Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим
Лешик*

Для Тех, Кто Живет С Фенилкетонурией-4

Рекомендуемые сообщения

И вушка
я хотела уточнить, ребенок, чье псих. развитие соотв. возрасту, в 6 и 7 лет. может самост. без контроля со стороны взрослого кормить себя соблюдая диету? может он самостоятельно когторлировать количество потребляемого белка с пищей?

 

Ребенок ребенку рознь. Хочу сказать что в нашем реабилитационном центре было 2 ребенка с ФКУ. Контроль за их питанием осуществлялся мною, ругалась на кухне, следила что подают , не забыли ли чего (ирония судьбы). Девочка 3,5 лет первую неделю не ела ни чего, это нужно было видеть, сидела с глазами круглыми от страха и как заведенная твердила "Мне это нельзя", я уговаривала, что можно, о она ограничивалась тем что только пила компот. Потом воспитатель, а она у нас большая фантазерка и не состаявшаяся актриса, разыграла целый спектакль :vizard: , что это мама сварила супчик и принесла, после этого ребенок ел все. Хочу сказать что девочка очень дисциплинированная, и в свои 3,5года четко знала, что ей можно а что нельзы. Сьесть что лишнее не было даже попыток. А мальчик 7 лет, тут история другая, только и следи что бы не сьел ничего лишнего, было такое, что изо рта вытаскивали не прожеваные куски вафли и хлеба. :badd: Я считаю, как ребенка воспитывают в семье в плане соблюдения диеты, то так и будет в обществе, в часности в школе. Я думаю что ребенку надо рассказать чем грозит ему не соблюдение диеты, может даже попугать. :ranting:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

я тут пока за кроватью ходила,у меня конфа.вырубилась!? :blink: зашла только сегодня,а вы без меня уже столько насоображали что жуть,и ни кто так и не захотел усыновить ни одного котеночка!Вот какие Вы все добренькие!? :superstit::cray:
Иветта07 :hi:
вчера вечером получила извещение на посылку,сейчас пойдем с Бонькой забирать,большое спасибо!!!!!!!!! :love2:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
хотела уточнить, ребенок, чье псих. развитие соотв. возрасту, в 6 и 7 лет. может самост. без контроля со стороны взрослого кормить себя соблюдая диету? может он самостоятельно когторлировать количество потребляемого белка с пищей?

По своему опыту скажу что не может. Сыну 7 лет, он знает что можно кушать, а что нельзя и запрещенные продукты не ест категорически, даже если уговаривать. Но сам не сможет регулировать КОЛИЧЕСТВО пищи, вкусной картошки и винегрета хочется скушать больше, чем надо, а безбелковой каши - меньше. Составить пищевую схему на день ребенок еще не способен в таком возрасте, ровно как и на глаз как мы, в случае необходимости, определить вес порции пищи.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
ни кто так и не захотел усыновить ни одного котеночка!Вот какие Вы все добренькие!? 

2914472[/snapback]


я по 3-м сайтам пытаюсь пристроить хоть одного хомяка из 12 и то никто не берет...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
спасибо, не получается.Может пустите?

2914309[/snapback]

 

заходите :welcom:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
... "Ну вы мамочка наверно знаете, что это детская болезнь, что после 17 лет диету можно не соблюдать" :ukol:

2914301[/snapback]


просто с 18 лет взрослый втек, другая комиссия, как правило все "выздоравливают"

 

вы не поняли мой вопрос

я хотела уточнить, ребенок, чье псих. развитие соотв. возрасту, в 6 и 7 лет. может самост. без контроля со стороны взрослого кормить себя соблюдая диету? может он самостоятельно когторлировать количество потребляемого белка с пищей?

на этом основании с нас хотят снять инвалижность, якобы он сам может все это сделать без моего контроля?
Вот я и спрпашиваю ДА?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

wildbee*,

В 6-ку в октябре кто-нибудь собирается? Хочется увидеться с кем-нибудь из наших. 

не ржать! мы собираемся.... может кто еще собирется?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки - всем привет!
Тем кто к нам присоединился и страрым и верным!
У меня был завал, поэтому пропала!

 

Нарта - сыночка - с днем рождения!

 

Девочки - а в 6-ке продукты наши кто-ниубудь будет брать?
Если кто будет - можно и для меня взять? Я бы печенья взяла, сеймуль и кус-кус.
Денежки - высылаю сразу.
И я бв к кореневским присоединилась - Марго очень их макаронки нравились, и хлопья бы мы то же взяли!
Так что если кто будет брать продукты, то я присоединяюсь! :D

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Привет всем. Не знаю что делать - у нас анализ 8,5 :( И два последних тоже не фонтан 11 и 6,8 Снизила ест белок с 6 до 5, а результата нет. И гидролизат мы пьем все так же плохо, получается что из-за этого он повышается?! Врач сказала - снижать еще больше белок. Но унас за полтора года такого никогда не было, хотя мы ели и 6,5 белка... А по Егорке не заметно это повышение - ни запаха, ни капризов. Словарный запас пополняется каждый день. И еще мы сдали кровь на биохимию - так там все нормально, и общий белок тоже в норме.
Не знаю что делать - снижать до 4,5? Кошмар...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
не ржать! мы собираемся.... может кто еще собирется?

2915487[/snapback]


ну может уже и увидимся, наконец?

 

А по Егорке не заметно это повышение - ни запаха, ни капризов. Словарный запас пополняется каждый день. И еще мы сдали кровь на биохимию - так там все нормально, и общий белок тоже в норме.

2915681[/snapback]


А генетик что говорит? Они же еще рекомендуют и по ребенку смотреть, может и не надо больше снижать?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Козерог,

 


Ура, пришла посылка!!! Уже получила, побежали делить!!!!!!!!!!!

 


Спасибо!!!!!!!!!!!!!!db301337e89631ead09588265d2b3190.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Девочки - а в 6-ке продукты наши кто-ниубудь будет брать?
Если кто будет - можно и для меня взять? Я бы печенья взяла, сеймуль и кус-кус.

2915656[/snapback]


Лен, если поедем и будут продавать в тот день, то купим, они кажется там только по вторникам продают, никто не помнит?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

wildbee*,

 


Оль, а ты когда собираешься???

 


ИринкаМ,

 

Ириш, не паникуй, это еще не конец света. ФА повышается по разным причинам, иногда и не очень заметным. А запах появляется, когда ФА больше 15. Постарайся впихнуть побольше гидролизата, мы уж тут на эту тему совещались, хоть врачи и отрицают, но все же связь наблюдается. Когда ребенок систематически недоедает гидролизат - ФА чуть выше. Я слышала некоторым деткам дают гидролизат с картофельным пюре, может попробуешь???

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
А генетик что говорит? Они же еще рекомендуют и по ребенку смотреть, может и не надо больше снижать?

Генетик говорит, что снижать надо. Она у нас руководствуется только цифрами. Чтобы по ребенку смотреть - такого она никогда не говорила. А мне уже страшно - вдруг у него резко начнется ухудшение?! У нас ведь никогда анализ выше 3 не поднимался, даже когда болел или зубы резались, а тут уже почти целый месяц вон какой... :unsure:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Оль, а ты когда собираешься???

2915953[/snapback]


Свет, да я и попытаться подстроиться готова :) , хочу людей увидеть родных, а то на работе достали. На следующей неделе в конце можно. А ты когда хочешь?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×