Маленький Объем Головы

[sue24 0]

сегодня были у невролога в институте мозга, нам сделали узи - все-таки все увидела через виски, кранеостеноз точно отмели, ВЧД тттт нету, псевдокист наши рассосались, вообще сказала, что конечно надо внимательно наблюдаться, но ПОКА тревожиться не о чем, все вроде в норме...

[Ласковая Львица** 0]

sue24,
Слава Богу. Мое мнение - вам поможет хороший остеопат. Это не массаж это не давление, это нежные прикосновения к головке и хребту, в результате которого бывают заметные улучшения, кости черепа становятся на место.

 

Удачи вам!

[ZadiRala 0]

sue24
Очень за вас рада, дай Бог все у вас хорошо будет. А к остеопату, соглашусь с Аней, нужно обязательно. Если есть проблемка, нужно её на корню решить и потом и не думать о ней! Всего вам хорошего!

[irina81*** 0]

все вроде в норме...

Очень за вас рада. Пусть все у вас будет хорошо.

[ninel_A 0]

сегодня были у невролога в институте мозга, нам сделали узи - все-таки все увидела через виски, кранеостеноз точно отмели, ВЧД тттт нету, псевдокист наши рассосались, вообще сказала, что конечно надо внимательно наблюдаться, но ПОКА тревожиться не о чем, все вроде в норме...

sue24, вот еще ссылка на РусМедСервер, там международные нормы окружности головы, ищите фото в тексте:
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=28268

[sue24 0]

мы начали ходить к остеопату, уверяют, что все нормально и они нам обязательно помогут. будемнадеяться. всем спасибо за поддержку.

[Ласковая Львица** 0]

sue24,
Ндаеюсь, что вы скоро покините эту темку, потому что все будет ОК!

[irina81*** 0]

А я обратилась на русмедсервис с вопросом о своем диагнозе. Увы получила ответ удручающий, лучшеб и не обращалась. Ответ дал генетик -
"Это очень редкий генетический синдром, по имеющимся оценкам всего в мире 200-250 человек с такой тяжелой патологией. Насколько известно, каких-либо клинических испытаний специально при данном синдроме в настоящее время не проводится.
Лица с данным синдромом имеют микроцефалию,и к сожалению, снижение интеллекта начинается в школьном возрасте и к 15-18 летнему возрасту отмечается та или иная степень задержки умственного развития.
Помимо иммунодефицита (по поводу которого проводится лечение иммуноглобулинами) лица с данным синдромом имеют предрасположенность к развитию злокачественных новообразований, в основном гематологических. Примерно у половины лимфомы и лейкозы развиваются в возрасте до 20 лет. Имеются особенности в лечении лимфом и лейкозов и таких пациентов. Способов предотвратить новообразования у таких лиц не описано.
К сожалению, продолжительность жизни у лиц с данным синдромом значительно снижена, в основном по причине новообразований и инфекции из-за иммунодефицита. Наибольшая продолжительность жизни с даным синдромом, описанная в литературе, составляет 53 года.
Способов излечения генетических болезней пока нет..."
Это конечно хорошо, что детей с таким заболеванием мало, но вероятность найти друзей по несчастью у меня видимо нет.
При таком маленьком количестве заболевших (250 человек на весь мир) средство для лечения вряд-ли будут искать, ведь много других деток с тяжелейшими заболеваниями. Однако-ж грутстно

[Ласковая Львица** 0]

irina81,
Даже не знаю, как вас поддержать, единственное, не думайте о будущем, наслаждайтесь тем, что имеете сейчас!!!

[ZadiRala 0]

irina81, и вы ему верите?
Ну пусть там и есть доля правды, но я не верю, что у вас будет так как он сказал. Почему? Потому что раньше не верили, что человек с какими-то ни было дефектами мозга может восстановиться и нормально жить и развиваться. И не занимались такими детьми, не пытались развивать, только хуже делали и залечивали до смерти. Доман очень хорошо пишет про это.
А к 15-18 годам, я вам скажу, у, приблизительно 60% абсолютно нормальных детей возникает УО в той или иной степени. (Когда они начинают активно употреблять спиртное, курить, гулять до позднего вечера и поподают в плохие компании). Ну не все же должны в университетах учиться. А вы очень хорошо занимаетесь с детьми, у вас очень хорошие результаты.

Наибольшая продолжительность жизни с даным синдромом, описанная в литературе, составляет 53 года.

Ну, неплохая цифра, я вам скажу. Тем более сейчас вы знаете ваши слабые стороны, вам и карты в руки.
Он вам привел статистику про 250 человек, а вдруг вы вообще первые и единственные в своем роде, у которых все будет подругому, лучше чем у всех .
Давайте будем верить в лучшее

[irina81*** 0]

irina81, и вы ему верите?
Он вам привел статистику про 250 человек, а вдруг вы вообще первые и единственные в своем роде, у которых все будет подругому, лучше чем у всех .
Давайте будем верить в лучшее

Вот,вот я вчера расстроилась, а сегодня думаю, может и ошибся, и будет у нас все боле менее хорошо. Поживем увидим, а раскисать не будем.
Спасибо за добрые слова.

[ninel_A 0]

irina81, Вы такой позитивный человек, я с удовольствием читаю Ваши посты.
Пусть все у Вас будет хорошо!

[Мечты_Сбываются! 0]

жесткая статистика зачастую мало общего с реальностью, не все же люди на земле обследуются на генетические заболевания, многие и не знают что у них что то есть, ведь формы бывают разные и легкие и тяжелые, человек с легкой степенью тяжести может и не узнает никогда что он болен а две сестры с мукополисахаридозом до 30 лет дожили, хотя при этой болезни доживают до 12-16 лет . главное бороться верить и любить и не думать о самом плохом

[интуиция 0]

Девчонки давайте верить в лучшее!Если верить всему,что говорят врачи,то можно с ума сойти.У каждого из нас своя особенная история,и все карты в наших руках.
Я в больнице была свидетелем следующей истории:проходили мы ЯМР в нейрохирургии,а там врачи обсуждали снимок мужчины.Оказывается у мужчины в мозгах нет какого-то желудочка и какой-то перегородки(подробностей не знаю),врачи в ШОКЕ как он вообще живет.А человек жил спокойно учился,работал и знать не знал ,что у него в голове.Сейчас ему 50лет.
irina81 любите своего ребенка,делайте его счастливым и у вас обязательно все будет хорошо

[irina81*** 0]

интуиция,tata01,ninel_A - спасибо вам за поддержку!!!!!!!!!!!!
И правда чегой-то я . Врачи не верили, что будет бегать, говорить, а Лёнька и бегает и говорит. А по методике Галиночки мы уже 2 недели занимается и 4 буквы осилили (дай бог здоровья ей и Наташеньке).
Будем верить в своих деток, а о плохом не думать!!!!!!!!!!!!
Спасибо и здоровья всем мамочкам и их таким непростым деткам.