Помогите Спасти Жизнь Малыша!

[Taty34 0]

Данечка себя чувствует хорошо, как может быть в его ситуации.

 

Очень много кушает, кушает, кушает Кушает даже то, что раньше никогда не ел и на что у него была аллергия (морковка, например).

 

Утром плачет, потому что ему нельзя кушать а он голодный, а только просыпается после наркоза - через пять минут начинает "упрашивать " медсестричку чтобы дали чего покушать . Открывает ротик, показывает туда пальчиком и говорит АМ-АМ.

 

Таня говорит, что они даже гулять выходят с едой, он просит кушать постоянно
. Говорит может сьест мандаринку (раньше не ел) с яблочком , а закусить морковкой.

 

Повышенный аппетит у него из за лекарства дексаметазон, которое вводят с прошлой недели, Таня будет говорить с лечащим врачом, чтобы уменьшили дозу, так как аппетит действительно "не на шутку" разыгрался.

 

А в остальном всё хорошо Слава Богу.

 

Таня обещала проверит гривневые счета на поступления, я ей перезвоню ближе к концу недели

 

На яндекс поступлений сегодня не было

 

Всем огромный привет и большущее материнское спасибо за помощь от Тани

 

девочки, на всякий случай даю последние поступления на яндекс, за прошлую неделю, может кто из этого форума переводил и хочет знать дошла ли их денежка
24.02.2008 19:36 296,26 руб. Система e-port, пополнение кошелька
24.02.2008 18:17 30,38 руб. перевод
22.02.2008 20:01 98,52 руб. Система e-port, пополнение кошелька
22.02.2008 17:03 475,10 руб. ФГ Бюрократ, пополнение кошелька
22.02.2008 16:46 1 500,00 руб. Внешторгбанк Розничные Услуги, пополнение кошелька
21.02.2008 14:13 950,60 руб. Система DeltaPay, пополнение кошелька
21.02.2008 10:54 500,00 руб. перевод
20.02.2008 23:35 89,10 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька
20.02.2008 23:30 86,13 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька
19.02.2008 22:11 513,00 руб. Терминал Элекснет, пополнение кошелька

[Luchik-Lawyer** 0]

девочки, на всякий случай даю последние поступления на яндекс, за прошлую неделю, может кто из этого форума переводил и хочет знать дошла ли их денежка

 

нашла - пришли! Класс! Очень удобно, буду теперь пользоваться!

 

Надеюсь, что этот малыш скоро поправится!

[Taty34 0]

Спасибо большое, мы все очень сильно на это надеемся!!!

 

В субботу девочка волонтёр из Германии связалась с Главврачом клиники в Берлине, он сказал, что шансы у Данечки на полное выздоровление очень хорошие!!! Только вот лечение продлится ешё месяцев пять-шесть. Помошь ешё очень сильно нужна!!

[Taty34 0]

О малыше есть хорошие новости и не очень, к сожалению.

 

Аппетит. По утрам аппетит уменьшился, так как дозу дексаметазона уменьшили с 3 мг в сутки до 1.5 мг в сутки со вторника. Теперь Данечка по утрам даже недоедает свою кашку, аппетита особого нет. НО как талько просыпается от наркоза, ешё слабенький а уже требует еду. Маме Тане приходится поджидать его с лучевой с мешочком еды А вот с часу дня и до глубокого вечера Данечка только и делает что просит кушать. не даёт его вытянуть из стульчика для кормления ни даже дотрагиваться до слюнявчика, у него страх что если снимут слюнявчик, то и еда тут же закончится. Начинаем кушать с 200 гр детского питания, потом кашку, потом борщик, потом фрукты, потом снова боршик и снова фрукты. Таня уже начала сильно переживать по этому поводу, но не дать ребёнку кушать она просто не может .

 

Данечка немного обессилел несмотря на аппетит силёнок особых нет, раньше он выползал в коридор, как на батарейках мог "убегать" уползая от Тани по коридору, а сейчас только до двери доползёт и просится на ручки, а когда Таня возьмёт его на руки, то склоняет ей голову на плечо и закрывает глазки. Устал

 

По текущему лечению. Им осталось где то ешё 8-9 сеансов лучевой. Но, у малыша развился абсцесс на позвоничнике, оттуда сочится гной, ранка величиной 3 см , врачи сказали, что из за абсцесса останавливать лучевую не будут а ранку осмотрят после окончания лучевой. Естественно ребёнку она болит, ему смазывают кремиком, но он уже при виде тюбика начинает кричать. Ох, хоть бы потерпел малыш ешё дней 10 ..

 

Показатели крови стремительно падают гемоглобин уже 79 , скорее всего что на выходные будут переливаться

 

Таня передавала всем огромнейшее спасибо за помошь!! я постоянно ей расказываю какая кем и где ведётся работа, что пишут люди, всe пожелания, которые им передают, Таня всем очень благодарна!!

[Taty34 0]

Сегодня удалось поговорить с Таней. Они продолжают лучевую, последний сеанс по моемы в среды , чуть больше чем через неделю.

 

Ожог-абсцесс на спинке всё так же, но Слава Богу , что не хуже, ранка не уменьшилась, но уже и не увеличивается. Показатели крови на предельно допустимой планке, несколько раз собирались делать переливание, но Слава Богу обошлось. Видно, что гемоглобин очень низкий, у Данечки все ножки в синячках. Силёнок всё так же не хватает на ползанье, но Таня ему особо и не даёт ползать , чтобы не дай Бог не ударился нигде. Постоянно колют лекарства для поднятия лейкоцитов.

 

Вообшемм всё в пределах нормы... кроме аппетита. Аппетит у Данечки конечно не детский зато не перебирает кушает всё что видит Но самое интересное, что пока лишнего веса нету совсем...

 

Таня передавала всем огромное спасибо за помощь и за моральную поддержку тоже!!

[Taty34 0]

Наконец то смогла переговорить с Таней. Я уже даже соскучилась за Даником.
Даник закончил лучевую 11 марта, теперь у них будет 6 недель перерыва до начала мая они будут отдыхать.

 

Анализы конечно у Данечки на очень низком уровне, это тревожит, но в принципе, падение анализов было прогнозируемым после лучевой. Когда малыш восстановится, через 6 недель ему сделают полное обследование и , начнут химию.

 

Данечке отменили дексаметазон, это повлияло конечно же на аппетит, малыш стал кушать намного меньше, но пока, по словам Тани кушает хорошо. Единственное, стал очень переборчивым, уже не кушает так всё подряд как несколько недель назад, теперь, он должен каждый продукт рассмотреть вблизи, понюхать, пощупать, каким образом он выбирает то, что ему нравится, сам принцип Таня ешё не поняла. Иногда , даже до смешного доходит: может вертеть 2 баночки с пюрешкой одного и того же цвета и состава, но могут быть разные этикетки, такое ощущение , что он понимает, что там, на этикетках написано. Будет долго гудеть : амм-амм-амм, потом протянет Тане баночку где этикетка с надписью подлиннее.

 

Таня говорит, что тонус в ножках меньше стал намного. Данюшка уже сам с кровати спускается, правда ножки под себя подгибает, но всё-таки, это прогресс!! Он теперь контролирует свои ножки, их чувствует!! На левой ножке может постоять немножко. Вчера смог стоять на коленках!! Урааа!! Начинает перебирать ножками, когда Таня держит его за ручки, но ходить пока не может.

 

Новый словарный запас:

 

Hi -привет
Аня, Эля, Вика
Растёт ешё тот сердцеед

 

 

 

Всё время просит Таню, когда гуляют, чтобы она везла его в отделение. К сожалению, малыш чувтсвует, что его дом там, очень скучает за медсёстрами.
Как только они вьезжают в отделение, он уже готовит ричку для приветствия. "Дай пять", - говорят ему на немецком медсёстры, поэтому Данечка вьежает в отделение с ладошкой на готове. Недавно они зашли туда, когда медперсонал выходил с "кофейного перерыва". Увидев Данечку, они все пошли ему навстречу и все до одного поздоровались с ним
"Дай пять".. А Данечка, просто вопил от восторга , он уже соскучился за всеми ими!!!

 

И радостно и грустно.

 

По финансовой ситуации пока не ясно. Врачи сейчас начали говорить, что химию амбулаторно, скорее всего, не будут проводить, то есть мы надеялись что химия будет стоить 15 000 Евро, но как, видим, будет всё стоить больше, насколько будем знать в ближайшие дней 10. По финансах у нас есть на этот момент:

 

10 000 евро, которые выделил немецкий фонд и уже есть гарантийное письмо
2 000 евро пообещал другой фонд
2 000 евро у Тани на карточке (это деньги которые на прошлой неделе перевела ей свекровь, сняв всё с гривневого счёта и долларового (300 долларов)
7000 рублей на яндексе (200 евро)

 

То есть этих денег однозначно не хватит на следующий этап лечения, но я скажу немножко попозже сколько именно не хватает,а пока, мы просим, у кого есть такая возможность, помогите Данечке пожалуйста , ему осталось не так уж много до выздоровления, мы очень в это верим!!!

[ХорошаяМама 0]

ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!! ГОСПОДИ ПОМОГИ И ИСЦЕЛИ МЛАДЕНЦА НИКОЛАЯ!!!

[ХорошаяМама 0]

Извините меня ради Бога! Дело в том, что за болящего млад. Николая я тоже молюсь и перепутала имена.... Вчера подала на молебен всех болящих деток на конфе. и конечно не забыла про Данечку!

[ХорошаяМама 0]

ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!! ГОСПОДИ ПОМОГИ И ИСЦЕЛИ МЛАДЕНЦА ДАНИИЛА!!!

3525079[/snapback]

[Taty34 0]

Данечка чувствует себя хорошо, очень бойкий, ползает вовсю, хорошо кушает.

 

Пять дней назад произошло важное событие в жизни Даньки. Он отказался от пустышки, для Дани это подвиг, кто его раньше видел, знает: пустышка для Дани-это святое Так что вот мы уже взрослые мальчики, вошли в "безпустышковый" период. Единственное сейчас проблемы с питьём, с чашечки он не умеет пить, из соски отказывается, из ложечки -большая часть расплёскивается, так Тане приходится поить его из шприца.

 

Данечке завтра вечером ложиться в больницу. В пятницу сказали, что начинают химию. Пока что Тане не озвучили результатов МРТ ни дальнейшую стоимость лечения, надеемся, что скажут в пятницу.

[ytn 0]

на днях обязательно переведу

[Милана 12]

Taty34,
У Вас есть какие-то новости о Дане? На их сайте давно ничего не обновлялось.
Что произошло за этот месяц? Как результаты химии? Напишите, пожалуйста, если что-то известно...

[Taty34 0]

Разговаривала сегодня с Таней

 

Данечка себя чувствует так себе, его тошнит почти постоянно и рвёт . Стал хуже кушать намного , пьёт тоже плохо, дексаметазон пока не выписывают..сказали надо подождать.. В среду Данечке ввели винкристин, ожидается обвал показателей крови, завтра пойдут в клинику сдавать кровь. Продолжают пить антибиотик от кишечной бактерии , которую нашли у Дани.

 

Во вторник Таня пойдёт продлевать свою визу, пожелаем ей удачи!!!

 

Через 2 недели у Данечки МРТ, просим Ваших молитв, чтобы результаты МРТ были самыми хорошими, чтобы опухоль исчезла совсем!! Мы очень на это надеемся.

 

Таня просила передать благодарность всем -всем, кто поддерживает материально и морально её с Данечкой. Спасибо !!

[Taty34 0]

Сегодня разговаривала с Таней. Визу ей продлили на 3 месяца , Слава Богу хоть с этим проблем нету...

 

Тромбоциты были низкие и Данька снова загремел в стационар, вчера вливали тромбоконцентрат, химия пока откладывается , если завтра анализы будут в норме, то завтра введут винкристин, если же не поднимутся показатели крови , то будут ешё ждать и если что-снова вливать тромбоконцентрат.

 

Данечка чувствует себя тьфу тьфу тьфу, насколько это может быть в его положении. Вернувшись в больницу, у него проснулся аппетит, так сказать "родные стены" помогают. В больнице сьел кашку и хлебушка и всё запил чайком, чем несказанно удивил и обрадовал Таню. Правда от любимой колбаски отказался.. Но главное что поел.

 

Девочка из группы в контакте спрашивала что нужно Данечке и его маме , я спросила Таню, она как обычно ответила: большое спасибо, но нам ничего не надо. Скромная наша Таня.

 

Таня просила передать всем огромное спасибо за поддержку и помощь!!

[Taty34 0]

Сегодня тромбоциты были нормальные, но упали гемоглобин и лейкоциты. Пришлось переливать цельную кровь. Введение винкристина опять отложили.

 

В больнице Даня ест лучше чем дома, но всё-равно не очень хорошо. Зато наш герой впервые съел яблоко. Раньше отказывался, а тут увидел яблоко, внимательно его осмотрел и потребовал от Тани, чтобы она яблоко порезала. Кусочек яблока опять внимательно рассмотрел, обдумал, что с ним делать, и аккуратненько откусил маленький кусочек. Вошёл во вкус и съел пол яблока.

 

Таню волнует, что в последние дни у Дани были истерики. Чуть что не так (например Таня еду порезала не так, как он хотел) - начинается крик, истерика, Даня сам себя "накручивает" и под конец дело может даже дойти до рвоты. А ест он ведь и так не очень. Чем тогда показатели крови поднимать? Завтра Таня об этом поговорит с доктором.

 

Даник по-немногу "разговаривает". Он может выговорить несколько слов, главное из которых - "bitte" ("пожалуйста"). Так Даня просит. Выговаривает слово "чай". А медсестёр он называет... "дядя"! Сколько Таня ему не пыталась объяснить, что это тёти, а не дяди - ничего не помогает, упорный малыш. Одна медсестра как-то спросила у Тани, что значит "тётя", когда Таня объясняла Данику это слово. Хорошо, что ещё никто не спрашивал, что такое "дядя", когда Даник это кричит, показывая на медсестёр.

 

Из-за низких показателей крови Даня много времени проводит в стационаре - гораздо больше, чем мы ожидали. Соответственно и стоимость лечения растёт. Даня всё ещё очень нуждается в финансовой помощи!!!