию.

[Judy 0]

Vi mogli bi podskazati kuda imeno vi ezdili v Ugoslaviu, u nashih druzei malichik starshii imeet mishechnuiu distrofiu.Chto interesno mladshii sin zdorov.

[БАРРАКУДА* 0]

Judy,
Ой, честно говоря, только что увидела ваше сообщение.
Если вопрос все еще актуален, дайте знать.

[OlSEM 0]

Judy,
Ой, честно говоря, только что увидела ваше сообщение.
Если вопрос все еще актуален, дайте знать.

3922449[/snapback]

Напишите пожалуйста подробнее куда вы ездили в Югославию? У моего сына мышечная дистрофия Дюшена с этим диагнозом там оказывают какую-нибудь реабилитационную помощь?

[БАРРАКУДА* 0]

Операция длилась не долго, в 9.00 началась в 12.00 уже ехали обратно в Москву,но(!) теперь 3 недели нельзя наступать на стопы.
На ногах остали совсем маленькие следы(как от прокола спицей).На одной ножке ддва "прокола", на другой три.
Заказали инвалидное кресло в "Доброте".
Ждем результатов не раньше чем через месяц.

[БАРРАКУДА* 0]

О ЛЕЧЕНИИ СТВОЛОВЫМИ КЛЕТКАМИ
ТУТ

[БАРРАКУДА* 0]

ВОПРОС
Может кто сталкивался с проблемой приема противозачаточных таблеток миопатами?

Сама еще ничего не узнавала, но тема актуальна!
Так что, если есть какая то информация, делитесь!

[Лешик* 9]

Девочки!

Пишем письма для ДМ, хотя бы для своих деток - я думаю им будет приятно получить НГ поздравление от ДМ!

[Семицветик84 0]

Здравствуйте. Моему сынули 1,8 предварительный диагноз миопатия Беккера. Что делать??? Как можно лечить??

[БАРРАКУДА* 0]

Здравствуйте. Моему сынули 1,8 предварительный диагноз миопатия Беккера. Что делать??? Как можно лечить??

Я дико извеняюсь, но почему то только сейчас увидела Ваш вопрос.
Я ж не доХтУр.Как я могу Вам посоветовать чем лечиться?
Для начала Вам нужно установить точный диагноз и проконсультироваться с врачем.(Всю диагностику и консультации проходили в институте на Каширке.Могу посмотреть точный адрес и фамилии врачей)
Я тут могу только поделиться чем лечим мою сестренку.И возможно, что то подсказать.
Обращайтесь если что!

[Семицветик84 0]

Я дико извеняюсь, но почему то только сейчас увидела Ваш вопрос.
Я ж не доХтУр.Как я могу Вам посоветовать чем лечиться?
Для начала Вам нужно установить точный диагноз и проконсультироваться с врачем.(Всю диагностику и консультации проходили в институте на Каширке.Могу посмотреть точный адрес и фамилии врачей)
Я тут могу только поделиться чем лечим мою сестренку.И возможно, что то подсказать.
Обращайтесь если что!

 

Я понимаю что не врач. Я хотела узнать как лечатся с таким же диагнозом. Мы сдали анализ, ждем результат. Хотелось знать как у других проявляется. Врачи сами не знают. Кто говорит есть миопатия, кто говорит нет. У вашей сестренки какая миопатия??? И как проявляется???

[БАРРАКУДА* 0]

Я понимаю что не врач. Я хотела узнать как лечатся с таким же диагнозом. Мы сдали анализ, ждем результат. Хотелось знать как у других проявляется. Врачи сами не знают. Кто говорит есть миопатия, кто говорит нет. У вашей сестренки какая миопатия??? И как проявляется???

У нне Эрба-Ротта
Слабый плечевой пояс(больше 2 кг очень тяжело поднимать)
Ножки слабенькие .По лестнице без посторонней помощи не подняться.
Искривление позвоночника в р-оне таза9сколеоз)
Раньше не могла встать полностью на стопу(все время на мысочках ходила).Сделали операцию по удлинению сухожилия, теперь может в кроссовках ходить.Встает на стопу полностью.

 

А вообще, много полезной информации я уже в темку скинула.Вы почитайте, там много необходимого.И не только про Эрба-Ротта.
Надеюсь, что диагноз все жн не подтвердится.
Кстати, не подскажете,где делаете анализы и кто из врачей Вас ведет?

[ratvva 0]

Уважаемая Barracuda! Такой вопрос: у моей жены миопатия Ландузи-Дежерина (правда пока еще не совсем точно, процентов на 90 - ждем результатов). Вопрос на приеме у Е.Л.Дадали поднимался, но ни я, ни она не помним ответа . Какова вероятность рождения ребенка с заболеванием? Есть-ли разница в наследовании у детей мужского/женского пола? Т.е. где-то жена слышала о том, что если будет мальчик, то вероятность получения им такого заболевания намного ниже, чем у девочки. PS - у меня A (II) Rh+, у жены - A (II) Rh-. - Еще и резус-кофликт