Для Тех, Кто Живет С Фенилкетонурией-4

[Ивушка 0]

Очень мне интересно. Последний анализ у нас 7,4 % . Я оболдела, ну принялись мы с врачом гадать, что могло вызвать рост ФА. Я очень тщательно отмеряю суточную дозировку, потом делю на число кормлений, а потом вспоминаю, что иногда у нас получается не 6 раз кормиться а 5, обычно просыпаем и за сутки выходим на 5 раз. Врач сказала. что именно в этом и есть причина раста ФА. Я думала. что мы же не дополучаем, следователно роста не может быть. Врач сказала что это мои заблуждения. От недоедания анализ может расти. Верно ли это????

[Awrora** 0]

Мне генетик говорила, что от недоедания гидролизата анализ не вырастет, зато в легкую можно с возрастом увидеть у ребенка атрофированное сердце, легкие или почки, тогда начинаются проблемы другого характера;... родители хватаются за голову, почему они считали себя умнее врачей и не выпивали норму гидролизата, но уже поздно....
Мин. норма для нормального развития органов 2,2 на кг ( врачи немного увеличивают дневную дозу, рассчитывая на 2,5 на кг).
Я доверяю врачу и спорить ни с кем не собираюсь. У каждого своя голова.

[Awrora** 0]

Имейте в виду, что в консервах (кукуруза, горошек, фасоль и тд.) считают с жидкостью, поэтому белка меньше, чем если смотреть те же продукты по таблицам.

 

Олюсь, а откуда такая информация? я думала, что производитель должен указывать белок только продукта... я уже полгода готовлю детке гороховый супчик на консервах, рассчитывая "продукт без воды" и на анализы это не влияет, странно..

[Олюська** 0]

Олюсь, а откуда такая информация? я думала, что производитель должен указывать белок только продукта... я уже полгода готовлю детке гороховый супчик на консервах, рассчитывая "продукт без воды" и на анализы это не влияет, странно..

2730107[/snapback]

 

Ну пищевая ценность указывается же на 100 грамм продукта, а продукт в банке с жидкостью. А по поводу твоего супчика, могу сказать, что просто не те кол-ва горошка вы едите чтобы сказалось на анализе. Я вот своему даже молочный коктель иногда даю (правда чуть разбавленный водой) и ничего тоже нормальные анализы.

[Лешик* 9]

От недоедания анализ может расти. Верно ли это????

2729953[/snapback]

 

Дело в том что врачи и сами точно не могут сказать - почему повышается анализ. Нам то же говорили что от недоедания может повышаться анализ, в том числе не только гидролизата, но и другой еды. На себе проверили - у меня МАрго очень мло ела где-то с 5до 6 лет...анализы были великоватые, но развитие физическое и умственное в норме. Суточную дозу гидролизата съедали всегда. А вот с обычной едой были иногда большие проблемы...Мы намучились с ее "малоежкостью".

Олюсь, а откуда такая информация? я думала, что производитель должен указывать белок только продукта... я уже полгода готовлю детке гороховый супчик на консервах, рассчитывая "продукт без воды" и на анализы это не влияет, странно..

2730107[/snapback]

 

Тань, так ведь ты горошек то же самый в воде варишь, и кладешь его не очень много. Так что я думаю оно так на так и выходит!

[Лешик* 9]

Девочки вот я уже давно на анализы не обращаю особого внимания. Самое главное - это физическое, умственное и эмоциональное развитие ребенка. если ваш ребенок соответсвует норме, то конечно надо задумываться над причинами повышения, видеть причину. Ественно если она найдена - устранять ее, корректировать.
Вы бы видели удивление нашего гентика когда мы ей почитали, написали, рассказали о том что мы и на танцы ходим, и музыкой занимаемся. окончили студию развивающую Буратино и курсы предшкольной подготовки. Она была очень довольна, и как обычно заказала фотки с описанием достижений на возраст посещения гентики.
Так что выше нос! Наши детки самые, самые. За ними идет такое пристальное наблюдение, что они обязательно будут успешными, умными и здоровыми!

[АрискинаИП** 0]

у нас такая ситуация - генетики дают гидролизат по минимальному(экономят в условиях нестабильносит поставок),
было дело двагода назад, нам насчитали 90 гр. ФКУ1 диету мы соблюдаем строго, а анализ 7 -9,а самодеятельно увеличила до 120 гр. в сутки и записывала в тетрадь все что ели до грамм в теч, месяца (анализ пришол 3), затем тоже самое проделала с 90 гр. в сутки, анализ пришол 9.
с этими записями и анализами я направилась в 6-ку, там мне разяснили, что в сутки мы должны потреблять с учотом возрастных норм и массы 135 гр. гидролизата, и высокий анализ как реакция организма на нехватку белка. нашим генеткам ничего не оставалось как увеличить дозу гидролизата, но дали только 120 в сутки

 

так вот, история повторяется повторятся, пол года анализ 8, а последний пришол 12,7, плюс два месяца назад у нас по узи увеличение печени и селезенки(может они дали высокий анализ?), генетики сваливают на погрешности диеты. но я то знаю МЫ СТРОГО СОБЛЮДАЕМ ДИЕТУ.
и еще у нас у всех деток у кого проблемы с ЖКТ анализы завышеныю

 

Что скажите?

[Лешик* 9]

АрискинаИП**,

 

А какие именно проблемы с ЖКТ ты имеешь в виду?

[Ивушка 0]

Девочки вот я уже давно на анализы не обращаю особого внимания. Самое главное - это физическое, умственное и эмоциональное развитие ребенка. если ваш ребенок соответсвует норме, то конечно надо задумываться над причинами повышения, видеть причину. Ественно если она найдена - устранять ее, корректировать.
Вы бы видели удивление нашего гентика когда мы ей почитали, написали, рассказали о том что мы и на танцы ходим, и музыкой занимаемся. окончили студию развивающую Буратино и курсы предшкольной подготовки. Она была очень довольна, и как обычно заказала фотки с описанием достижений на возраст посещения гентики.
Так что выше нос! Наши детки самые, самые. За ними идет такое пристальное наблюдение, что они обязательно будут успешными, умными и здоровыми!

2730671[/snapback]

Лена!!! Генетик у нас с вами один, так что тебе легче меня понять. Когда ребенку 2 - 3 - 4 - и.т.д ЛЕТ, уже понятно все ли в порядке, и виден рзультат каждодневного труда. А когда ребенку 4 месяца, и ты дрожащей рукой отсыпаешь, отмеряешь, отливаешь еду. А потом ежечастно присматриваешься, прислушиваешься к ребенку и думаешь все ли в порядке, правильно ли она развивается, нет ли задержки. Я только и делаю, что сравниваю ее развитие психофизическое по разным таблицам, на разных форумах. Ужас, теперь мы кормимся очень строго, до следующего анализа. Посмотрим, что будет на этот раз.

[Lenchik 0]

и еще у нас у всех деток у кого проблемы с ЖКТ анализы завышеныю

У нас было все наоборот. Когда были проблемы и мы лечились у гастроэнтеролога, то анализ упал до 0,3 и потом поднимался ооооочень медленно, а когда АСАТ и АЛАТ пришли в норму, то подскочил и пришлось кооректировать диету. Так что все очень индивидуально.
Теперь периодически у нас повышается один показатель, как сказал гастроэнтеролог чисто из-за гидролизата (мы заменили ХР Аналог на ПАМ во время лечения и многие последствия расстройства сразу же исчезли), иногда организм дает сбой от такого вливания аминокислот. Поэтому Настя время от времени пропивает порошок (по-моему называется Креон) и все входит в норму.

[Lenchik 0]

Я только и делаю, что сравниваю ее развитие психофизическое по разным таблицам, на разных форумах. Ужас, теперь мы кормимся очень строго, до следующего анализа.

Я в свое время тоже так делала, но потом заметила, что иногда по некоторым показателям моя дочь опережала, а по другим отставала. Тут тоже все индивидуально.
До года мы носились по разным врачам, то уши не так, то еще чего-нибудь. Сама стала делать легкий массаж и зарядку своему ребенку, после этого и ноги стали как надо, и сидеть и ползать и все остальное Настя научилась делать даже немного раньше, чем положено.

[Lenchik 0]

Татьяна (KARMEN**)!!!!
С днем рождения!!!
Любви, счастья, здоровья тебе и твоим близким!!!!

 

Раньше не могла поздравить, только сегодня вышла на эту ветку.

[Лешик* 9]

Девочки стала давать МАргошке витаминки "Алфавит школьник".
изучила состав, противопоказаний нет...
Кто-нибудь давал?
В состав для дошкольников входит аспартам...я в шоке. Как можно малышей травить такой гадостью?????
Или может он только для нас гадость?????

[АрискинаИП** 0]

АрискинаИП**,

 

А какие именно проблемы с ЖКТ ты имеешь в виду?

2731590[/snapback]

 

гастриты, доудениты, панкреатит, у кого чего...

 

...а когда АСАТ и АЛАТ пришли в норму, ...

о чем ты говоришь, никакие нам анализы даже близко нехотят назначать.
Гастро-г: "диету мамаша нужно соблюдать, ктолеты на пару, рыбу на пару, почаще кисломолочку.
-Вообще-то у нас ФКУ!7!
- вот я и говорю пароварку купите мамаша
-а Вы знаете суть заболевания
-да, это,что-то с обменом веществ
-Вы почитайте сегодня, а я к Вам завтра снова на прием прийду.

 

короче сказали, что у всех детей с фку нагрузка на жкт, оттуда и проблемы.
нужно с КОЛЕЙ ЛОЖИТСЯ В БОЛЬНИЦУ

[fentesy* 0]

у нас такая ситуация - генетики дают гидролизат по минимальному(экономят в условиях нестабильносит поставок),
было дело двагода назад, нам насчитали 90 гр. ФКУ1 диету мы соблюдаем строго, а анализ 7 -9,а самодеятельно увеличила до 120 гр. в сутки и записывала в тетрадь все что ели до грамм в теч, месяца (анализ пришол 3), затем тоже самое проделала с 90 гр. в сутки, анализ пришол 9.
с этими записями и анализами я направилась в 6-ку, там мне разяснили, что в сутки мы должны потреблять с учотом возрастных норм и массы 135 гр. гидролизата, и высокий анализ как реакция организма на нехватку белка. нашим генеткам ничего не оставалось как увеличить дозу гидролизата, но дали только 120 в сутки

 

так вот, история повторяется повторятся, пол года анализ 8, а последний пришол 12,7, плюс два месяца назад у нас по узи увеличение печени и селезенки(может они дали высокий анализ?), генетики сваливают на погрешности диеты. но я то знаю МЫ СТРОГО СОБЛЮДАЕМ ДИЕТУ.
и еще у нас у всех деток у кого проблемы с ЖКТ анализы завышеныю

 

Что скажите?

2731389[/snapback]

 

Арискина у нас сын периодически жалуется на то что у него болит живот, и в последнее время очень часто
а сегодня вот узнала результаты анализ 12,7 я в шоке,но я точно знаю пока мы отдыхали, мы соблюдали диету и деть периодически даже не доедал норму, и почему такой результат не понятно,