Для Тех, Кто Живет С Фенилкетонурией-4

[СВЯТИК 0]

ДОБРЫЙ ДЕНЬ.
ФКУшка спасибо .А моему СВЯТОСЛАВУ инвалидность дали до 16 лет, а потом перекомиссия и должны дать до 18,
на Украине с этим нет проблем.

 

Мамочки , у меня опять проблемы с кормлением- я уже это писала ,но повторюсь- пили молока 500 мл +75г сух АФЕНИЛАК=разводила до 1050мл - выпивал от 960 до 1050мл --был анализ 1,7 - СКАЗАЛА ВРАЧ- НИЗКИЙ
Начали пить 600мл +70АФЕНИЛАК =960МЛ И ЕЩЕ ДАВАЛА 40Г ябл сока + 1 ч л абрикос пюре и
АНАЛИЗ- 0,2 , мне в лаборатории говорят у вас ,что ребенок голодает ,а у сына скоро * репа треснет* - в 4 месяца
девятый киллограм пошел.
Я уже ничего не понимаю - то ли это *чудесное исцеление*, то ли я даю * низкобелковое * грудное молоко,
то ли ошибка в МГЦ.
Опять подняли норму гр молока до 700мл и сказали анализ сдать через 2 недели, а я теперь кормлю по новому,
а у самой руки трусятся - вдруг в МГЦ нас с кем-то попутали и я малому анализ подниму выше нормы

[Лешик* 9]

Открываю новую темку....

 

идем все сюда

[Лешик* 9]

Крыся,

 

Приветствуем!
Вы уже такие большие! Еще одна опытная мамочка - это очнеь притяно!

[Лешик* 9]

[ФКУшка** 0]

Крыся А моей Галочке Вы подходите,осталось подойти к вашему сынуле?! У нас болезнь только у Бони(хотя Галченка я еще не проверяла?!?!)так-что и мы пока у Вас в друзьях.
кстати читала гдето в россии,еще лет 15-25назад,про мальчика с фку,как они жили,росли и взрослели,а когда подошло время к армии,на комисии маме сказал военврач--"ну Вы уже выличились теперь можно в армии послужить?!?!?! надо мне найти эту статейку это одно из первых,что мы узнавали о фку.

[ФКУшка** 0]

СВЯТИК ПЕРЕСЧИТАЛА НА КАЛЬКУРЯТОРЕ---ИНВАЛИД.ДО 2022Г.---ЭТО ПОЛУЧ.ДО 18 ЛЕТ БЕЗ ПЕРЕКОМИССИИ!

[АрискинаИП** 0]

... посоветую вам взять у психолога характеристику, и попросить, что бы они подчеркнули ну к примеру не самостоятельность ребенка к принятию решения, не зрелость каких нибудь психических процессов,   умных фраз побольше "очерняющих", но плавно ведущих к тому, что характер ребенка еще не сформировался для самостоятельной деятельности, или вроде того.

2915977[/snapback]

спасибо. приняла во внимание.
в саду психолога нет, но будем проходить перед ВТЭК.

 

Крыся
ЗДРАВСТВУЙТЕ!
КАК питаетесь?
какой гидролизат пьете?
как успехи в школе?

 

вопрос к Крыся и МамеСвете
детки знают о своей болензни? что ва ответили на вопрос ПОЧЕМУ Я ТАКОЙ РОДИЛСЯ?

 

СВЯТИК
КАЖДЫЙ РЕБЕНОК ОЧ. ИНДИВИДУАЛЕН, У НАС НА ГРУДНОМ МОЛОКЕ ТОЖЕ БЫЛИ НИЗКИЕ АНАЛИЗЫ, НУЖНО ПОЧАЩЕ КОРРЕКТИРОВАТЬ ДИЕТУ

 

Я так подумала -мы уже отметили 2 года нашего продуктивного общения на конфе!
Столько много нового, столько новых контактов.
Столько раз мы друг друга выручали!

МНЕ ТАК СИЛЬНО ОХОТА ЛИЧНО ПООБЩАТСЯ, я люблю СМОТРЕТЬ на собеседника, а не на буквы.
как переберемся в Москву приглашу ВСЕХ

[FrameWork*** 0]

девочки,спасибо за поздравления с днем рождения сынишки!

 

получили результат ретеста на муковисцидоз.Отрицательный.Выдохнула,но постпсихозное состояние до сих пор осталось.Молока нет.пока кушаем смесь на козьем молоке МДМИЛ-1.

 

Можно я к вам теперь захаживать буду

[wildbee** 0]

Narta*, конечно заходи, мы же за вас так переживали!

[Иветта07 0]

У нас тоже Ветка такая толстенькая ростет.Кошмар какой то.В 3 месяца у нее 7 кг веса. Ладно родилась 4 кг. Это вроде и не много ,ну я чего то запереживала.
ФКУшка рада, что получили посылку.Будет возможность перешлем еще.
Слушай, а вам отдают деньгами или гидролезатом ?
Интересно как дела у Егорки.Что у них там с анализом?
Новенькая мамочка напишите как Ваш сыночек? Как он рос?
Очень рада за Эмилию.

[FrameWork*** 0]

Новенькая мамочка напишите как Ваш сыночек? Как он рос?

Многое в его жизни было и плохого и хорошего.Главное,что сейчас он самый любимый мальчик,которому аж 4 годика!Взрослый уже и очень любит сестричку,вот только что ее колыбельку качал и песенку пел такой лапа

[Лешик* 9]

продолжение нашей темки