А Давайте Познакомимся?-2

[yulia22222 0]

Всех с Новым годом! Меня зовут Юля, доча - Аня, 10 лет, тугоухость 4 ст. Пишите, с удовольствием пообщаюсь со всеми.

[Mulen_Rug_ 0]

Здравствуйте, меня зовут Алия, мой сынок Русланчик, ему 4,5годика. Честно говоря незнаю насколько нас можно отнести к особым ребятишкам. Расскажу свою историю, решайте сами. Беременность протекала легко, никаких токсикозов и вообще. В 7,5 месяцев у меня начались отеки и повысилось давление. Меня отправили на дневной стационар, поставили диагноз поздний токсикоз. Сбили мне отеки, а давление не спадает. перевели в роддом. к вечеру в часов 5 меня прихватило. Во время родов подскочило давление опять, дальше помню провалами. В сознание пришла полностью когда сынуля почти родился. Родила его 8-месячным в начале первого ночи. Меня отправили в реанимацию. Ребенка мне не показали. Мужа пустили и показали на минуту нашего крошку. Рано утром проснувшись в реанимации, я даже не знала как мой малыш. я позвала врача и спросила что с моим ребенком и где он. мне ответили что с ним все в порядке. утром этого же дня меня перевели в роддом. в 16-00 мне принесли мое солнышко на кормление. на шестые сутки нас выписали. причем в обменке, это я увидела уже потом, написали что с мамой все хорошо было и ребенок родился доношенным. и что вообще якобы все отлично. Развивался он хорошо, все во время. кроме речи. нам ставили задержку речи. Сегодня была у невролога, мы раньше наблюдались у другого(который говорил все нормально подрастет заговорит), он нам поставил диагноз если я правильно разобрала, задержка в психофизическом речевом развитии. предупредил что до школы нужно будет активно лечиться, чтобы пойти в нормальную, а не в спец, прописал курс кортексон, потом пирацетам, а потом церебролизин, потом месяц отдых и на прием к нему. уже несколько месяцев занимаемся с логопедом, речь сдвинулась на мой взгляд хорошо. просто сегодня после приема у врача на меня эмоции навалились. Начала лазить в интернете. наткнулась на этот сайт.

[Mulen_Rug_ 0]

После начала прочтения темы для тех у кого нет особых детей начала плакать и до сих пор не могу остановиться. Какие вы все таки сильные и мамочки и детки!

[Две Наташки* 0]

Моей доче 1год,ДЦП,двойная гемиплегия,симптоматическая фокальная эпилепсия.На пару дней открыла журнал,добро пожаловать!

[Mulen_Rug_ 0]

Моей доче 1год,ДЦП,двойная гемиплегия,симптоматическая фокальная эпилепсия.На пару дней открыла журнал,добро пожаловать!

Спасибо большое

[yulia22222 0]

Здравствуйте, Алия. Как я поняла, у вашего мальчика задержка речи, а в вследтсвии чего? Он ведь слышит хорошо? Если так, то вам бояться нечего, подрастет, заговорит,пойдет в обычную школу. Моя девочка ходит в спец. школу-интернат для слабослышащих и глухих детей, уже третий класс. Мне было очень тяжело смириться с тем, что мой ребенок не слышит, даже до сих пор мы не знаем причину этого. Беременность проходила идеально, ни давления, ни чего, и вот как вышло.

[Mulen_Rug_ 0]

слышим мы нормально. А задержка как мне объяснил невролог вследствии того что было кислородное голодание когда у меня давление было.

[Mil*a**** 0]

Привет всем, и новеньким и стареньким .
Девочки, на несколько дней открываю жур.
Заходите, если хотите

[yulia22222 0]

Алия, я думаю, что у вас все будет хорошо. есть хорошие врачи, новые препараты, методики. самое главное, что вы готовы бороться за своего ребенка. пишите, как успехи. посещает ли ваш мальчик детский сад.

[Elena03 0]

Привет Всем,Всем,Все! Меня зовут Лена! Я мама двух замечательных детишек.Даниилка 6 лет(почти) и Виктория 2годика 2мес.и 26 дней!
У Викули ДЦП Диплегия нижняя.Задержка речи.
Я очень рада,что наконец смогла найти время и зарегистрироваться здесь.Много пришлось перечитать ваших диалогов, в поисках важной информации,а теперь я могу общаться свами всеми мамочками!!!

[yulia22222 0]

Привет Всем,Всем,Все! Меня зовут Лена! Я мама двух замечательных детишек.Даниилка 6 лет(почти) и Виктория 2годика 2мес.и 26 дней!
У Викули ДЦП Диплегия нижняя.Задержка речи.
Я очень рада,что наконец смогла найти время и зарегистрироваться здесь.Много пришлось перечитать ваших диалогов, в поисках важной информации,а теперь я могу общаться свами всеми мамочками!!!

 

И вам здравствуйте!! Добро пожаловать. Очень приятно познакомиться. Пишите, если захотите, пообщаемся.

[Olga4 0]

Всем здравствуйте!
Долго искала в интернете подобный сайт, где можно пообщаться с людьми со схожими проблемами.
Меня зовут Ольга. 1 декабря 2009 года я родила самую прекрасную девочку на свете Настеньку. Как только она родилась врачи что-то бурно начали обсуждать... а я находясь почти в беспамятстве ничего не могла разобрать (роды были довольно сложные - 12 часов)... Оказалось, что у моей крошки вся левая сторона сплошное красное пятно... так же красные пятны по телу (самые большие - на спинке, есть так же на ручке правой и на ножке левой)... Сказали сначала - родимые пятна... Выписали нас домой и уже при обследовании выяснилось, что не всё так просто оказалось... У нас синдром Штурге-Вебера... Глаукома левого глазика (как раз поражённая сторона). Сделали МРТ - изменения только в структуре левой доли мозга, сосудистых патологий по МРТ выявлено не было. 28 января ложимя в РДКБ на операцию по глаукоме...

 

Очень хочется пообщаться со всеми, а в особенности с родителями у которых у деток тоже синдром Штурге-Вебера (видела по табличке, что их здесь двое).

 

А так всем родителям хочу пожелать здоровья их детям... Сил, терпения и мужества....

[yulia22222 0]

Всем здравствуйте!
Долго искала в интернете подобный сайт, где можно пообщаться с людьми со схожими проблемами.
Меня зовут Ольга. 1 декабря 2009 года я родила самую прекрасную девочку на свете Настеньку. Как только она родилась врачи что-то бурно начали обсуждать... а я находясь почти в беспамятстве ничего не могла разобрать (роды были довольно сложные - 12 часов)... Оказалось, что у моей крошки вся левая сторона сплошное красное пятно... так же красные пятны по телу (самые большие - на спинке, есть так же на ручке правой и на ножке левой)... Сказали сначала - родимые пятна... Выписали нас домой и уже при обследовании выяснилось, что не всё так просто оказалось... У нас синдром Штурге-Вебера... Глаукома левого глазика (как раз поражённая сторона). Сделали МРТ - изменения только в структуре левой доли мозга, сосудистых патологий по МРТ выявлено не было. 28 января ложимя в РДКБ на операцию по глаукоме...

 

Очень хочется пообщаться со всеми, а в особенности с родителями у которых у деток тоже синдром Штурге-Вебера (видела по табличке, что их здесь двое).

 

А так всем родителям хочу пожелать здоровья их детям... Сил, терпения и мужества....

 

Здравствуйте, Ольга. Хочется сказать, чтобы вы не отчаивались, а боролись. Всегда, если очень во что-то веришь и чего-то очень хочется, обязательно сбудется. Удачи вам в операции!!!!!!!!!

[Семицветик84 0]

Всем привет..Меня зовут Светлана, сынуля Никита почти 2 года миопатия Беккера у нас...

[Mulka** 0]

Привет всем мы тут новенькие,меня зовут Ксения у меня два сыночка старшему Костику2.8 а младшему 8 месяцев.Мы из Казани.У Костика фенилкетонурия.Давайте общаться.

Привет! У нас тоже фенилкетонурия у старшей Маши 5,5 лет, младший Матвей 3,5 года здоров! Давайте дружить! Мы из Сибири Кемерово.