А Давайте Познакомимся?-2

[Umm Adam 0]

Девочки, я завела себе журнальчик. Прошу всех в гости

[Velenika** 0]

Чет и к нам почти никто не заходит........ даже настроение падает особенно сегодня..в ТАКОЙ день...

[КирОлька** 0]

Привет новичкам! Я Ольга,доча Надя и сына Павлентий - наш "сказочный" мальчик (ДЦП,спастич.тетрапарез,симптомаитческая эпилепсия,ЗПРР,лейкоз). Рады знакомству. Заходите в гости. Ну и мы к вам при первой же возможности заглянем

[МамаЛинки* 0]

Здравствуйте! Я Лена, дочка Эвелина 4,5 месяца - синдром множественных аномалий развития: раннее органическое поражение ЦНС, ларингомаляция, блефарофимоз, вторичное расходящееся косоглазие, частичная (полная?) атрофия зрительных нервов, кератопатия, задержка психомоторного развития, сгибательные контрактуры 2 и 3 пальцев левой кисти и 1, 3, 4 пальцев правой кисти.
Говоря простым языком - ребеночек мой не видит, глаза не открывает полностью и не закрывает полностью, из-за недоразвитого хряща гортани дышит через трахеостому, кушает через зонд - глотает плохо (то ли хрящ наш мешает, то ли неврология, скорее всего и то и другое), ладошки не раскрывает, мимика отсутствует, голову не держит и не поворачивает, различия между людьми не делает, соответственно маму не отличает. Половину своей жизни провела в реанимациях двух больниц.
Зато хорошо прибавляет в весе, растет хорошо, постоянно сосет кулаки, очень любит сосать как пустышку соску от поильника Хабермана и очень любит много спать в коляске - и на улице и на балконе.
Очень приятно со всеми познакомиться! Очень рада, что нашла этот форум.

[Неволшебница 0]

МамаЛинки,
Привет! Я Света, сын Ванюшка - 3,9г., ОПЦНС, дцп, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия. Сын Данилка - 5 мес. Рада познакомиться. Приглашаю к себе в журнальчик.
Давай осваивайся, заводи журнальчик, будем общаться.

 

А из Московской области, это откуда?

[star_maria** 0]

МамаЛинки
я Маша, сын Дима 1г5м, ДЦП, спастическая диплегия, ЗПМР, частичная нисходящая атрофия зрительных нервов.
Заходи в журнальчик к нам, будем дружить

[Хозяйка судьбы** 0]

Привет!Заглядывай и к нам! У нас двое мальчишек,Никита 7.5 лет и Дима 4.5 года.Буду рада знакомству.

[Ленок1804 0]

МамаЛинки,
приветик!!!! рада знакомству!! Я Лена, дочь Эллина.

[МамаЛинки* 0]

Ленок1804,
Да мы с вами почти полные тёзки !
Эллина и Эвелина имеют общий корень

 

ГлСветланка,
Приятно познакомиться. В журнале уже была

 

star_maria,
очень приятно В журнал заглянула

 

Мама Галя,
очень приятно! журнал почитала

 

Надеюсь скоро свой журнальчик завести, когда время появится, тогда милости просим!

[GlamShine 0]

Всем привет! Мы тоже новенькие. Меня зовут Ирина, дочку Маргарита. У нее гетерозиготная фенилкетонурия. Не смотря на заболевание мы в свой годик выглядим уже на два, развиваемся по возрасту, от нормальных детей не отстаем. Еще раз здрастьте

[Maria81 0]

GlamShine

 

Добро пожаловать! Заходи сюда Для Тех, Кто Живет С Фенилкетонурией-13 будем общаться

[robi04 0]

Привет всем! Меня зовут Лена и у меня 2 детей, старшая дочь - торопышка, а младший ребенок особый. Ему 3,5 года, диагнозов у нас много: гипоплазия мозолистого тела и мозжечка, шунтозависимая гидроцефалия, микроцефалия, эпилепсия, 100% глухота (имплантирован) и слепота, расщелина мягкого неба, стеноз аорты и .... можно перечислять еще.
С некоторыми я уже знакома из раздела об эпилепсии, но т.к. это у нас не единственная проблема хотелось бы еще с кем-нибудь подружиться и обменяться опытом.

[GlamShine 0]

Maria81
Спасибо за теплый прием, зайду обязательно

[Неволшебница 0]

robi04,
Привет! Заглядывай в журнальчик!

[Mil*a**** 0]

Привет всем новеньким!!! Заходите в гости Рады будем познакомится.

 

Как грустно, что нас все больше и больше