А Давайте Познакомимся?-2

[Dyusha 0]

а что вы накапливаете?

Лена, мы накапливаем клетки Гоше, которые откладываются в селезенке, печени, потом уже в легких, костях и других органах. Без лечения прогноз печален, вплоть до полного обездвиживания и летального исхода. Слава богу мы вовремя поставили диагноз и теперь получаем заместительную терапию. Надеюсь все будет хорошо

[Галюша 0]

Вы пожалуйста не обижайтесь,что мы вас спрашиваем,но у деток наших все диагнозы разные и мы просто интересуемся,что это такое.У нас вы сможете найти моральную поддержку,мне девочки помогли морально у меня никто не знает о диагнозе Данюше кроме моей мамы и нашей семьи.А с кем-то надо поделиться.

[Dyusha 0]

Девочки, что вы я и не думала обижаться! Наоборот спасибо большое за то что вы есть! Я посидела почитала ваши сообщения и сразу легче стало. В них столько всего - и боли, и слез, и нежности и самое главное надежды. Спасибо вам еще раз!

[Леонорка 0]

Всем новеньким приветик!!!

[Velenika** 0]

Всем привет!
Заходите в гости, бум знакомиться!

[Леди Кэт 0]

здраствуйте Юля б у меня тоже есть дочка с таким диагнозом,можно с Вами созваниватся мне тяжело печатать на русском мы из молдавии,или у вас есть SKYPE?Мой SKYPE turserge@rambler.ru

4481246[/snapback]

Здравствуйте,Катя! Скайпа нет,созваниваться,конечно можно
Очень хотелось бы пообщаться,ведь диагноз у наших деток-редкий,в личку кину телефоны,звоните,буду рада пообщаться!

[*ЮТА* 0]

Здравствуйе все!!!
Вот случайно забрела на этот форум. Читала почти неделю... Хочу теперь присоединиться к вам
У меня дочи-близняшки. Куча проблем после родов (стандартный набор - гипоксия, ишемия, ну и всякие ПЭП, синдром двигательных нарушений, ЗПМР, гидроцефальный синдром, ВПС... куча всего)

[Ласковая Львица** 0]

*ЮТА*,
Добро пожаловать!

[Ленок1804 0]

*ЮТА*, привет, я Лена, вливайся

[*ЮТА* 0]

AnnaSni*, Ленок1804, спасибо за прием! Что-то глухо у вас в темке...

[Неволшебница 0]

*ЮТА*,
Привет!
А в темке глухо, т.к. в основном все по журнальчикам сидят.
Так что заводи журнальчик, рассказывай о себе. БУдем общаться.

[*ЮТА* 0]

заводи журнальчик

честно говоря, первый раз такое вижу. Не знакома с ведением журналов. А как его завести?

[Неволшебница 0]

*ЮТА*,
внизу твоего сообщения есть кнопочка "журнал", нажмешь на нее и попадешь в свой журнал

[Леонорка 0]

*ЮТА*,
привет

[Галюша 0]

Юта,я поздравляю вас с рождением малыша!Не знаю как попасть в ваш журнал.