А Давайте Познакомимся?-2

[anabel**** 0]

Привет новичкам!

[еленамама 0]

Привет!
это, наверное, и ко мне относится, т.к. мы тут совсем недавно.

[Ышка** 0]

Sue, а у вас отравление от какого лекарства?
В год мы умеем сидеть, сама может сесть с подушки, стоим у дивана, встает в кроватке, если немного помочь, не ползает. Всех узнает, имя свое знает, некоторые предметы ищет глазами, играет в игрушки. Лепечет очень мало.

 

От энцефабола (ноотроп).
По развитию - эххх... это умения моего старшего сына в ДВА года. Только он все же ползает и ходит у бортика. Но - плюс нарушение координации движений (рост почти метр, а мышц из-за первого года лежания нет) и алалия. Ы - единственный звук, если только по большим праздникам не пропрет на пару слов (раз в 2 месяца).

[еленамама 0]

Sue**, нам тоже энцефобол прописали, но мы не пьем его.

[irina81*** 0]

Всем здравствуйте. Меня зовут Ирина, деток у меня трое, двое - двойняшки мальчик и девочка.
Мальчик - Ленечка его диагноз : первичный иммунодефицит - синдром Ниймеген(агаммаглобулинемия), повышенная ломкость хромосом, микроцефалия.
Сейчас малышам 5 лет.
Очень хотелось-бы пообщаться с родителями у которых такое-же заболевание ребенка. У меня возникло много вопросов и по оформлению инвалидности и по обучению ребенка.

[Ленок1804 0]

Всем здравствуйте. Меня зовут Ирина, деток у меня трое, двое

привет, я Лена, дочь Эллина, у нас тоже генетика.

синдром Ниймеген

это наверное редкий синдром?

[irina81*** 0]

привет, я Лена, дочь Эллина, у нас тоже генетика.

 

это наверное редкий синдром?

Да встречается редко. Но это было скорее всего из-за того, что данное заболевание не могли диагностровать, а детки погибали в раннем возрасте. Сейчас нашу жизнь поддерживает ежемесячная заместительная терапия иммуноглобулинами ( октагам, интроглобин, гамимун), вливаем внутривенно.

[neilova** 0]

Привет Ирина , я Катя, дочка Дашенька ,у нас тоже генетика , правда другой синдром , и микроцефалия тоже есть , возможно сейчас здесь никого нет с вашим диагнозом , но вполне возможно после вашего сообщения на форуме найдутся через поиск , я когда здесь зарегистрировалась тоже никого с нашим синдромом не было , а потом сразу несколько человек нашлись (просто синдром у нас тоже достаточно редкий многие врачи про него даже не слышали и просят меня рассказать про него )

[Селянка**** 0]

Вот посмотрела я по разделам и решила сама проверить своих знакомых на отношение к детям-инвалидам. Написала мини-анкетку, разослала. Хотела бы устроить второй этап: чтобы посмотрели материалы о наших детях и написали впечатления. Посоветуйте, какие темы подойдут для просмотра.

[Ласковая Львица** 0]

Селянка,
Рекомендации родителям особых детей!
Для тех, у кого нет особых детей - супер темы.

[Ирба 0]

Всем привет! Я Ирина, а дочка Василиса. У нас может быть и есть какой-то синдром, но генетик не определил... У Василисы врождённая полная, атипичная катаракта, микрофтальм правого глазика. Расщелина мягкого и твёрдого нёба. Деформация нескольких пальчиков на ножке. Была ещё мышечная дистония, гипотрофия, открытый артериальный проток, гидроцефалия... Ещё разные врачи ставили разные диагнозы, но сейчас позади 5 операций, и почти все диагнозы сняли... Пока носим линзы (с 5 месяцев), искуственные хрусталики будут ставить после 3х лет, и пока практически ничего не говорит. Потихоньку догоняем остальных детишек

[Velenika** 0]

Всем ПРИВЕТ!
Сынуля Кирилл - микроцефалия, органическое поражение ЦНС, левосторонний гемипарез.
Заходите в жур

[Птаха 0]

привет девчонки! рада со всеми познакомиться! Сын Мишутка, генетика. Меня Света зовут.
Может не к месту., но спрошу ,.. как завести журнальчик,.. где об этом почитать? Подскажите , плз.!

[Ленок1804 0]

Привет новеньким, я Лена, дочь Эллина
с журналом все просто под своим ником найди надпись журнал, жми на него и пиши все что хочешь.

 

и заходите к нам в гости таким же способом

[anusha* 0]

Всем приветик! Я Аня, сын Тимофей. Мы оба особенные. Генетика. Гипофизарный наниз - СТГ недостаточность. Совсем недавно обследовались.