Артрогриппоз: кто сталкивался?

[koteika 0]

Здравствуйте!
У двухгодовалого сына моей сестры редкое заболевание - артрогриппоз верхних конечностей. Это врожденное заболевание, соостветственно, у него группа инвалидности. Но, слава Богу, это все находится не в очень тяжелой форме, т.е. ручки у него двигаются и он даже самостоятельно пытается есть ложками-вилками. В нашей районной детской поликлинике от Машки бегают как от чумы, не хотят браться за это дело, хотя уже давно у нее на руках направление на физиотерапию и теоретически лечение можно проводить на базе поликлиники - там есть и массажисты и кабинет физиотерапии.

 

Если у кого-то из вас или ваших знакомых подобная проблема - моя сестра очень рада была бы пообщаться и познакомиться. Очень нужна моральная поддержка и дельный совет от прошедших или проходящих через это. Пишите на мыло или сюда!

[B@zilik 0]

У моей племянницы (ей 6,5 месяцев) тоже такая же болезнь, но верхних и нижних конечностей и в тяжелой форме.
Всё, что я знаю, это нужно побольше движения (можно и нужно даже в домашних условиях), ЛФК, лангеты (съёмные гипсы) или гипсы.
А в тяжёлых случаях - операции (назначает врач по рентгену и обследованию). Съездите в институт ортопедии ближайший к вам. Пусть сына посмотрит специалист.
Также даю ссылку портала инвалидов, которые на собственном примере рассказывают о лечении болезни http://www.invamir.nn.ru/disability/forum/...9&page=all&.htm
Мой почтовый адрес nyav@inbox.ru