Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим
Pfaef

Генетические Нарушения

Рекомендуемые сообщения

по капельке кушайте чеснок - всякие бяки убивать будет..

еще есть хрен - если его на теречке натереть и потом дать постоять (не в квартире, обрыдаетесь)
а потом заварить и енту воду пить - то это и будет антибиотик, природный...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Oksa_na, а, если можно - поподробнее про хрен, а то суть я уловила, а тонкости приготовления и приема - нет, и в каких случаях он помогает!!! :aiaiai: а то возьмешь в руки лекарство, прочитаешь побочные эффекты, и , или ужаснешься и забросишь подальше, или, если совсем плохо, перекрестишься и примешь :(

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ирина_7,
Ну приготовление такое, как описала, натереть, дать немного выдохнуться, заварить кипятком и эту воду пить..
Я просто спрашивала, какую травку можно пить беременным (для знакомой узнавала), если нашли инфекцию, т.к. все антибиотики нельзя (а в малых дозах они только травят маму и малыша, а от бяк не помогают), вот и рассказали про хрен - это природный антибиотик, спросила про противопоказания - типа нет...
Вообще его лучше всего на зиму заготовить (тоже трут, солят, под пресс (как капусту), потом еще мешают со свеклой, потом в банку в холодильник и едят как приправу... Только тереть и под пресом держать надо где-нить на воздухе (улица, балкон) - а то глаза выжжет.
Как его готовить еще - это надо поискть в рецептах - я не повар далеко...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Может, кто-то найдётся и с нашим диагнозом синдром крика кошки (делеция короткого плеча 5 - ой Х-хромосомы)?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, ковеньких принимаете?
У нас туберозный склероз. Это тоже редкая генетика. нам тоже просто противопоказано повышение температуры. Oksa_na, спасибо за рецепт. У маня вопрос, а это вода очень пахнет хреном или терпимо? И еще мне кажется, что мы с вами встречались на форуме Лены Даниловой. Хотя я могу ошибаться, но по моему я читала именно ваши записи на Мысе Доброй Надежды. У мамы Лучика я прочитала про программу Маленькие ступеньки. Сейчас пытаемся по ней заниматься.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

у моей дочки синдром Прадера-Вилли.(46ХХ, del 15, (q 11, q 13)
кто-нибудь воспитывает деток с данным синдромом?
отзовитесь, пожалуйста! интересует все по развитию, воспитанию,лечению. Спасибо!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки! я вот что скажу-сейчас полно диагнозов притянутых за уши.Это говорят сами генетики.Очень похоже всё на обычное ДЦП с поражением мозга.И плюс последствия.Так что всё-таки не надо так доверять генетикам.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Здравствуйте, ковеньких принимаете?
У нас туберозный склероз. Это тоже редкая генетика. нам тоже просто противопоказано повышение температуры.  Oksa_na, спасибо за рецепт. У маня вопрос, а это вода очень пахнет хреном или терпимо? И еще мне кажется, что мы с вами встречались на форуме Лены Даниловой. Хотя я могу ошибаться, но по моему я читала именно ваши записи на Мысе Доброй Надежды. У мамы Лучика я прочитала про программу Маленькие ступеньки. Сейчас пытаемся по ней заниматься.

1796224[/snapback]

 

Что это за программа? Расскажите пожалуйста! На наших перспективах развития врачами поставлен жирный крест. Что можно сделать? Нам уже почти три года, но мы ничего не умеем, даже не узнаём никого.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Девочки! я вот что скажу-сейчас полно диагнозов притянутых за уши.Это говорят сами генетики.Очень похоже всё на обычное ДЦП с поражением мозга.И плюс последствия.Так что всё-таки не надо так доверять генетикам.

1934729[/snapback]

 

Как можно не доверять анализу крови на кариотип? К тому же все симптомы, точно как в учебнике генетики. Синдром крика кошки он и есть синдром крика кошки: Аркаха так мяучит, что кошки отзываются.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всё бывает. У вас так,а я знакома с материалом,где именно ставят диагноз.а он всего в нескольких работах описан...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Девочки! я вот что скажу-сейчас полно диагнозов притянутых за уши.Это говорят сами генетики.Очень похоже всё на обычное ДЦП с поражением мозга.И плюс последствия.Так что всё-таки не надо так доверять генетикам.

 

К сожалению, у нас подтвержденный диагноз, исследования проводились разными методами и разными лабораториями.. :(

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сейчас тенденция в научном мире именно на открытие НОВЫХ синдромов и именно поэтому есть ошибочные.У нас тоже синдром,но он подтверждён уже на протяжении более чем 50 лет.Я про что-например берут ребёнка с ДЦП+ врождённая Витте Лиго(не помню точно),белые дипегментированные пятна + эпи в результате травмы как и ДЦП, делают анализ(ну он почти у всех людей различается,просто всем-то не делают), находят как бы короткое там или длинное плечо,или излом, или ещё что- и вот вам новый синдром.надо смотреть на клинику.И на подтверждённость подобными случаями. Например синдром с эпи(название надо поискать,якобы только у девочек он,но почему-то полно и мальчиков)-вообще 4 работы всего есть в мире,а уже его лепят обычным ДЦП.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да, нам тоже сначала ставили дцп..но когда г-н Карманов с каф. генетики РДКБ, только увидел, моего ребенка, сразу так и сказал-это наш пациент..потому что да, у нас есть клиника ,характерная для нашего заболевания и спец. заочно (еще до сдачи анализов) уже определил нашу болезнь..другое дело, что с заболеванием прадера-вилли в основном мальчики..а нам бы с девочками пообщаться..говорят, что они легче переносят это заболевание..но пока тщетно..никто не отозвался.. :privvv:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Что это за программа? Расскажите пожалуйста! На наших перспективах развития врачами поставлен жирный крест. Что можно сделать? Нам уже почти три года, но мы ничего не умеем, даже не узнаём никого.

1934734[/snapback]


Посмотрите здесь:
http://www.notaben
e.ru/book/ioi/book-104-111.htm

Можно еще скачать здесь: Спасибо Жанне с евы, она ссылку дала
http://www.ab.ru/~invsp/step1.htm
http://www.ab.ru/~invsp/step2.htm
http://www.ab.ru/~invsp/step3.htm
http://www.ab.ru/~invsp/step4.htm
http://www.ab.ru/~invsp/step4.htm
http://www.ab.ru/~invsp/step6.htm
http://www.ab.ru/~invsp/step7.htm
Есть еще американская программа "Каролина", ее тоже очень хвалят
Продается в книжных в Москве

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Посмотрите здесь:
http://www.notaben
e.ru/book/ioi/book-104-111.htm

Можно еще скачать здесь: Спасибо Жанне с евы, она ссылку дала
http://www.ab.ru/~invsp/step1.htm
http://www.ab.ru/~invsp/step2.htm
http://www.ab.ru/~invsp/step3.htm
http://www.ab.ru/~invsp/step4.htm
http://www.ab.ru/~invsp/step4.htm
http://www.ab.ru/~invsp/step6.htm
http://www.ab.ru/~invsp/step7.htm
Есть еще американская программа "Каролина", ее тоже очень хвалят
Продается в книжных в Москве

1939289[/snapback]


Спасибо за ссылки. Я пока немного успела прочитать, но то, что не прочитала, нам не подходит. Там написано что-то вроде: добейтесь, чтобы ребёнок обратил на вас внимание и скажите ему, что вы от него хотите. Кеша ни на кого не реагирует, взгляд его устремлён вникуда, реакции на нас нет. Как её получить, я не знаю.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×